Hjärtebarn

Hej!

Angående skillnaden varför dom gör olika i Lund och Göteborg, så här har jag fått det förklarat och disskuterat och dragit egna slutsatser.

Fram till slutet 2004 början 2005 så gjordes den slutliga Tcpc:n på olika sätt på det båda sjukhuset.
Lund lade tunneln inne i hjärtat och gjorde op när barnet var 1,5-2 år, Göteborg lade tunneln utanför hjärtat och gjorde den senare kring 3-4 år så att dom kunde göra tunneln så stor som möjligt, bägge sjukhusen hävdade att deras metod var "bäst"

Sedan började Lund snegla mot Gbg:s metod då den metoden att dra tunneln i hjärtat kunde i större utsträckning medföra arytmier längre fram då man är in i själva hjärtat och sinusknutan.

Så där vid årskiftet 04-05 så började Lund som regel göra tunneln utanför men dom fortsatte att göra den i åldern 1,5-2 år och det funkar tydligen med tunneln ändå.

Fördelen med Lunds metod är ju den viktiga att barnen behöver inte gå med en onormalt låg syresättning i flera år extra, vilket på sikt inte är bra för de andra organen, och barnen hinner bli mycket sämre i förhållande till andra barn i samma ålder, dessutom så kan det bildas collateraler vilket inte heller är gynnsamt.

Tova hade en syresättning kring 86% före op nu ligger hon på 97% ungefär och jag är glad att hon slapp gå med låg syresättning längre än vad hon gjorde.

Nu vet jag inte varför Göteborg håller fast med att vänta så länge, om det kan bero på detta vanvettiga tryck på operationer och brist på iva-platser.

Kan tillägga att detta är saker jag hört, disskuterat med andra och säkert inte hela sanningen då jag skriver som lekman, men vi har disskuterat detta på andra forum.

Vill även tillägga att var jag på en diagnosträff för enkammarbarn, där det nu framkom att detta med att lägga tunneln utanför inte alls är säkert på att det är bättre, det hade framkommit saker som inte var bra med det också.

Men det var ändå mycket positivt kring dessa enkammarbarn, jag ställde bla frågan om Tova kan bli mamma om hon vill och det skulle hon kunna bli, bara en sån sak :D

Ytterligare en sak, Lund gjorde även operationer med tunneln utanför tidigare än 2004, men bara i enstaka fall.

Puh det blev långt det här!

Lotta m Tova:

Tack för svaret!

Vad är collaterialer för något?

Det där med barn har jag också funderat på, utifrån det jag läst så tycker jag att det verkat väldigt negativt, alltså att dessa barnen inte bör/kan skaffa barn pga sitt hjärtfel. Men det är ju väldigt glädjande att du hört något annat :) Var det någon läkare som uttalade sig om detta?

Det är iallafall konstigt att de gör olika på olika ställen. Jag ska ta upp detta med Alvas kardiolog här på rikshospitalet. Han är svensk så jag antar att han är upplyst om Sverige också.

Idag har vi riktigt påskväder här i Oslo, strålande sol och över en meter snö. Hade varit härligt att ta sig en skidtur men vi ska väl till sjukhuset och byta av mannen :(

Kram, kram Petra

Lotta me Tova: Tack för ditt inlägg. Man kan ju bli gråhårig av att klura på varför dom gör så olika med tcpc =(
O precis som du skriver så tycker ju varje sjukhus att dom är bäst! Ghaaa!

Min dator 'e kn'pp. tangenterna fungerar inte riktigt, en del bokst'ver blir symboler_ konstigt. ungarna kanske har spillt n[got.
jag f[r l;sa det h'r. det blir som kodord.
kramar

Lotta m Tova- Vad skönt att höra att våra enkammarbarn oxå kan bli mammor i framtiden. Det är ju något som man funderat mycket på.

ang magläge. Felicia har hatat att ligga på mage, fram till nu. nu vänder hon sig från mage till rygg och tvärtom. Verkar tycka att det är helt ok, nu kan hon ju bestämma själv när hon vill vända tillbaka=). Förut så låg hon väldigt lågt i sat. när hon låg på mage. runt 55%. Så det kan ju vara något sådant, att dom små bebbarna inte mår riktigt bra av att ligga så. Och om dom har gått igenom en op, så tar det nog ganska lång tid innan det blir bekvämt att ligga på mage, tror jag.
kramar

Trinity hatade att ligga på mage innan sin glenn op. Efter den tyckte hon det var helt ok att ligga på magen.  Då var hon 4½ månad.
Innan glenn op skrek hon som jag vet inte vad så fort man la henne på mage. Fick full panik.

Nämen hallå där ziggystardust Vad roligt att ´träffa på dig här! Jéan och hans familj är hemma i borås nu, men dem har varit in och ut på sjukhus tyvärr. Dem kommer att få en tidigarejagd operation för Jéan blir sämre! Men det ska allt gå bra för honom med:D Hoppas allt går bra för er och er lille pojk! Läker han bra? Skönt att vara hemma va?

Sara007: Jag har förstått att det är ganska vanligt att få något mer än bara transposition. Min lille hade ju "bara" transposition, bland alla man träffat med hjärtfel känns det som att man kommit undan rätt milt ändå. Men usch vad jobbigt det har varit! Skönt att han mår bra din pojk! Man blir så glad när man hör att det går bra för andra!:D Det som jag har fått veta är att Casper som min lille heter inte svarade på syrgas direkt men att han låg på mellan 50-55% i syresättning under ambulansfärden till göteborg, dem tog honom ifrån mig när han var 5 minuter gammal. Den chocken, jag fattade ingenting. Jag känner mig så lyckligt lottad att han är med mig här hemma idag:D

Harry har ätit rättså bra på flaskan nu. Det känns jätteskönt! Han äter ungefär två tredjedelar så mycket som jag sondat innan. Han kommer ju att klara sig på den mängden men han går nog inte upp i vikt på den. Jag tänkte försöka sluta sonda till nu för att vänja av honom vid sonden. Han måste ju lära sig hur det känns att vara hungrig och att han blir mätt när han äter flaskan. Han verkar må bra nu så jag tror inte han far illa om jag bråkar lite med honom. Vad tror ni? Ska jag vänta längre? På torsdag är det två veckor sen han opererades.

Harry har ätit rättså bra på flaskan nu. Det känns jätteskönt! Han äter ungefär två tredjedelar så mycket som jag sondat innan. Han kommer ju att klara sig på den mängden men han går nog inte upp i vikt på den. Jag tänkte försöka sluta sonda till nu för att vänja av honom vid sonden. Han måste ju lära sig hur det känns att vara hungrig och att han blir mätt när han äter flaskan. Han verkar må bra nu så jag tror inte han far illa om jag bråkar lite med honom. Vad tror ni? Ska jag vänta längre? På torsdag är det två veckor sen han opererades.