Hjärtebarn

Imorgon ska Filip på återbesök på KSS i Skövde , vi har inte varit där och träffat varken hjärt eller hans lungläkare sen i Dec-08
sist sååå underbart.
hoppas de är bra in i kroppen som de är utan på,
han har inte alls varit sjuk sen i Okt-08 sist..
får la se vad de ser på både UL och EKG..imorgon.

Och om han behöver ha kvar alla sina medeciner mm..
ja impugan,losec mups, trombylen, lär väl ligga kvar iallfall,
men sen alla de 4 andra medecinerna.

Ringde kontaktsköterksan idag för vi vill ha en kontroll på Trinity. Har inte gjort det sen oktober 08. Har märkt att hon blivit sämre så vi är lite oroliga just nu men kontaktsköterskan var ju givetbis ledig idag så vi får försöka få tag på henne i morgon.

Klunsen: Har du ingen dietist du har förtroende för som du kan prata med? De tyckte att vi skulle sonda Imre ungefär en månad efter operationen och höll tillbaka oss när vi tyckte att vi kanske skulle ta och börja hålla igen på sondandet. Sondandet är ju inte världens roligaste sysselsättning. Låter väldigt lovande att han äter så bra själv, Imre käkade i princip ingenting efter operationen men så tankade vi tydligen honom väldigt proppfull också.

Tack för svaren!!

Jag tror nog att jag får ta det lite lugnt med matandet för Harry blev helt förtvivlad ikväll. Jag tror att han var helt slut! Det är ju mycket jobbigare att äta flaska än sondas. Kanske har han ondare än han visar också. Han hickar och hostar utan att grimasera.

Han har fått typ nässelutslag och jag tror att han inte tål Alvedonet. Ska till BVC i morgon så får vi de om de vill visa det för någon doktor.

Jag tänker inte dra sonden förrän jag talat med dietisten i Kristianstad. Jag känner mig trygg att jag har den som en utväg om det inte funkar. Men jag förstår att man inte kan ha det så en längre tid. Om han äter bättre utan den vet jag ju inte men det är ju inte omöjligt. Får se vad dietisten säger.

Måste ju fråga er... Jag e ju ny kring detta med OP.
Men ni skriver att barnen får sond efter op. Gäller de alla barn oavsätt ålder?
Vår tjej e ju super smal redan och man vill ju inte att hon skall tappa ännu mer. Läkarna har ju hela tiden sagt att de vill vänta tills hon blir "större" men nu sa de att det ej går längre... Usch. Min hjärna bubblar av tankar kring detta.

Undrar om någon kan ge mig svar på denna fråga oxå. Finns det bra mat affärer nära Lund. Undrar eftersom vi har ett litet syskon som skall med och har ingen bil. Vet ej hur vi skall lösa allt om det e långa avstånd mellan sjukhus, affär och ronald Mc. där vi skall bo.

Är inte så aktiv i tråden, men läser den ofta.
Tack för att den finns... att ni finns!

poik07- Det finns affär ganska nära i Lund.
Det finns resturang på pathotellet om man vill det pressbyrå och hamburgerresturang/taibar på sjukhusområdet.
När vi handlade mat brukade vi gå till en icabutik nära stationen i Lund.
Tar ca 15 min. att gå. så om syskon är mindre kan jag rekomendera Vagn.
TIPS- tag med egna kryddor.
Och så finns det resturanger lite överallt i Lund.
Vi ska oxå dit med syskon och bo på Ronald nästa op. Ronald ligger på sjukhusområdet och det tar ca 5 min att gå till biva därifrån.(för en vuxen)
Annars är det bara att fråga personalen, dom hjälper gärna till. Dom hittar ju bättre än mig där..=)
Sond Brukar nog alla barn ha efter en op.
Men när man märker att barnet orkar äta själv, så tar man bort den.
Felicia hade Sond ca 1½ vecka efter sin op. Men det är ju en dam med riktigt stor aptit.=)

Idag blev vi inskrivna för hjärtkat. på astrid lindgren. Imorgon ska man dit och sova.. Usch. Jag trivs inte där. Men som tur är blir det bara 2 nätter (förutsatt att allt går enligt planerna) Så vi får åka hem på torsdag igen.
Våran kardiolog har en galen ide om att det ska gå att "laga" flisans hjärta.
Man skulle då sätta en lapp tvärs snett igenom hjärtat. Det är ju inget som har gjorts någon gång...... Men det är deras dröm att "laga" ett enkammarhjärta till ett helt!
Jag delar inte riktigt den drömmen, då dom säger att hon får ett utmärkt enkammarhjärta. Jag gillar mer beprövade metoder. Usch man får nästan magsår..=( Ja men sen sa han iof. att det blir ett enkammarhjärta till 99,9%.
ja ja...
Det blir nog bra...

willsam: var gör ni era op? var det er kardiolog i stockholm eller han som gör op som sa det där med lagningen?

kram

På BVC sa de att det inte var Alvedonet Harry fick utslag av utan för att han var så torr i skinnet. Fick hämta ut Miniderm på Apoteket och nu har jag badat honom och smort in så får vi se om det hjälper. Konstigt eftersom prickarna bleknade när jag minskade på Alvedonet. Fast han behöver ju det så det är ju bra om det inte är det.

Han vägde 6 kg och var 62cm lång. Innan op. vägde han 6 270g. Men han är ju inte smal längre och ligger på sin kurva. Bra!!

Hur försiktig måste man vara med att inte vistas bland för mycket folk nu efter operationen? Med tanke på baciller alltså. Hur länge efter?

Klunsen: Det kan var Descutanet eller om ni hade liknande tvål som ni tvättade Harry med innan op. Detta kn ju en del få torr hud av och utslag, behöver ju inte komma direkt efteråt heller.