• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • vamme

    Vincent är ett enkammarbarn, 1½år gammal och går på dagis halv 8 - halv 4. Han trivs superbra och har inte haft någora problem. är lika sjuk som han var innan dagis, dvs, inte alls ofta..

    Det är så olika..


    emilalva skrev 2009-02-26 15:34:31 följande:
    Ni som ska söka dagis till era hjärtbarn eller redan har era hjärtbarn där. Hur mycket har ni tänkt att de ska gå/elller hur mycket går de i veckan? Undrar lite över hur mycket de orkar.... Vi har tänkt att prova med 50% detta året och se hur det går. Antar att det blir mer sjukdom då också :(
  • emilalva

    vamme:
    Är det sista operationen som Vincent ska igenom?

    Min lilla Alva är också enkammarbarn, har gjort 2 operationer och ska igenom en till men de har sagt att de inte ska göra den för Alvaväger mellan15-16 kg dvs mellan 3-
    5 år.

    Gör de sista operationen tidigare i Sverige eller är det något speciellt skäl till att han redan ska opereras?

    /Petra :)

  • Tifastar

    emilalva skrev 2009-02-27 07:07:06 följande:


    vamme:Är det sista operationen som Vincent ska igenom?Min lilla Alva är också enkammarbarn, har gjort 2 operationer och ska igenom en till men de har sagt att de inte ska göra den för Alvaväger mellan15-16 kg dvs mellan 3-5 år.Gör de sista operationen tidigare i Sverige eller är det något speciellt skäl till att han redan ska opereras?/Petra :)
    Dom gör op 3 lite olika här i Sverige. I lund gör dom den runt 1,5 års ålder och i Gbg mellan 2-4 års ålder.
    Varför vet jag inte men skulle gärna vilja ha svar på den frågan.
  • Tifastar

    Lättande att höra att det är fler hjärtisar som ratat magläge =) Julian är en hejare på att sitta o har bra balans så vem vet han kanske går innan han kryper =)

  • emilalva

    I Norge så opererade de barnen vid 1,5 år förr men väntar nu till de är 3-5 år. Alvas kardiolog sa att de sett att barnen mår väldigt bra mellan 2:a och 3:e operationen så det var ingen ide och göra det innan. Konstigt att de gör olika i Gbg och Lund.

  • emilalva

    I Norge så opererade de barnen vid 1,5 år förr men väntar nu till de är 3-5 år. Alvas kardiolog sa att de sett att barnen mår väldigt bra mellan 2:a och 3:e operationen så det var ingen ide och göra det innan. Konstigt att de gör olika i Gbg och Lund.

  • Barbamama

    Oj, vad ledsamt att läsa om Rasmus... : ( Hemskt att bli ignorerad på det där sättet och bra att saken reds ut, även om det förstås är tungt för föräldrarna.

    Klunsen: Roligt att höra att Harrys operation gått bra!

    Lilleman är ännu förkyld och trivs bäst i famnen. Lite orolig är jag, men det är väl bara att se tiden an. På sjukhuset sa man till oss att han kan vara mera infektionskänslig än andra barn, men det här är bara andra förkylningen han har (han blir exakt 8 månader idag), så ganska så bra har det ju gått. Någon skrev att det tar längre tid för hjärtebarn att bli friska från förkylningar m.m. än andra barn, vad har ni andra för erfarenheter av detta?

    Någon frågade också här om nästa steg då "katetrisering av ductus" misslyckas. Jag är också intresserad av att höra om detta om någon kan svara.

  • caarroline

    Lowa, är snart 2 år, går på dagis ca 3-4 dagar i veckan. Hon älskar det! Hon började när hon var 1,5 år. Hon är nog den som klarat sig bäst från infektioner av de små barnen den här hösten och vintern hittills. Två sjukdagar tror jag. Beror kanske på pneumokock- och influensavaccinet, vem vet. När hon var mindre, innan dagisstarten, tyckte jag dock att om hon blev förkyld och fick hosta så var det kvar länge länge innan det gick över.

    Lowa mår rätt så bra i sitt hjärtfel just nu (märker ingen större skillnad mot andra barn) men är inte färdigopererad ännu. Hon har en central shunt som ska tas bort och en lungpulsåder som fått en förträngning, av alla misslyckade shuntop när hon var liten, som måste vidgas.

    Jag tycker fortfarande att det är svårt att bestämma om vi ska välja Lund eller GBG och ibland önskar jag nästan att vi inte fått möjligheten att välja... Tänk om vi väljer "fel".....

    Hur är bröstkorgarna på era barn? Utåtstående brösben? Lowas känns som att det är snett ihopsatt på något vis. Ärret däremot syns knappt trots att det blivit öppnat 4 ggr!

  • Klunsen111

    Är ni med i Hjärtebarnsföreningen? Jag ansökte om medlemskap igår kväll. Kan ju vara nyttigt att träffa andra som varit med om samma sak.

  • Trolletmilla

    Klunsen111 skrev 2009-02-27 11:47:48 följande:


    Är ni med i Hjärtebarnsföreningen? Jag ansökte om medlemskap igår kväll. Kan ju vara nyttigt att träffa andra som varit med om samma sak.
    Japp har varit med sedan dottern var 2 månader ungefär och nu är hon ju 19 månader. Vi var på ölandsdjurpark på nationaldagen förra året med föreningen så de gör ju lite roliga saker för medlemmarna.
Svar på tråden Hjärtebarn