Hjärtebarn

låjsan1-Det är våran kardiolog. annars gör vi op i lund. men han måste ju isådannafall övertala dom att det går, annars gör dom ju inte det. Men 99,9% enkammarhjärta jag kan nog vara lugn tror jag. men man funderar ju såklart. jag vill ju inte utsätta Felicia för större fara än nödvändigt. Kram

Skånetös: Jag har funderat över om det kunde vara det. Hans hud var väldigt känslig vid tiden för op. och precis efteråt. Bara en slang låg lite emot huden blev han röd. Det är säkert sviter efter Descutanet. Det var ju väldigt starkt och han har ju tunn hud. Tack för tipset!!

Ja hur ska man börja..

vi var ju hos både hjärt och lung läkare

Fick ett tråkigt besked igår.
Filips hjärta ser värre ut en vad vi trodde..
så de KAN hända att de bara är några år till som vi får ha kvar han.
jag mår verkligen dåligt.
så ja orkar inte så myket..

Han har ju för högt tryck i ena kammaren som inte är bra i längden. sen såg dom nu att ena kammaren är lite mindre än andra.

Tänkte ringa ner till Östra och höra om vad de säger om de är möjligt med en hjärttrasplatation, har ingen annig alls. Men man kan väl fråga dom där nere.

Men han är super pigg o jätte busig och rolig han mår fina fisken nu.
vilket båda läkarna höll med om.

De kanske kan hitta nått som är ett under med hjärtat men troligtvis så är de såå svårt..
Men så vi njuter av varje sek med honom..

*Filip, jag älskar dig massor*

Vill höra med er här inne vad ni tror.
Har märkt att trinity blivit sämre. Hon som normalt somnar för att sova middag vid 11.30-12 somnade vid 11 i förrgår, igår vid 10 och idag nu vid 9.
Hon har inte samma ork som hon haft innan utan blir lätt anfådd och trött. Hon har blivit ovanligt gnällig.
Är jätte orolig för henne och har en stark känsla något är fel med min lilla flicka. Hon är inte sjuk på något sätt. Inte ens en förkylning.

Vad tror ni??
Ska ev till Lund på fredag för att kolla blodtryck och syresättning.

Hjäteprinsen: Det var verkligen ledsamt att höra om Filips hjärta. Jag hoppas att de gör allt vad de kan för honom. Styrkekramar från Anna och Harry

Hjärteprinsen: Vilket tråkigt besked men dom kan väl operera som vi som har HLHS barn dvs göra honom till enkammarbarn eller? Tror att göteborg eller Lund kan ge dig andar besked om dom tittar på honom för man får ju ställa sig i donationskö om jag inte har fel för mig.
Kram

Klunsen: Vi fick oxå miniderm efter Jonathans op. Jag varvar Alvedon och panodil och ipren.

Kram

Låjsan: Harrys prickar har bleknat men brett ut sig över bröst och mage. Kanske är det Alvedonet ändå? Varför varvar du? Ger det bättre effekt eller reagerar Jonathan också på vissa sorter?

Hej..

Ja vi ska höra närmare om Filip här på NÄL och hans nya hjärtläkare. sen får han väl ta kontakt med ÖSTRA med.

De här va väl vissligen inte som en överaskning om hans hjärfel.
vi vet ju trycket. De har ju kvar ett litet pyss hål efter sista OP.
Vilket var vädigt bra, så här i efteråt.

Men de blir ju tättare, kontakt med hjärt läkare fram över.

Har lugnat sig lite iallfall..
blir väl en chock eller så..

MVH Hanna