Hjärtebarn

Hej allihopa!

Ville passa på att skriva ett lite gladare inlägg.
Maja mår väldigt bra för tillfället. Har lyckats fasa ut de flesta mediciner, har kvar stamamedicinerna, magmedicinerna och Trombylen. Västedrivande är helt borttagna nu

Hon har fått en kilkudde att ha under madrassen vid huvudändan och det verkar hjälpa bra mot hennes uppstötningar.
Vaknar bara ett par gånger per natt nu, så skönt för både henne och mig att få sova lite mer sammanhängande.

Hon fick sin PEG för 2½ vecka sen och det funkar toppen. Har fått en ett droppaggregat som jag använder morgon och kväll (första och sista målet).
Lite bökigt att kunna ställa in, men man lär sig väl.
Hon har hittills bara kräks en handfull gånger sen hon fick PEG:en
Språket börjar komma en massa nu. Hon säger flera ord i en mening och är så himla pigg och busig.

Har hunnit bli 3,5 år nu min skrutta.

Hon var med i tidningen (UNT) under februari och idag hade jag fått ett mail från reportern att Hjärt- och lungfonden ringt. De hade fått in en donation efter att en person läst om Maja i tidningen.
Det var kul att få veta.

Skickar en massa kramar till Hanna och lilla Filip (Hjärteprinsen2006).
Du vet vart jag finns om du behöver prata!

Kram till er andra också!
//Sandrine

Vi har nog värsta oturen när det gäller sjukvården!! När vi åkte hem från Lund i onsdags sa läkaren som skrev ut oss: Så får ni en tid i Kristianstad i mitten av nästa vecka. Redan när de sa så frågade jag om jag behövde ringa själv och säga att vi är hemma eller det gick via dem. Jag fick ringa om jag ville men det skulle inte behövas sa de....

Jag ringde i alla fall för jag ville träffa dietisten också angående sondmatningen. De skulle ringa och meddela mig tiden eller skicka en kallelse sa de. När det inte kom någon kallelse idag ringde jag. Harry fanns inte noterad någonstans!!! Jag troardet var samma sjuksköterska som svarade förra gången jag ringde för hon tog mitt nummer och det tog bara tio minuter innan hon ringde upp med en tid till på tisdag nästa vecka. Hon kände nog sig skyldig fast det säkert inte berodde på henne.

Dietisten ska jag fixa en telefontid till i morgon. Vi behöver ju inte träffa henne för jag har bara några frågor angående berikningen av maten nu efter operationen. Jag har inte berikat något nu för de tyckte det var lite kraftigt för Harrys mage direkt efter operationen.

Var bara tvungen att klaga lite. Tycker att jag oftast skriver om besök som glöms bort eller ställs in!!

Hoppas ni har det bra alla i tråden!!

Hjärteprinsen. Vilket jobbigt besked, skickar många kramar och hejjarop!

Jag har en fråga till er alla som har erfarenhet av sond. Vår kille har gått ner mycket vikt men nu har vi fått upp honom i vikt igen, med Calogen och bröstmjölk, jag ammar så mycket han orkar och pumpar och ger i pipmugg eler sked (fryser överskottet för jag vill ha en överproduktion så att det "sprutar" in i munnen på honom!). Till frågan: När han får sond, kan man ge bröstmjölk i sonden då? Man glömmer ju alltid att fråga på sjukhuset, och de har bara pratat om ersättning eller sondnäring i flaska eller sond, om han blir sämre innan operation, men jag skulle vilja att han får mjölk om det går. Han är 2,5 månader.

AM 72 - bröstmjölk går utmärkt att sonda! det gjorde vi!

Små Hjärtan: usch vad dåligt av dem att inte lyssna på dig! När ett så litet barn är slö så är det ju nåt som inte stämmer!
Jag väntade oxå för länge hemma med min Olle på 8 mån! När vi väl åkte så hade han lunginflammation & fick ligga inne 2 dygn vi med!
Efter det så har han lyckats få 2 lunginflammationer till sedan januari, sammanlagt 3 st! Så nu får vi inte vistas i köpcentrum, Ikea, stora mataffärer etc. med honom för risken är att han åker på det igen!
JAG TYCKER ABSOLUT ATT DU SKA ÅKA IN TILL AKUTEN!
LYCKA TILL!
Bamsekramar Hanna & grabbarna

KLUNSEN: Jag varvar mycket för effekten och ibland tar jag både ipren+panodil vid tex hög feber eller kraftig smärta. Iprenen tar smärtan väldigt bra. Min kardiolog i Lund sa just det att vi under medicinerar i fallen av smärtlindring så jag fick det rådet att ta båda i bland om inte så varvar jag även för att slippa ev utslag.

Kram

AM 72 ; jag sondade också med bröstmjölk, funkar toppen så länge man fixar det med o pumpa.

Jaha! Igår kom vi hem igen. UTAN HJÄRTKAT. skojigt, inte.
Vi åkte in i tisdags och dom satte nål och tog prover. från kl. 01 på natten fastade Felicia, och sen fick vi veta att det vart en timme uppsjutet. Ok kl. 9 skulle dom iaf. börja..... Men inte då! vi satt på thorax och väntade. Men Ingen narkos på sjukhuset ville söva något barn och alla planerade operationer och undersökningar ställdes in. Så vi fick åka hem igen, utan ny tid. ev så måste dom göra det i lund innan op. för Felicia ligger bara lägre och lägre i sat.
(Allt ställdes in pga. narkosläkaren som står anklagad för mord alt. dråp, som ni kanske har sett på nyheterna)
Det är ju våran vanliga otur.. så nu är det bara och vänta. på vad vet jag inte.... på att hon ska bi sämre kanske?

Hjärteprinsen- Usch vilka dåliga nyheter att få. Hoppas attt han kan få ett nytt hjärta då. Håller tummarna för er!!!

Willsam: Fy vad jobbigt!! Jag vet precis hur det känns och det är inte roligt!!

Låjsan: Tack för svaret! Jag har fortsatt att ge Alvedonet. Dock inte 5ml utan 4ml var sjätte-sjunde timme. Hans prickar har bleknat och jag hoppas att de försvinner. Ska nog till byn idag och köpa Panodil ifall han får en sån svack han fick häromdagen. Han hade hicka igår och då såg jag på honom att det gjorde ont. En större flicka vi träffade i Lund berättade att hicka var mycket värre än hosta och nysningar så jag vet att det säkert gör ont på honom.