• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • bea79

    Hejsan alla.
    Dags för en liten uppdatering... De gjorde ett andra stängningsförsök igår men det ville sig inte! De tog ett lungvävnadsprov samtidigt eftersom de inte riktigt förstår varför de inte kan stänga. Eftersom han hade ytterligare ett allvarligt fel som de inte sett innan och som påverkar lungorna så funderar de på om lungorna tagit skada... Så nu känns det väl sådär, man är ju rädd att de inte ska kunna stänga honom och då överlever han ju inte...


    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & bebisen i magen BF 6/2 -09 ~
  • Tifastar
    bea79 skrev 2009-03-05 15:05:53 följande:
    Hejsan alla. Dags för en liten uppdatering... De gjorde ett andra stängningsförsök igår men det ville sig inte! De tog ett lungvävnadsprov samtidigt eftersom de inte riktigt förstår varför de inte kan stänga. Eftersom han hade ytterligare ett allvarligt fel som de inte sett innan och som påverkar lungorna så funderar de på om lungorna tagit skada... Så nu känns det väl sådär, man är ju rädd att de inte ska kunna stänga honom och då överlever han ju inte...
    Jätte tråkigt att höra =( Jag håller mina tummar stenhårt för att dom ska hitt en lösning. Tänker på dej/er. Styrkekramar!
  • Klunsen111

    Hoppas verkligen att det kommer att ordna sig för lille Leo. Jag tänker på er. Kramar Anna

  • AM 72

    Tack till er som svarat om bröstmjölk i sond, känns bra att det är möjligt!

  • Keewii
    bea79 skrev 2009-03-05 15:05:53 följande:
    Hejsan alla. Dags för en liten uppdatering... De gjorde ett andra stängningsförsök igår men det ville sig inte! De tog ett lungvävnadsprov samtidigt eftersom de inte riktigt förstår varför de inte kan stänga. Eftersom han hade ytterligare ett allvarligt fel som de inte sett innan och som påverkar lungorna så funderar de på om lungorna tagit skada... Så nu känns det väl sådär, man är ju rädd att de inte ska kunna stänga honom och då överlever han ju inte...
    Vi håller tummarna för er och tänker på er!
    Kram i massor
    Julia & Kevin mina älsklingar
  • vamme

    Känner att jag blir så sur. Vi skulle haft tid i Lund i jan för kat. och förra veckan ringde UmeåBarnhjärt. till lund och hörde vad som hänt och vi står inte ens uppskriven på en lista.. men dom skulle försöka få in oss så fort dom kunde.

    Känner att jag blir sne, men det är ju inget göra åt. Jag vill få operationen klar någon gång så man kan andas ut!

  • Klunsen111

    AM 72: Jag har sondat både ersättning och bröstmjölk. Ersättningen skulle jag berika med Calogen men aldrig bröstmjölken. Svaret jag fick när jag frågade varför var att den är perfekt för barnet i sin sammansättning så den ska vara som den är. Kanske bra för dig att veta. Jag håller på att lära min gosse att äta utan sond nu och det går väl så där. Han vet ju hur man äter flaska men så har han ju blivit bekväm!!

  • Elliot Lönn

    Bea 79:
    Massor styrkekramar till er!
    Vi håller tummarna!

  • Hjärteprinsen 2006
    bea79 skrev 2009-03-05 15:05:53 följande:
    Hejsan alla. Dags för en liten uppdatering... De gjorde ett andra stängningsförsök igår men det ville sig inte! De tog ett lungvävnadsprov samtidigt eftersom de inte riktigt förstår varför de inte kan stänga. Eftersom han hade ytterligare ett allvarligt fel som de inte sett innan och som påverkar lungorna så funderar de på om lungorna tagit skada... Så nu känns det väl sådär, man är ju rädd att de inte ska kunna stänga honom och då överlever han ju inte...
    Tänker på er här från Trollhättan...

    Med oss är de bättre, Vi fick ett lugnande besked om Filip av en annan läkare,
    De är inte så att han kommer och dö, som vi var så oroliga för.
    Han måste ha mera o starkare medeciner pga sitt hjärta. tätare kontroller för att just se till han lite extra.
    De gör inget med Filip så länge han är pigg o glad och inte mer sjuk än vad han är idag. han ligger ju som läkarna sa på 93 till 98 i syremättnad så o fin färg har han med..
    Sen kan man ju diskutera mer OM och NÄR han blir sämre..som läkarna sa nu på NÄL!
Svar på tråden Hjärtebarn