Hjärtebarn

Små hjärtan:

Var på hjärteföreningsträff här i Norge i helgen där vi diskuterade detta med operationstidpunkt. Enligt mammorna här som har barn som gått igenom TCPC så gick de över här i Norge till att operera barnen senare för något år sedan. De vill att de ska väga mellan 15-16 kg innan de operarar. Detta är som sagt bara det jag hört av andra mammor men vår kirurg sa att barnen oftast har det väldigt fint mellan BCPC och TCPC så att det inte gör något att man väntar (om det nu inte tillstöter något speciellt förstås).

Vi väntar också på TCPC men som jag förstått det här så kommer de inte att göra den för Alva väger 15-16 kg dvs mellan 2-5 år. Men som sagts innan så tycker väl varje sjukhus/land att de gör rätt.

/Petra :)

vamme:

Vi väntar ju barn nu i början av juni och Alva är inte färdigopererad. Vi tänkte att tidpukten kommer väl aldrig att stämma helt men som sagt så kommer nog inte nästa operation vara för tidigast nästa sommar och då har vår lille blivit 1 år och kan passas av mor och farföräldrar.

Tänkte också att det kan vara bra för båda barnen med ett till syskon för det kan bli tuffa tider framöver och vi tror att det kan vara fint med fler och förhålla sig till. Men det är klart att man ska orka ta hand om det nya barnet också. Jag har nog tänkt några gånger under graviditeten när det har varit matträning, sjukhusbesök, sjukdomar mm att, vad är det vi gett in oss i. Men det går nog bra, blir lite positivt att tänka på och lite fokus försvinner från Alva.

/Petra

Tifastar:

Såg att du frågat om minimax. Vi gav det till Alva innan hon började äta och hon gick upp väldigt bra på detta. Hur går det med maten nu? Vaknar han fortfarande lika mycket?

Små hjärtan:

På träffen vi var på så sa många föräldrar att det var oerhort viktigt när på året en sådan operation ägde rum. Det var några förädrar som vägrat att operera sin son i januari pga all smittorisk som är större då än att t ex bli opererad i början på sommaren och ha hela sommaren på sig att friskna till efter operationen. Någon annan som hört något liknande?

Blev många inlägg :)

Små hjärtan:

Är det i Lund som hon ska opereras? Men hon mår ganska ok nu eller?

Små hjärtan:

Så bra att allt såg bra ut när ni var på kontroll!

Men jag vet om det att gå och bekymra sig, jag ser på alla tecken om Alva håller på att bli sämre. Hon går inte helt själv ännu men står och går kring möbler mkt. Nu tycker jag att hon har börjat behöva mer pauser under lek och så låg hon ju väldigt dåligt i syremättnad av bara en vanlig förkylning så att hon var tvungen att få syrgas i 1 1/2 vecka på sjukhus. Väntar på kontroll om någon månad.

EmilAlva: Han äter dåligt på dagtid... 1 burk mat, 2 portioner gröt, lite frukt på en hel dag =( Sen äter han välling 2-3 gånger på natten *suck* Jag kommer braka ihop om jag inte får sova bättre snart. Ska till läkaren på fredag o kolla upp vad han tycker om mitt minimax förslag.

Trist att höra att så många väntar på op o hjärtkat =( Inte kul när dom ändrar sej hela tiden.

Små hjärtan- Vi hör också till Lund.Men vi bor utanför sthlm. Så det är ju en del att planera och har ju även tänkt ta med syskon denna gång.
Nu har dom sagt (eftersom att hjärtkat blev inställd) Att då får dom se ifall dom hinner göra en ny hjärtkat,här uppe. eftersom Saturationen blir sämre och sämre, kan bli hjärtkat i anslutning till op i Lund... Känns ju jobbigt, om hjärtkat. blev gjord nu skulle det ju kännas som om allt blev lite mer planerat. Så att det inte blir akut helt plötsligt. Felicia är 7 månader nu och det känns som om dom flesta hunnit med glenn vid den åldern?!
Visst ska man vara glad att dom är pigga. men det vore ju skönt om dom slapp bli superdåliga, innan man gör något. det måste ju vara lättare att hämta sig då.
Skulle vara skönt att slippa sat.mätare och syrgas här hemma. hon blir ju blå för minsta lilla.
Kram