• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • emilalva

    Tifastar:
    Går han upp i vikt?
    Alva äter inte heller superbra, 1 burk mat om dagen 2 portioner yoghurt + lite frukt o lite bröd. Hon går sakta men säkert upp i vikt. Dricker han bra? Alva har ju fått knapp så vi pytsar in vätska där m
    en ingen mat./Petra

  • Johannas mamma
    Svar på #523
    Klunsen111 skrev 2009-03-09 19:45:11 följande:
    Harry blir så himla ledsen ibland och grinar illa. Kan han fortfarande ha ont? På torsdag är det ju tre veckor sen. Jag ger honom en mindre dos alvedon (3ml) två gånger per dygn. Då sover han gott utan att vakna förtvivlad. Hur länge gav ni smärtlindring? Är det bara själva såret och revbenen som gör ont eller är det inuti kroppen med? Svårt att veta, eller hur??Jag är ju fortfarande öm efter snittet och det är ju sex månader sen...I morgon ska vi på ultraljud och ekg. Och så ska vi träffa dietisten. Känns bra att han blir kollad igen.Hur är det med bebisarna? Ida och Leo alltså?
    Vi slutade med smärtlindring redan på sjukhuset och dottern verkade inte ha ont.  Hon sa att hon inte hade ont och vi märkte inget heller utav att hon skulle ha ont, då hade hon naturligtvis fått. Kanske större barn inte reagerar lika mycket på smärtan, någon som vet??
  • Små Hjärtan
    willsam skrev 2009-03-10 13:12:53 följande:
    Små hjärtan- Vi hör också till Lund.Men vi bor utanför sthlm. Så det är ju en del att planera och har ju även tänkt ta med syskon denna gång. Nu har dom sagt (eftersom att hjärtkat blev inställd) Att då får dom se ifall dom hinner göra en ny hjärtkat,här uppe. eftersom Saturationen blir sämre och sämre, kan bli hjärtkat i anslutning till op i Lund... Känns ju jobbigt, om hjärtkat. blev gjord nu skulle det ju kännas som om allt blev lite mer planerat. Så att det inte blir akut helt plötsligt. Felicia är 7 månader nu och det känns som om dom flesta hunnit med glenn vid den åldern?! Visst ska man vara glad att dom är pigga. men det vore ju skönt om dom slapp bli superdåliga, innan man gör något. det måste ju vara lättare att hämta sig då. Skulle vara skönt att slippa sat.mätare och syrgas här hemma. hon blir ju blå för minsta lilla. Kram
    Jo då är det klart man har mer att planera. Det finns ju dagis och skola på sjukhus området i Lund för syskonen om man vill ha dom där så livet blir lite normalt ändå. Vi ska troligen ha våra äldre barn hemma eftersom vi bor så nära.
    Trinity var lite mer än 4 månader när hon fick sin glenn. Hoppas det blir Felicias tur snart. Lider med er, jobbigt atts e sina småttingar bli sämre hela tiden.
    Vi har haft turen att Trinity alltid mått så bra så vi har aldrig behövt satmätare eller syrgas hemma. Inget extra till maten eller något sådant heller. Ren tur eller ett mirakel vill jag säga.
    Man kan ju inte se på henne att hon har ett så sllvarligt och fruktansvärt komplicerat  hjärtfel så hon ska ju inte må så bra ens en gång eller ens finnas i livet som en kardiolog sa till oss (var nog inte ens meningen att vi skulle höra det)
    Hoppas OP blir av snart för er så ni slipper oroa er så länge till. Dom blir piggare efter glenn operationen.
    Live everyday like it´s the last one
  • vamme

    Jag har ingen karl för tillfället men jag börjar redan fundera på när det är läge för att skaffa nästa barn (Självklart ska jag ha ett fast och stabilt förhållande först!) Men drömma kan man ju alltid göra, och jag skulle nästa inte vilja vänta längre än till hösten senast Jan-feb 2010, innan jag blir gravid. För då blir det ungefär 3år mellan barnen och det känns som att det bli för sent annars. Aja, måste ju skaffa mig en vettig karl som för det första vill etablera sig med mig :)

    Vincents operation lär nog väntas på... Hm jag har inga förväntningar på tid längre. Det kommer när det kommer, han mår liks så bra! Men det är ju bättre göra det när han mår bra! Hur som helst så kommer datum snart iaf!

  • Tifastar
    emilalva skrev 2009-03-10 13:51:39 följande:
    Tifastar:Går han upp i vikt?Alva äter inte heller superbra, 1 burk mat om dagen 2 portioner yoghurt + lite frukt o lite bröd. Hon går sakta men säkert upp i vikt. Dricker han bra? Alva har ju fått knapp så vi pytsar in vätska där men ingen mat./Petra
    Han går upp lite iaf. Väger bara 7300 och är 10,5 månad så han är liten. Han är bra på att dricka tack o lov, vatten o välling slinker ner bra (än så länge) *peppar peppar*

    Hur är Alvas viktuppgång?
  • emilalva

    Tifastar:

    Vi sondade Alva delvis med mat till slutet på november, sedan har hon ätit själv. Jag pytsar i lite minimax när hon är sjuk men inte så mycket pga att jag är så rädd att hon ska sluta äta igen. Hon väger 10,7 kg nu och är ca 80 lång så det är ganska ok tror jag, hon är ju 16 mån nu. Hon har gått upp bra när hon fått vara frisk men så har hon gått ner igen vid sjukdom. Så bra att han tar välling och vatten då, har försökt att ge Alva välling men inte det inte...

    Men jag förstår att nattmaten tar på krafterna. Alva äter inte på natten men vår 3 åring har börjat vilja ha välling på nätterna... puh...

    /Petra

  • Jo  anna

    Emilalva: Tror den vikten är jättebra, Theo väger lika mycket och är lika lång, 15½ månad. Och läkarna tycker vikten är jättebra.

    Tifastar: När Theo var lika gammal så åt han lika som Julian, fast han åt vällingen på dagen istället för på natten. Bvc tyckte att jag skulle mata honom mer, men han ville inte. Fast han vägde lite mer än Julian, så vikten var det inget problem med, förutom att det gick lite sakta uppåt. Men det låter ju bra om ni får minimax.

  • poik07

    Läser om era barns vikt. Och detta gör mig ju lite nervig.
    Vår dotters syndrom gör ju att hon reda nu är liten. Hon är ju 3 år och väger bara 10-11kg och är 86 cm. Hon får redan minimax näringsdryck/välling och dricker minst 3 per dygn. Läkaren ville ju ha upp henne lite i vikten men varje gång hon närmar sig 12 kg åker hon på någon sjukdom och rasar i vikt igen.
    Hoppas någon vet detta...
    Är det svårare att repa sig för de som är mindre?
    Eller rasar de i vikt efter op?
    Tacksam för svar.

  • Klunsen111

    Allt såg bra ut på ultraljudet igår. Det fanns någon pytteliten läcka vid något stygn men det skulle rätta till sig själv. Nu är Harry helt medicinfri!! Ska kollas om två veckor så att det inte bildats vätska.

    Sonden har två veckor på sig att avvecklas!! Igår kväll åt han ganska bra men nu på morgonen var han helt vansinnig. Han var för hungrig och för trött. Då gick det inte alls. Jag sondade men inte fullt mål så som dietisten sagt. Får de hur det går nästa gång...

    När jag skulle sätta över Harry från vagnen till bilstolen igår när vi skulle hem från sjukan så hade han dragit ut sonden!! Han såg väldigt lycklig ut!! Det var bara att knalla in igen och få hjälp. Det gick snabbt och lätt och snart var vi på hemväg. Tur det hände innan vi börjat köra!!

    Hoppas alla har det bra!!

  • låjsan1

    Jag vet inte om jag kanske "pressar" Jonathan för mycket med maten men som det är nu så äter han (motvilligt) gröt ca: 8.00, ca:150ml nan vid 10.30, hemmlagat vid ca.12.30, nan 100-150ml vid 14.30 , gröt vid 17.00, 150 välling/nan vid 19.30 sen vaknar han vid 01.00 och äter ca: 100 välling/nan och vid 04.00/05.00 200 ml infantrini. nu e ha 8 mån i morgon och väger 10.130 och är 72,5 lång.

Svar på tråden Hjärtebarn