Hjärtebarn

Klunsen: Imre skulle också äta ungefär de mängderna men vi fick nästan aldrig i honom det. Oftast blev det bara ca 120 ml 5 ggr/dygn, tryckte vi i mer kräktes han. Trots att han åt "för lite" gick han upp rekordmycket i vikt och var aldrig hungrig. Vi blev ju tvugna att svälta honom för att han skulle börja äta.

Idag har vi varit på hjärt-UL och komentaren blev att Julian såg ut att vara en mycket välmående gosse =) Vilket jag/vi håller med om.
Från o med idag ska han vara medicinfri åxå. Inte ens impugan lixom... hoppas att han klarar sej ut.

För övrigt så går vi o väntar på en tid nere på akademiska i Uppsala. Julian ska äntligen (skrämmande nog) få sin tarmbiopsi gjord. det kan ju gå 1 månad utan att han bajsar spontant så något är fel!

Tifastar: Härliga nyheter om hjärtat i alla fall!! Hoppas biopsin går lika bra!!

Här jobbar vi vidare på matningen. Idag har jag fått i honom lite gröt. Använde Låjsans trick med gröt i spruta samtidigt som jag även matade med sked. Han klöks inte alls så mycket om man sprutar in gröten i kinden som om han får den på tungan.

Han verkar inte ha något emot morot och potatis även om det inte blir någon måltid ännu. Snarare en tesked totalt!! Jag måste ha fått i honom en del för sen sondade jag lite ersättning efter och då kräktes han vilket han inte brukar göra om jag inte tryckt i honom väldigt mycket.

En liten uppdatering, det blev aldrig byte av shunt utan Sune tyckte att värdena såg så bra ut (han hade fått en medicin som stärker hjärtat) att de gjorde ett stängningsförsök eftersom de ändå var tvungna att lägga om förbandet. Och försöket lyckades! Så sen den 12:e är han stängd och värdena är bra så nu har nedtrappningen av medicinerna börjat och de försöker få honom ur respiratorn oxå... Det går bara framåt nu!!! Helt underbart att vi äntligen vågar tro på att vi kan få hem vår son! Ett tag vågade vi inte tro på det...

Åh! Bea79 vad roligt att höra!! Jag har varit så orolig för er skull. Det lät inte alls särskilt bra det du skrev innan. Nu kommer det nog att gå bra! Jag håller tummarna för er och för lille Leo!! Massor av kramar!! Anna

Härligt att höra Bea =)
Vilken liten kämpe till son du har *hihi* Heja hej!

bea: Vi följer bloggen här och har tänkt på och pratat om er och hur tufft ni måste ha haft (och fortfarande har) det. Håller tummarna och tror att det fortsätter att gå bra nu.

Det går snabbt framåt nu! Idag blev Leo av med respiratorn, nu har han bara en "grimma" med lite syrgas i. Så snart ska vi nog få höra hans ljuva stämma!! Fast han lär vara hes i början!

Hej allihop i tråden!
Det var evigheter sedan jag hade tid att sitta vid datorn. En 2 åring och en 6 månades tar en massa tid För att inte tala om tonåringarna som ska skjutsas åt alla de håll.....(bor ett par mil utanför stan, vilket inte uppskattas av 16 åringen just för tillfället)
Har försökt uppdaterat mig i tråden och ser att det har blivit nytillskott, grattis till bebisarna och välkommen till ett fantastiskt bra forum för hjärtebarnsföräldrar!

Ser att det är fler än vi som väntar på Kat inför TCPC. Vi hör till GBG och har fått ett prel besked om kat i jan-2010!!!
Var på kontroll förra veckan i Umeå och vår hjärtläkare tycker att Oliver är så pass påverkad av sitt hjärtfel att dom ska ta kontakt med GBG och försöka få allt tidigarelagt. Hjärtat arbetar bra men blodproverna börjar se lite sämre ut och han kommer upp i 80% syresättning i vila(hade 87% i höstas), vid måttlig ansträngning hamnar han på 70%. Vid minsta infektion dimper han ännu mer, och många infektioner blir det. Mest hela tiden. Så nu går vi här och väntar......

Bea79: Oliver har också opererat totalt anomalt mynnande lungvener och det funkar fortfarande kanonbra, ingen förträngning alls!

Till sist måste jag passa på att puffa för Hjärtebarnsföreningen. Region norr, som vi tillhör anordnar väldigt trevliga aktiviteter för hjärtebarnet, syskon och föräldrar.
Tex. så ska vi ha en mamma & pappa helg i Lycksele i maj. Vi ska se Wallmans salonger, bada och ha allmänt trevligt tillsammans på Hotellet.

Hälsningar från ett soligt Lycksele.