• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • willsam

    Försöker att hitta något som felicia gillar förutom infatrini... Det har visat sig inte vara så lätt.
    Hon äter infatrini ca 10-12ggr. per dygn + lite småportioner som vi provar emmellan.. Ett riktigt matvrak som blir galen när hon inte får sin infatrini på stört! Gröt kräktes hon åt, dom flesta pureer samma där... välling går väldigt trögt.. Men det släpper nog snart, hoppas jag!
    Hon är precis 7 månader och väger 6550g och är 65,5 lång.
    kram

  • Tifastar

    Många som kämpar på med maten här.

    Låjsan: Det är ju kanon att du trugar i honom så mycket =) Najs att han väger så mycket.

    Willsam: Julian har precis börjat äta fast föda o han är 10,5 månad så det lossnar nog säkert för er åxå =)

    Julian käkar rätt bra nu *peppar peppar*

    7:00 150 välling

    10:00 Gröt

    13:oo Lunch, mat motsvarande 1/2 burk

    15:00 en frukt (oftast banan)

    17:00 Middag, mat motsvarande 1/2 burk

    19:00 Gröt el Välling 150 ml

    Sen kommer dom här förbenade nattmålen =(

    24:00 220 ml välling

    03-04:00 220 ml välling

    Han dricker med andra ord välling som en törstig kalv på natten!

  • bea79

    Tänkte jag skulle uppdatera lite.. Leo ligger fortfarande med öppen bröstkorg och nu vill de byta ut shunten de satte in efter födseln mot en sk bt-shunt istället. Den shunten har bättre effekt vid hans hjärtfel tydligen. De skulle eg gjort op igår men på ukg så såg de att hjärtat var lite stelt (pumpade inte ut blodet ordentligt till kroppen) så han ligger med simdax (hjärtstärkande) i 24 timmar. Så op blir förhoppningsvis av imorgon.


    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & hjärtepojken Leo född 090223 ~
  • willsam

    Bea79- Vad jobbigt ni har det, bara går där och väntar! Håller tumarna för att det ska funka nu då, så att dom kan stänga snart! Massor av kramar

    Nu ringde dom från kardiologmott. nästa onsdag blir felicias hjärtkat av!!! YES!
    äntligen.
    kram

  • willsam

    Tifastar- visst är det jbbigt med nattmål. felicia äter varannan till var tredje timme dygnet runt. Men hon somnar om direkt och är supernöjd när hon är mätt. Hon orkar inte äta mer än 100ml åt gången så då blir det många gånger istället.
    kram

  • Tifastar

    Bea: Jag håller mina tummar för att op blir av o att shunt-bytet gör så att det går att stänga bröstkorgen. Kram!

    Willsam: Ja man får vara glad för att barnet somnar om direkt efter maten =) Det gör Julian åxå tack o lov. Fast jag börjar få lite panik nu eftersom jag ska börja jobba snart vilket kommer leda till att jag kommer känna mej som ett lik =(

  • Små Hjärtan

    Trinity får med nattmål fortfarande. Väldigt olika tider. Men oftast vid 5 tiden men kan vara runt mellan 1-4 med. Så drygt Och hon är 18 månader i morgon


    Live everyday like it´s the last one
  • låjsan1

    Bea: Jätte bra att du orkar gå in i bland å ge info för man e ju lita orolig för er. Nu håller vi alla tummar å tår att bytet går smort så ni kan komma vidare, Kram

    Trifasar: Visst e de bökigt med natt mål men i vårt fall så ska ju jonathan ha medec. 24.00 å har man tur så tar han ett av målen då....har man otur så vakanar han vid ett å äter å sen då som sagt vid 4-5 tiden så då e man lite mör.


    Jag kan ju tillägga att matningen av fast föda är INTE uppskattat så det är svårt att få honom att gapa...om det inte gäller frukt pure vill säga...den lilla skit ungen

  • Lill Trollet 1975

    Låjsan - här har vi också en Jonathan som är bra på att knipa ihop munnen och spänna hela kroppen i protest när skeden närmar sig. Det gäller att få honom att titta upp mot lamporna så blir han liksom hypnotiserad och gapar glatt :)

  • Ziggystardust

    Imre vill titta på barnprogram för att öppna munnen just nu. Vi har bärbar dator på köksbordet och kollar på barnprogram på youtube. Man känner sig inte som någon toppenförälder direkt, men vad gör man inte för att få i dem mat. Han håller på att få flera tänder så vi hoppas att det är därför han inte är så sugen på mat.

Svar på tråden Hjärtebarn