• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • låjsan1
    Svar på #580
    Klunsen: Jag fick ta en jätte tjock nål å förstora hålet på nappflaskan så maten sulle rinna lättare då behövde han inte kämpa så, stack faktiskt några fler hål till oxå.
  • willsam

    Klunsen- ger du minimax på flaskan oxå?
    Kan ju tänka mig att det är ungefär samma sak som infatrini. eller?
    Det var jättetrixigt att ge felicia det i början, det är ju så fet mat, så dom blir liksom mätta på en gång. Jag gav henne mat hela tiden. tom. när hon sov var jag där och stoppade in flaskan. I början åt hon inte mer än 30-40/mål. Det tar ju väldigt myket energi och allt kretsar runt maten.
    Hon kan fortfarande inte äta mer än 100ml/ mål så istället äter hon 10-12ggr per dygn... pust. Har provat att öka maten/mål men det går inte då kräks hon. tänker mig att det är som när jag har ätit lite för mycket chokladpudding..... hm.
    Massor av kramar till alla!

  • willsam

    Klunsen- ger du minimax på flaskan oxå?
    Kan ju tänka mig att det är ungefär samma sak som infatrini. eller?
    Det var jättetrixigt att ge felicia det i början, det är ju så fet mat, så dom blir liksom mätta på en gång. Jag gav henne mat hela tiden. tom. när hon sov var jag där och stoppade in flaskan. I början åt hon inte mer än 30-40/mål. Det tar ju väldigt myket energi och allt kretsar runt maten.
    Hon kan fortfarande inte äta mer än 100ml/ mål så istället äter hon 10-12ggr per dygn... pust. Har provat att öka maten/mål men det går inte då kräks hon. tänker mig att det är som när jag har ätit lite för mycket chokladpudding..... hm.
    Massor av kramar till alla!

  • Ziggystardust

    Klunsen: Jag orkade knappt trycka i Minimaxen i sonden. Jag tryckte ned sprutan i ett bord för att inte få så ont i händerna, såg nog ganska roligt ut ! Man kan spä ut den men då ska de ju ha i sig en större mängd totalt.

    Imre käkar ju tyvärr inget på flaska, annat än vatten, så jag har inte så bra koll på hur Minimax rinner i flaskan. Men det är väl ett bra tips att göra större hål i nappen om det behövs.

    Vår erfarenhet är också att Minimax är så mättande att de inte orkar äta så mycket. Ibland gör vi Imres gröt på Minimax och då vill han knappt äta på hela dagen.

  • emilalva

    Klunsen:

    Tänkte på det du skrev om att det var trögt att trycka i minimax genom sonden. Vi sondade ju Alva med minimax nästan ett år. Har ni inte fått någon pump som ni kan sätta på istället för att trycka i med spruta. Underlättar mkt med pumpen, du slipper sitta och trycka i mat för maten rinner i den hastigheten som du ställer in pumpen på.

    Hur mkt minimax ger du per dag? Hur ligger han viktmässigt? Alva började inte äta pga att hon fick för mkt minimax, när vi drog ner på den så fick hon intresse för mat. Men det är klart, Alva var ganska rund när vi började med "matträningen" så hon hade lite och gå på.

    Kram, kram! :)

  • Klunsen111

    Dietisten ville att ett mål skulle vara på 135ml Minimax gånger sex ät-tillfällen. Jag får i honom max 40ml i flaskan sen är han mätt. Om jag sondar till ska jag göra det upp till 80ml för att han ska ha en chans att bli hungrig. Har gjort det nu 11.30 och får se hur det går om fyra timmar. Fick beskedet att det var ok att blanda 50/50 med Nan eftersom det var så trögt att sonda med spruta. Vi har ingen maskin son sondar åt oss. Min hand är helt kass nu...

    Han väger 6160g nu. 6270 före operation. Så det är nog ok. Mina andra barn vägde inte mer vid sex månader.

    Målet är ju att han ska äta hela måltiden ur flaskan så sonden kan tas bort. Helst inom två veckor. Phu!!

  • Klunsen111

    Dietisten ville att ett mål skulle vara på 135ml Minimax gånger sex ät-tillfällen. Jag får i honom max 40ml i flaskan sen är han mätt. Om jag sondar till ska jag göra det upp till 80ml för att han ska ha en chans att bli hungrig. Har gjort det nu 11.30 och får se hur det går om fyra timmar. Fick beskedet att det var ok att blanda 50/50 med Nan eftersom det var så trögt att sonda med spruta. Vi har ingen maskin son sondar åt oss. Min hand är helt kass nu...

    Han väger 6160g nu. 6270 före operation. Så det är nog ok. Mina andra barn vägde inte mer vid sex månader.

    Målet är ju att han ska äta hela måltiden ur flaskan så sonden kan tas bort. Helst inom två veckor. Phu!!

  • Lill Trollet 1975

    AM 72 - vår Jonathan som är 6 månader har ätit Infantrini på flaska i några månader och i det blandar jag lite Calogen. Han fick även Calogen i NAN när han åt det och han har inte alls haft problem med magen, men det verkar vara väldigt individuellt. Varje gång vi har diskuterat Calogenet/ätandet med vår dietist så frågar hon om hans mage har reagerat, det låter som om det är ganska vanligt att dom kan bli förstoppade av det..... Han reagerade inte alls när vi bytte ut NAN mot Infantrini, jag blandade hälften hälften ett tag så han fick vänja sig. Jonathan hade också en period då han plötsligt bajsade bara var tredje dag, efter att tidigare ha gjort det många gånger per dag. Nu äter han lite gröt och mat då och då och bajsar kanske två gånger varje dag. Lycka till!

  • Klunsen111

    Sidan är ju så seg nu så då tror man ju inte att inlägget är postat... Då blir det ju två gånger!! Typiskt!!

  • AM 72

    Lilla Trollet - tack för ditt svar!
    Han har inte bajsat på typ fyra dagar nu... Men har nog inte ont i magen heller.
    Nu ska vi läggas in och få sond idag, ska bli skönt. Vad bra att ni delar med er av sondningserfarenhet - jag läser med stort intresse!

Svar på tråden Hjärtebarn