Hjärtebarn

Hej!
Länge sedan jag skrev här, men jag följer tråden och jag läser vad ni skriver. Kännar att jag inte har så mycket att komma med nu när min Jennie är så stor. Hon är 9 år. Men nu har jag en fundering... som jag hoppas någon kan svara på.

Jennie ska någon gång i framtiden opereras igen, vi väntar på att hon ska bli tillräckligt "sjuk". När operationen blir av vet vi inte men vi vet att hon ska opereras igen. Jennie är opererad 2 ggr för hjärtat tidigare.

Jennies lillasyster Ronja (6år) har ikväll vaknat och kom ner till mig och var jätteledsen. Efter mycket om och men så kröp det fram att hon tycker att det är jobbigt med alla jennies sjukhusbesök och att hon är rädd för att Jennie kan dö.

HUR tacklar man det som förälder när min egen rädsla är precis samma sak. Jag själv har de tankarna i huvudet pga att jennie har blivit sämre (tröttare) i vardagssituation.

Jag sa till Ronja att de har lagat jennies ´hjärta 2 ggr tidigare och de kan laga det igen, Jag vill ju inte oroa henne i onödan, det är hon för liten för, men tankarna finns ju uppenbarligen hos henne ändå. Ni som har lite större hjärtbarn med syskon, hur har ni tacklat detta?
Ni andra får självklart svara ni också =0)

Vi är väldigt öppen med alla jennies funktionshinder och ronja är delaktig i många sjukhusbesök, men vissa är hon inte med på för jag tycker att hon inte ska behöva det. Ronja tycker att det är roligt att vara med jennie på sjukhuset så det är inget problem så. Vi har däremot inte pratat om att riskerna med en ny operation....

Jag har ingen aning om hur jag ska tackla detta...

Tacksam för svar
Cathrine

chattris: Vi pratar mycket med vår 6 åring om lillasyster. Han vet att hon kan försvinna från oss men där finns alltid något dom undrar. Det jobbiga med vår pojke är att han inte pratar om det alls. Tror han har mycket rädsla och oro inom sig istället.
Vi har nu kopplat in en psykolog till pojkarna som förhoppningsvis kan hjälpa oss med dom. Kanske kan få fram hur dom egentligen mår (märker själv att dom inte mår bra)
Håller med om att det är svårt att tackla det.

Enda rådet jag har är att låt lilola syster prata om det när hon känner hon behöver. Hon kanske kan prata med storasyster om hur storasyster tar det osv. Dom kanske kan hjälpa varandra genom det eller något. Huvudsaken är att ni finns där för henne när hon känner hon vill prata och berätta om sina rädslor för storasysters hjärfel.

Idag mår mitt lilla troll inget vidare. Hon blir blå vid minsta lilla ansträngning.
Hon hoppade i mitt knä i ca 1-2 minuter innan och blev helt slut och knallblå om läpparna. Liknade nästan ett blåbär om dom.

SNÄLLA ni..

ni som har hjärtbarn, o blivit gravida efter..
när har ni fått göra hjärtul på bebis?
jag har fått en tid, o kommer då vara i v 20+

känns sent..

har panik o ångest..
är så rädd att hamna där igen o vi vill inte gå igenom detta en gång till..

så ni som har vart gravida efter, berätta gärna hur ni har känt inför
det kommande mm.

känner mig helt nu tankes lös..

ni får gära skicka privat mess om ni vill!
kram

hjärtemax-
Man kan väl få göra riktatUL redan i v 18. Tror att dom kan få en bra bild av hjärtat då. Ring och fråga om du får byta tid. Berätta vad du känner.
Jag känner ingen oro direkt över att nästa barn ska få hjärtfel. men jag är en riktig optimist och stressar aldrig upp mig för något i förväg. Tänker mer på att varför skulle något sånt drabba oss 2 ggr. (kanske naivt) men sån är jag.
Med Felicia gjorde vi nästan UL i 30 timmar innan hon kom. Dom visste inte vad hon hade för hjärtfel under hela graviditeten. utan vi fick väldigt blandade besked olika från gång till gång.. Stressade inte upp mig över detta heller och tvekade aldrig på mitt belut att behålla henne.
Dom ända gångerna när jag varit riktigt orolig är när dom opererat henne.
Jag har många ggr. fått frågan om jag alltid är så lugn. och jag måste nog säga att jag är det=) Men om någon jävlas med mig, som har hänt, på sjukhus. då jäklar får dom passa sig!!!! hehe
man måste ju sätta gränser såklart.
Vi har inte fått tid för riktat UL ännu, och det är klart att man vill ha det! det jag tänker mycket på, är om dom inte hade upptäkt felicias hjärtfel på UL så hade vi åkt hem med en pigg bebis som förmodligen hade kraschat efter ca 2 veckor. och då vet jag inte om hon hade överlevt. hon hade nämligen bra syresättning och var obesvärad av sitt hjärta ca 2 veckor....
Hoppas att mitt svar är till någon hjälp! kramar!

Hjärtmax: Gjorde riktatUL på hjärtat i vecka 17. Fick göra det på Barnhjärtmottg. Östra Gbg. Så visst går det att se rätt tidigt.
Be att få en tidigare tid.

har ringt dem.. tro mig
finns ingen annan tid :(

Verkar konstigt tycker jag. Från vilket ställe har remissen gått, kan de hjälpa till att få tidigare tid?

har ju mvc här i lerum,
ska göra ulet på östra hjärtmot..
frågade tom om det fanns nån annanstans o få göra detta ul på hjärtat men finns inte..

vanligt ul har jag på mvc i v 17..

ush e så besviken.. orolig.. ah allt.. :(