• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • SABL

    I morgon är det dags för ultraljud igen. Går in i vecka 25 på onsdag så nu hoppas dom kunna se vad det är för fel på hjärtat så vi alla kan få veta vad det kan innebära och vad som kan uteslutas. Jag är så nervös, har drömt mardrömmar hela natten och det lär inte bli bättre i natt.
    Kände att jag behövde skriva av mig, är jobbigt att inte veta. Men samtidigt vet jag inte om jag vill veta. Vill helst bara låtsas som att det inte är nån missbildning.

  • låjsan1

    Bea: underbara nyheter!! Snart e ni på avdelningen!!

    Kram

  • SABL

    Det har gått bra på ultraljudet idag, fläcken är kvar och har inte förändrats åt nått håll. Flöde och funktion 100% och lillen är inte ALLS påverkad av missbildningen. Så nu blir det inga mer cardio-ultraljud för oss under graviditeten. Efter förlossningen kommer vi att få åka till Umeå och träffa Dag eller så kommer han upp till Luleå för att titta på hjärtat igen.

    Dom kan inte säga vad fläcken är exakt men det dom kan säga är att just nu är det inget som påverkar och eftersom den inte ändrats på 5 veckor så kommer den nog inte att ändras.

  • Ebbesmamma

    bea79: Härligt att höra att det går framåt!

    SABL: Vad skönt med positiva besked, njut av graviditeten!

    Imorgon är det dags för ul igen? Är såklart orolig för att det ska vara trängre i klaffen igen? stor klump i magen? Annars så har det varit jättebra här. Ebbe blir 6 mån på fredag, tiden bara flyger iväg! Tyvärr så är det svårt att bara njuta emellanåt för att oron alltid finns där?

    Kramar till er alla!

  • Fröken Julie

    Oj det var länge sedan jag var här inne, känns skönt att vara "tillbaka"!
    Vår lilla tjej blev opererad den 17 feb. och idag var hon hemma för första gången! Lycka!
    Själva operationen gick så gott som planerat, klaffen kanske behöver fixas i framtiden men annars vart allt bra, såå skönt!
    MEN sen kom alla bakslag.... Vatten i lungan som fick dräneras och värst streptokocker i blodet som måste behandlas intravenöst först 4ggr/dygn och nu 3ggr/dygn i minst 4veckor..... Man blir ju tokig. Tack och lov mår hon bra och störs inte nämnvärt av CVK:n. Man åker in för hjärtat och sen får man stanna kvar för bakterier hon fått på sjukhuset, känns sådär! Nu kanske vårt hemsjukhus kan ge antibiotika annars bär det av till Ronald igen men förhoppningsvis endast för två veckor.
    Ja jisses vicken resa..........
    Skickar många kramar till alla modiga, fantastiska barn och deras föräldrar!

  • Mammaz

    Det var länge sen jag var in i den här tråden.Vi har en son på 4 år som opererades för transposition när han var nyfödd.Nu på tisdag ska vi till lund för på torsdag ska han göra katerisering.Nån som gjort det på sitt barn?


    Våra älsklingar Valdemar -02 William och Matilda -05
  • Klunsen111

    SABL: Skönt att allt såg bra ut!!'
    Bea79: Vad härligt att Leo är starkare!! Hurra!!

    Harry drog ut sonden i tisdags kväll!!

    Eftersom han brukar äta bra på nätterna körde vi inte in med honom direkt. Jag ringde in igår förmiddag och de tyckte att jag kunde avvakta och se lite hur han åt. Han bör få i sig 750ml/dygn och förra dygnet åt han 600ml. Jag tyckte det var bra med tanke på att han haft sond i två månader.

    Jag pratade med en sjuksköterska i morse vid 9. Hon och jag bestämde att vi avvaktar ett dygn till och ser om mängden ökar. Hoppas det för nu tycker jag det verkar som att det kommer gå bra!! Han åt 90ml vid 9.30 och 100ml nu vid 12.30.

    Hade varit skönt att slippa sätta ny sond!

  • Barbabok

    Hej
    Ansluter mig gärna till tråden (tyvärr) då vår dotter som föddes i fredags visade sig ha inkomplett AV-defekt. Det är ett litet hål mellan förmaken på 0.61cm men något fel på klaffarna har de inte hittat vid ultraljudet, vi ska på återbesök på tisdag. Det känns omvälvande men ändå lugnande att det inte är något akut och op. kommer att ske vid 1-års ålder ca om första prognosen stämmer. Men att skära i vår lilla tjej, usch


    Jenna 090313, ett litet mirakel är här!
  • Tifastar

    wero73: Välkommen hit även om man helst inte vill vara med här... men när man väl är här så är det skönt att prata av sej med likasinnade.

  • Elliot Lönn

    Här kommer En liten uppdatering från oss!
    Olle (har VSD) skulle diskuteras i lund förra veckan på torsdagen. fredagen ringde jag våran sköterska för att höra vad de kommit fram till. Då hade våran läkare skickat ner en tom cd utan några UL-bilder på, så det blev inget, utan de får ta ett nytt möte denna torsdag! Snyft...man bara väntar & väntar!
    I natt hade vi vår bästa natt sen Olle föddes! Han vaknade bara 3 ggr!
    Stor skillnad mot 10-12 ggr /natt!
    Vår hjärt-sköterska sa när Olle fbörjade impugan för ca. 2 veckor sen att det kommer bara bli bättre & bättre om nätterna nu ska du se...& hon har nog rätt! Trodde inte impugan hjälpte på det viset..men det stämmer nog!
    Törs inte säga för mycket..hi,hi!
    Ha en mysig kväll allihop!
    Kramisar från oss

Svar på tråden Hjärtebarn