• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • Barbabok
    Tifastar skrev 2009-03-18 17:20:32 följande:
    wero73: Välkommen hit även om man helst inte vill vara med här... men när man väl är här så är det skönt att prata av sej med likasinnade.
    Tack
    Jenna 090313, ett litet mirakel är här!
  • Små Hjärtan

    Måste fråga er kloka här inne
    Fick reda på i söndags att min pappa har ett medfött hjärtfel. Det är roterat ett kvarts varv plus att han har blåsljud.
    Men ärfliga hjärtfel samma hjärtfel eller?? Tänkte om det är därifrån Trinity har fått sitt. Hon har ju Singel vetrikel.
    Finns det något samband eller vad tror nu.

    Visst inte om min pappas hjärtfel förrän i söndags eftersom han aldrig sagt något.


    Live everyday like it´s the last one
  • Klunsen111

    Min kusin fick ett barn (för 25 år sen) som hade samma hjärtfel som Harry.
    En slump, eller??

    Harry har inte fått ngn ny sond ännu. Han får i sig 5-600ml per dygn nu. Ska vänta tills i morgon så får vi se om vi måste köra in. Hoppas han ökar mängden lite så vi slipper!!

  • Små Hjärtan
    Klunsen111 skrev 2009-03-19 15:51:17 följande:
    Min kusin fick ett barn (för 25 år sen) som hade samma hjärtfel som Harry. En slump, eller?? Harry har inte fått ngn ny sond ännu. Han får i sig 5-600ml per dygn nu. Ska vänta tills i morgon så får vi se om vi måste köra in. Hoppas han ökar mängden lite så vi slipper!!
    Tror inte det spela någon roll egentligen hur långt bak i släkten eller så det är. Det är vad vi fått veta i alla fall.

    5-600 ml är ju ändå mycket tycker jag. Trinity åt inte mycket mer när hon var yngre. Äter knappt så mycket nu heller trots hon är 18 månader. Så hoppas han slipper få en ny sond. Är så skönt att slippa.
    Live everyday like it´s the last one
  • bea79

    Imorgon flyttar Leo ner på 67:an med största sannolikhet! Snacka om att det gått fort... Känns både läskigt och spännande...


    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & hjärtepojken Leo född 090223 ~
  • Små Hjärtan
    bea79 skrev 2009-03-19 16:20:40 följande:
    Imorgon flyttar Leo ner på 67:an med största sannolikhet! Snacka om att det gått fort... Känns både läskigt och spännande...
    Vad skönt. Håller tummarna att ni får komma ner där i morgon. Dom är toppen på 67:an.
    Live everyday like it´s the last one
  • Klunsen111

    Fy vad jobbigt för er och lille Olle! Hoppas att ni får besked snart. Det var ju samma sak för oss. De hade inte tagit upp Harrys fall trots att de skulle det. Det var också något med bilderna...

    Vad härligt för er och lille Leo!! Fast det känns hemskt i början när de inte har full koll på dem längre. Förbered er på den känslan. Det är ett stort ansvar som man får som förälder jämfört med på BIVA. Lycka till!!

  • willsam
    Klunsen111 skrev 2009-03-19 15:51:17 följande:
    Min kusin fick ett barn (för 25 år sen) som hade samma hjärtfel som Harry. En slump, eller??Harry har inte fått ngn ny sond ännu. Han får i sig 5-600ml per dygn nu. Ska vänta tills i morgon så får vi se om vi måste köra in. Hoppas han ökar mängden lite så vi slipper!!
    Jag tror att det är en slump. hjärtmissbildningar ska inte vara ärftligt har jag hört.
    Men jag vet ett fall där det talar emot det iof.
    Felicia kan då inte ha ärvt sitt hjärtfel, för hon är tydligen ensam om att ha crisscross hjärta. det betyder att kammrarna sitter i kors över varandra...
    Igår gjorde dom hjärtkat på henne. det gick väldigt bra. och nu väntar glenn inom 6-8 veckor.men allt annat såg bra ut lungven förgrenade sig fint. det var bra tryck och aortan såg bra ut efter korrigeringen i aug. skönt. så det blir "bara" att byta ut shunten vid nästa op.

    Vad skönt bea. När det vände och blev bra har det verkligen gått med stormsteg! skönt!

    kramar till alla!
  • AM 72

    Jakob har en stor VSD med "sned vägg". Om ärftlighet: Jag har också hört att ärftligheten ska vara väldigt låg, men Jakobs farmor har också ett hål mellan kamrarna (tror jag det var i alla fall), som inte är opererat då hon föddes på 40 talet, trots att läkarna trodde att hon skulle dö i vilket fall som, det var en för stor operation. Nu lever hon och mår bra i alla fall, ej opererad som vuxen heller.

  • Elliot Lönn

    Hej allihopa!

    Ville bara säga att vi har en så himla gullig hjärtläkare här hemma till Olle... trots att han skicka en tom skiva utan UL-bilder till Lund, hi,hi!
    Ikväll ringde han kl 19.. & ursäkta sig att han ringde så sent på kvällen...DET GÖR INGET sa jag, för vi är så nyfikna på vad de sagt på mötet!
    Då hade de kommit överens om att de vill Operera Olle nu, men nån tid var inte satt ännu! Hur länge har ni andra fått vänta från att de haft mötet till att OP har skett?

    Sen en annan sak jag måste ta tag i nu innan mars är slut är Dagis ansökan! puh...känns ju inte direkt lägligt när man går & väntar på en hjärt-op! Men man måste ju tänka framåt oxå! Hur gör ni alla andra därute som har VSD-barn? HAr ni varit hemma längre med era barn pga. detta eller har de börjat runt 1- 1 ,5 år?
    Olle blir 1 år 2 Juli! Tänkte att han skulle börja i mitten av okt. men då finns det ju inga platser kvar, så jag måste väl söka till augusti & hoppas att jag får vänta så länge som möjligt med Inskolningen!
    Usch.. han är ju bara en liten plutt än & kommer ju stanna upp i utvecklingen lite runt op! Man vill ju helst att de ska gå när det börjar dagis ( för deras egen skull!)
    Ge mig tips är ni snälla...

Svar på tråden Hjärtebarn