• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • Lill Trollet 1975

    Tifastar -hoppas att tarmundersökningen går smidigt och att dom får fram ett bra resultat. Med andra ord något som går att åtgärda utan alltför mycket nya jobbigheter... Suck vad tungt för er, men det viktigaste är väl att få ett svar på lillkillensproblem. Kämpa på och styrkekramar från oss!

  • Klunsen111

    I måndags var Harry hos sjukgymnasten. Hon sa att han måste träna upp sin nacke och rygg. Han ska ligga på magen så ofta det går. Han blir ju ledsen då för att det är jobbigt för honom och jag måste på något sätt få honom glad igen innan jag vänder eller tar upp honom annars blir upplevelsen negativ för honom. Det är inte så lätt att komma ihåg att träna magläge. Det går ju i ett nu på våren.

    Harry äter JÄTTEBRA!! Han fick ju en infektion som är över nu och nu ökar han mängden han äter lite, lite för var dag!! Trodde att det måste bli sond igen innan men nu känns det som att vi klarar det här!!

  • poik07
    Klunsen111 skrev 2009-04-22 06:50:42 följande:
    I måndags var Harry hos sjukgymnasten. Hon sa att han måste träna upp sin nacke och rygg. Han ska ligga på magen så ofta det går. Han blir ju ledsen då för att det är jobbigt för honom och jag måste på något sätt få honom glad igen innan jag vänder eller tar upp honom annars blir upplevelsen negativ för honom. Det är inte så lätt att komma ihåg att träna magläge. Det går ju i ett nu på våren. Harry äter JÄTTEBRA!! Han fick ju en infektion som är över nu och nu ökar han mängden han äter lite, lite för var dag!! Trodde att det måste bli sond igen innan men nu känns det som att vi klarar det här!!
    Vill ge dig ett tips som fungerade för oss... Vi köpte leksaker med spegel på till vår kille när vi skulle öva nacken. Det var tipset från sjukgymnasten, och det fungerade jätte bra. Vi köpte en leksak som hade hjul med en spegel på samt en mindre spegel som man kunde ha på sängen (BR-leksaker) den plaserade vi på väggen i golv höjd så han kunde ligga och prata med sig själv.

    Hoppas du kommer på något som fungerar för er...
  • Tifastar

    Klunsen: Förstår att du tycker att det där med magträning är en plåga =/
    Julle var likadan, skrek o ville inte ligga på mage.
    Han gillar det fortfarande inte.
    Lycka till med träningen iaf, det kommer gå fin fint till slut ska du se =)

    Lill trollet: Tack för dom fina orden =)

  • Elliot Lönn

    Hej svejs! Min lille Olle har nu lunginflammation för 5.e gången, han har haft det i stort sätt konstant sen januari, vi har legat inne 2 ggr! Försäkringskassan tyckte att jag skulle prova söka vårdbidrag! Något jag egentligen inte tycker vi behöver, men när dem tipsar en så kan man ju göra ett försök! Är det någon som kan hjälpa mig med tips på vad jag ska ta upp för något??
    vi har ju massor läkarbesök i ryggen & så är vi isolerade( ska inte träffa massor andra barn, vara i shoppingcenter, maxi, ikea..mm! Inga kalas) Det tar på en tycker jag..usch! & framför allt när man har en 3-åring oxå som måste sysselsättas, han håller på att gå ihjl här hemma! Ändå har jag massor hjälp av mormor & farmor, men hans mamma har typ "försvunnit" för honom då Olle tar all tid! snyft!
    Jag tycker det är det jobbigaste!

    Hoppas på att nån har tips!
    Ha en bra dag!
    Kramisar Hanna & Olle

  • willsam

    Tifastar- Ska hålla tummarna för att allt går bra bra imorgon! Ingen mera sjukdom nu!!! Vet själv hur det känns. vi väntade i 6 månader på provsvar om cystisk fibros på flisan, pga av tarmatresin som hon föddes med. Det räcker ju med alla dessa konstiga hjärtfel, och allt som det innebär!

    Här går det framåt. men jag vet inte om glennop. har gjort så stor skillnad i sat. kollade igår (fast läkarna i lund absolut inte tyckte att jag skulle fortsätta med det!) Och hon låg på 75% när hon sov.. då brukar det ju vara över 80%.... =( vad ligger era barn på efter glenn?

    Imorse provade felicia gröt blandat med infatrini! och det var en höjdare tyckte hon! Nu ska hon byta till minimax och se om hon håller sig ännu längre på det, kanske hon sover mer än 2 timmar i sträck! yey!

    kram

  • Ziggystardust
    Klunsen111 skrev 2009-04-22 06:50:42 följande:
    I måndags var Harry hos sjukgymnasten. Hon sa att han måste träna upp sin nacke och rygg. Han ska ligga på magen så ofta det går. Han blir ju ledsen då för att det är jobbigt för honom och jag måste på något sätt få honom glad igen innan jag vänder eller tar upp honom annars blir upplevelsen negativ för honom. Det är inte så lätt att komma ihåg att träna magläge. Det går ju i ett nu på våren. Harry äter JÄTTEBRA!! Han fick ju en infektion som är över nu och nu ökar han mängden han äter lite, lite för var dag!! Trodde att det måste bli sond igen innan men nu känns det som att vi klarar det här!!
    Du kan prova att lägga en liten kudde under bröstet på honom till en början när ni tränar så får han lite hjälp. Imre hade lite lättare att acceptera magläge så.

    Här har hela familjen haft vinterkräksjuka. Imre är inte riktigt fräsch än. Han äter dåligt och är trött och gnällig. Han hade ju inget överflöd att ta av så nu är han ganska smal igen, vecken försvinner. Det är inte kul... Hoppas han får tillbaka lite aptit snart annars börjar det väl luta åt sond igen, suck.
  • Smultronblomma

    hej alla hjärtbarnsmammor!

    Fick min dotter i förra veckan och då hon föddes hade hon kvar fostervatten i lungorna. Då hon kom upp till barn iva upptäckte även Dr ett blåsljud då han lyssnade på hjärtat. De kollade henne med ultraljud och vi fick veta att hon hade VSD(ventrikel septum defekt). Dr var duktig på att förklara vad det innebar rent hjärtmässigt och vi ska på återbesök dit på 6-8veckor. Nu när jag kommit hem dyker dock en massa frågor upp. Jag har googlat på det utan att hitta några bra svar. Kanske någon av er vet?

    Undrar bland annat om barn med VSD är mer infektionskänsliga än andra barn?(funderar på om man tex ska vänta lite längre med att låta folk komma och hälsa på/ta med barnet in på affärer).

    Är det något annat speciellt man bör tänka på eller vara försiktig med med barn med VSD(tex kanske att de är viktigare att de inte ska bli kalla eller så)?

    Hänger VSD ofta ihop med andra sjukdomar eller har barnet oftast VSD som enda sjukdom?

    Hoppas på svar..

  • Elliot Lönn

    Smultronblomma: Hej & välkommen till hjärtebarns-tråden!

    Barn med VSD är inte mer infektionskänsliga än andra barn!
    Men när de väl åker på en infektion så tar det mycket längre tid för hjärtebarn att hämta sig! Det har vi fått uppleva. Våran Olle är snart 10 månader & har vsd! Han var frisk ända till han var 6 månader, efter jul, då åkte han på lunginflammation & har just nu sin 5.e lunginflammation sen dess. när han slutar med pencillinet så hinner hans kropp inte repa sig förrän han åker på nästa! Vilket har lett till att vi nu inte åker på kalas, träffar mycket folk, är i shoppingcenter mm... Hoppas du fick svar på en av dina frågor..
    Hoppas att allt går bra för er!
    Kramisar Hanna & Olle

Svar på tråden Hjärtebarn