• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • brumme lisa
    bea79 skrev 2009-04-24 17:46:34 följande:
    Tänka sig, på måndag ska vi bli förflyttade hem till Helsingborgs lasarett, sen blir vi nog snart utskrivna!!!
    Vad skönt för er!
  • norpansnorpan

    vampyria2:

    Fy va tråkigt att läsa att Loke nu måste opereras. Jag har fått förklarar för mig att barn är det ofta svårt att se på dom att de är dåliga, de håller ut och när de blir jättedåliga kan det istället gå jättefort.
    Det är väl tur i oturen ändå att de hade 1-års kollen.

    Dotterns hjärtfel upptäcktes inte när hon föddes.
    När hon skrevs ut från BB, 4 dygn efter hon var född, fick vi höra av läkaren att vi hade en frisk och kry tjej, om än lite liten.

    Samma läkare konstaterade 5 månader senare att hon hade flera allvarliga hjärtfel och behövde avancerad hjärtkirurgi för att kunna överleva.
    Då hade vi åkt in med henne pga RS-virusinfektion och det blev helikopter ner till Göteborg.

    Maja opererades andra gången i höstas, då var hon 3 år.
    Hon hade lite ont efter, men inte så jobbigt som när hon opererades första gången, vid 9,5 mån ålder.
    Var lite stel och så, men märkte stor skillnad på henne på en gång

    Har du några frågor är det bara att ställa dom här. Inga frågor är för dumma.
    Jag gör alltid så att jag skriver ner dom på ett papper och tar med till läkaren, annars är det stor chans att man (JAG) glömmer bort att fråga.

    Kram från Sandrine med familj

  • Barbabok

    Hej
    Kikar in och berättar att min tjejs kateterisering gick jättebra i torsdags fast usch vad hysteriskt arg hon varit, knappt så att hon lugnat ner sig än trots att vi kom hem i fredags och hon är nog annars bland de coolaste bebisar jag mött, jämt glad. Förstår väl inte varför alla sliter och drar i henne (hon är 6v stor).


    Jenna 090313, ett litet mirakel är här!
  • vampyria2

    Tack för alla fina svar, känns lite bättre då just det att Loke ska ha ont är det som har plågat mig mest. Men här verklar det som om de får bra smärtlindring och att de piggar på sig gasnka snart ändå.  Loke är en tuffing och brukar inte låta nått sänka honom, han hade magsjukan och låg inne på sjukan då skulle han ändå sitta upp och vara med hela tiden fast att han var så sjuk. De var jätte förvånade på sjukan att han orkade, så jag hoppas att det här är nått han fixar galant.

    norpanssnorpan: Ja vi är så tacksama över ett årskontrollen, tänk om de hade struntat i den {#lang_emotions_surprised} Men det blev som en chok när vi kom på återbesöket. Men de på kadiologen på Astrid är helt underbara, vilken personal och vad de bryr sig om både oss föräldrar och barnen {#lang_emotions_heart}

  • Klunsen111

    Nu när Harry precis hämtat sig från förkylningen verkar det som om den börjar om igen :(
    Ögonen rinner, han snorar och hostar. Hade 37,7 i morse men är jättepigg, Helt vild!!

    Han var ju bara sjuk en gång innanop. och jag trodde att nu var det lugnt men detta tar på krafterna. Han väger nog samma som op-dagen de 19 februari! Ska väga i morgon och får väl ringa dietisten om han inte gått upp något.

    Han äter bra några mål om dagen och så kladdar han resten av gångerna. Jag vet ju nu att han kan äta så det är ju inte det som är problemet. Kanske blir han FÖR mätt när han ätit 130ml Minimax. Han behöver kanske en paus på fem timmar då istället för fyra som dietisten säger. Testar ju klart igen efter någon timme när jag inte får ngt i honom och då brukar han ju äta bra. Hur ofta matar ni??

  • låjsan1
    Klunsen111 skrev 2009-04-27 09:39:05 följande:
    Nu när Harry precis hämtat sig från förkylningen verkar det som om den börjar om igen :(Ögonen rinner, han snorar och hostar. Hade 37,7 i morse men är jättepigg, Helt vild!!Han var ju bara sjuk en gång innanop. och jag trodde att nu var det lugnt men detta tar på krafterna. Han väger nog samma som op-dagen de 19 februari! Ska väga i morgon och får väl ringa dietisten om han inte gått upp något.Han äter bra några mål om dagen och så kladdar han resten av gångerna. Jag vet ju nu att han kan äta så det är ju inte det som är problemet. Kanske blir han FÖR mätt när han ätit 130ml Minimax. Han behöver kanske en paus på fem timmar då istället för fyra som dietisten säger. Testar ju klart igen efter någon timme när jag inte får ngt i honom och då brukar han ju äta bra. Hur ofta matar ni??
    Hej, Jonte får gröt 8.00 (ofta sondspruta in i munnen) Mat kl. 11.00(motstridigt, dock hungrig?!)  infantrini/nan 200ml kl 13.30.   17.00 gröt och smak av vår middag(ingen hit) kl. 19.30 välling/nan/infantrini(blandat) 200ml 23.00 -200ml, 03.00 200ml

    Kram 
  • Hjärteprinsen 2006

    Tankar om Svin-influensan!

    ja tycker de är hemskt ja tänker ofta me det när ja är själv. kollat på tv nu och de är KANSKE nya fall nu i Europa men de kollar ju på allt sten hårt. men vet nån om nån kan bli mer drabbad än andra. menar Filip är ju redan hjärtsjuk/lungsjuk.
    kan de slå på olika eller får ALLA lika svårt förlopp, då känns de ju mycket mer jobbigare. fy nä nu är ja orolig igen. hmhm---

    vad är symtomen är de som en "vanlig" influensa eller är det mera. ett vanligt att influensa kan drabba just de med hjärt/lung fel väldigt hårt. Filip har vacin innan synagis för RS-viruset, och står på baktrim varje dag.
    Har gjort de några år nu eller ja sen han föddes för 2½årsen..

  • Ziggystardust

    Imre käkar gröt gjord på Minimax (eftersom han vägrar att dricka annat än vatten ) vid 7-tiden på morrgonen, lunch (1 burk eller motsvarande hemlagat) vid 11, middag (samma mängd som till lunch) vid 15 och kvällsgröt gjord på minimax vid 18.30. Hur lätt det är att få i honom maten varierar, men nu har han haft god aptit ett par dagar. Han brukar inte gå att få i mellanmål men idag har han petat i sig små smörgåsbitar med smör på!

    Vi upplever att han blir väldigt mätt på Minimax, ännu mer då vi sondade i honom. Som mest kunde vi ju få i honom ca 100 ml Minimax annars spydde han. Och vi var ju tvugna att svälta honom för att han skulle börja äta själv. Jag tror att Harry blir mätt länge om han äter 130 ml Minimax.

Svar på tråden Hjärtebarn