• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • gurkan25

    Hej hej! Jag hoppar gärna in här. Min son föddes hjärtsjuk i maj 2007, fyller alltså 2 om en dryg månad. De första veckorna efter förlossningen bodde vi på ALB för att sedan åka till Lund för op, han var då 2 veckor gammal och så liten. Det gjorde så ont i mig att höra honom skrika efter mat men att inte få ge honom nåt innan op. Eller efteråt när han fortfarande hade respirator och inte kunde få fram ett ljud.

    Vi har tack och lov inte behövt vara inlagda sen vi blev utskrivna efter den op men vi åker på täta kontroller till ALB och han får betablockerare 3 ggr/dygn.
    Nu har det blivit tal om ännu en op ev.

    Så en liten snabb presentation om mitt hjärtebarn. Orkar inte läsa tråden från början, hänger bara på från nu.

  • lillan71

    Vår son Aron opereras i Göteborg den 27 april, med inskrivning den 24 april.Kommer ni att bo på Ronald Mc´Donald??Kramar!
    [/citat]

    Vi kommer att bo på Odin i stan denna gång, på både gott och ont.

  • lillan71
    theesi skrev 2009-04-08 20:08:00 följande:
    Men va härligt att ni också fått tid!! :) då kanske pojkarna får göra sig färdiga samtidigt! Synd att vi är i olika städer bara! Hoppas det är bra med er!
    Ganska lyckat att dom ska på kat samma vecka, bara synd som sagt var att vi hör till olika sjukhus. Här är det förkylt värre och man hoppas verkligen att det ger sig innan vi ska iväg. Vi ska gå i karantän fram till den 26 då vi åker. Själv då?
  • Barbabok

    Hej alla hjärteföräldrar

    Nu har vi fått kallelse till Gbg, och jag har en mängd funderingar som jag hoppas nån vet svar på.
    Vi har inskrivning 22/4, hjärtkateterisering 23/4.
    1. Eftersom vi har en tid på morgonen för inskrivning, kl. 10.00, får vi då åka dagen innan och bo på hotellet de har avtal med? Resan med tåg härifrån tar ca 4h, sen är det ju spårvagn på det. Vi skulle behöva åka härifrån vid 4 på morgonen annars.

    2. Får man boka hotellet från den 21/4 och åka hem 24/4, för de söver visst och ska vi då åka hem samma dag (24e) känns ju lite konstigt? Dåblir det väldigt sent hem.

    3. Måste man lägga ut pengar själv för hotell+tågresa eller kan man få det före, för det blir ju rätt mycket pengar?

    Om nån har gjort precis denna procedur, vill du berätta lite då, för jag känner inte att jag gillar detta alls, min flicka är så liten ju


    Jenna 090313, ett litet mirakel är här!
  • Barbabok

    En fråga tll.
    Jag ammar på heltid, då vi bor på Odin, hur löser man detta då?


    Jenna 090313, ett litet mirakel är här!
  • theesi
    lillan71 skrev 2009-04-08 22:05:03 följande:
    Ganska lyckat att dom ska på kat samma vecka, bara synd som sagt var att vi hör till olika sjukhus. Här är det förkylt värre och man hoppas verkligen att det ger sig innan vi ska iväg. Vi ska gå i karantän fram till den 26 då vi åker. Själv då?
    Ja, vi ska också försöka hålla oss instängda, men det kommer inte gå så bra. I sommar blir det ju operation i så fall för det är ju 2 månader efter kat. så jag ska få vara hemma hela sommaren, vilket kommer bli rätt skönt med sommarlov, för jag har inte hittat något jobb än.
  • willsam

    Nu är op. klar! det har gått jättebra och helt enligt planen. op. tog bara 5 timmar, det är den kortaste op. hon har gjort =).
    Nu har även felicia en glenn! Dom ska försöka ta bort respiratorn redan ikväll. det är tydligen bra med undertryck i andningen efter denna op. och det får man inte riktigt när man ligger i resp. nu har hon iaf. sat. på 85%.
    Hoppas på avd redan i helgen.
    hör av mig när jag vet mera. Tack för alla lyckönskningar!
    kramar

  • bea79
    willsam skrev 2009-04-09 15:16:40 följande:
    Nu är op. klar! det har gått jättebra och helt enligt planen. op. tog bara 5 timmar, det är den kortaste op. hon har gjort =).Nu har även felicia en glenn! Dom ska försöka ta bort respiratorn redan ikväll. det är tydligen bra med undertryck i andningen efter denna op. och det får man inte riktigt när man ligger i resp. nu har hon iaf. sat. på 85%. Hoppas på avd redan i helgen.hör av mig när jag vet mera. Tack för alla lyckönskningar!kramar
    Så skönt att allt verkar ha gott bra!! Kanske vi ses snart!
    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & hjärtepojken Leo född 090223 ~
  • lillan71
    wero73 skrev 2009-04-09 14:04:29 följande:
    Hej alla hjärteföräldrar Nu har vi fått kallelse till Gbg, och jag har en mängd funderingar som jag hoppas nån vet svar på.Vi har inskrivning 22/4, hjärtkateterisering 23/4.1. Eftersom vi har en tid på morgonen för inskrivning, kl. 10.00, får vi då åka dagen innan och bo på hotellet de har avtal med? Resan med tåg härifrån tar ca 4h, sen är det ju spårvagn på det. Vi skulle behöva åka härifrån vid 4 på morgonen annars.2. Får man boka hotellet från den 21/4 och åka hem 24/4, för de söver visst och ska vi då åka hem samma dag (24e) känns ju lite konstigt? Dåblir det väldigt sent hem.3. Måste man lägga ut pengar själv för hotell+tågresa eller kan man få det före, för det blir ju rätt mycket pengar?Om nån har gjort precis denna procedur, vill du berätta lite då, för jag känner inte att jag gillar detta alls, min flicka är så liten ju
    1 Vi får bo på hotell Odin från kvällen innan för vi ska vara på plats kl.9,00 på morgonen (har 120 mil till GBG) Kommer med flyg kl.20, kvällen innan.

    2 Man får åka hem dagen efter Kat om allt gått bra. Vi har bokat hotell tom onsdag 29 till att börja med, går ju att förlänga om det skulle behövas.

    3 Vårat landsting står för alla våra resor, vi ringer reseservice så fixar dom resan och vår hjärtmottagning har mailat fakturaunderlag till Odin.

    Det absolut bästa är att prata med kuratorn som är kopplad till er hjärtmottagning, det här är en av sakerna dom är till för.
    Om flickan behöver övernatta tex. om dom går in via en artär, så får en av föräldrarna övernatta med barnet på 323:an ,hjärtavdelningen så det där med helamning är inga problem(om dom "bara" går in via en ven kan man få åka tillbaka med barnet till hotellet på kvällen)

    Hoppas detta är till någon hjälp, hör gärna av dig om du undrar ngt mer.

    Lycka till!
Svar på tråden Hjärtebarn