• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • Elliot Lönn

    Ziggystardust: Neej...stackars er, det är inte kul med kräkssjuka!
    Hoppas att imre kryar på sig & får matlusten tillbaka så han ökar lite i vikt igen!
    Det värsta med att de är sjuka tycker jag är att man hela tiden får börja om med maten igen! man tycker att NU äntligen börjar han äta bra & vips så blir de sjuka!
    Tur att en annan äter med god aptit & håller vikten i alla fall..hi,hi

  • Shanti1981

    Hej Elliot Lönn!
    Jag har precis (igår) skickat in en ansökan om vårdbidrag för vår son Aron. Om du inboxar din mailadress kan jag skicka över en kopia så kan du ju ha att jämföra med.. Hjärtebarnsföreningen har oxå en jättebra broschyr med tips om vad man kan ta upp.. den bifogade jag till min ansökan till försäkringskassan.

    Tilläggas bör att man ska ha ett läkarintyg oxå.. men det borde väl inte bli några problem?

    Elliot Lönn skrev 2009-04-22 08:51:11 följande:


    Försäkringskassan tyckte att jag skulle prova söka vårdbidrag! Något jag egentligen inte tycker vi behöver, men när dem tipsar en så kan man ju göra ett försök! Är det någon som kan hjälpa mig med tips på vad jag ska ta upp för något??
  • Shanti1981

    Fick besked idag om att vår operation på måndag har blivit uppskjuten en vecka.. det känns lite som att luften gick ur igen.. man har ju trots allt förberett sig.. speciellt mentalt.. (och så hundvakten som tagit semester bara för vår skull..)

    Jag förstår trots allt att det finns andra mer brådskande fall. Aron har ju levt med sina hjärtfel nu i 10 månader.. det blir lixom ingen skillnad för en vecka till.. men känslan är trots allt.. Piss.

    Klunsen111,
    vad glad jag blir av att läsa ditt positiva inlägg! Jag har så många tankar kring mat och maglägesträning som kommer efter operationen.. men det känns så positivt efter att ha läst ditt inlägg. TACK!

  • Lill Trollet 1975

    Smultronblomma - välkommen till tråden! Vår Jonathan (7 mån) har inte VSD utan ett annat hjärtfel som heter Fallot tetrad (bl.a hål mellan kamrarna och trångt vid vid mynningen till lungpulsådern). Han opererades när han var 6 v och nu de närmaste veckorna kommer den stora operationen att göras där hjärtfelet rättas till. Angående dina funderingar kring det här med infektionsrisk: vi blev tillsagda att helt enkelt undvika att gå i köpcentrum, på Ikea, åka t-bana eller träffa kompisar med dagisbarn som oftast har någon infektion på gång. Vi har med andra ord varit ganska isolerade under hela vintern, mest träffat folk ute på en promenad eller träffat kompisar utan sina barn. Vi har också varit väldigt noga med handhygienen och alltid "tvingat" alla att genast tvätta händerna när de kommit innanför dörren. Vi tvättat också själva händerna så fort vi har varit på ICA eller åkt kommunalt. Jonathan har klarat sig helt utan att bli sjuk, så vi har haft turen att vår försiktighet har fungerat :)
    Lycka till med eran lilla!

    /A

  • Tifastar

    Willsam: Julian ligger runt 85 nnu efter glenn men det tog ett bra tag innan syresättningen gick upp så högt.
    Direkt efter glenn och kanske 1,5 månad efter låg det på runt 80...

    Verkar som att syresättningen blev bättre när han fått läka ihop ordentligt.

  • willsam

    Ja det kan ju vara så att hon är lite svullen "invändigt", det har ju bara gått 13 dagar! Hon kanske inte vågar andas så djupt ännu... . ska iaf. in på Ul imorgon eller på fredag, det känns bra. så att det inte har samlat på sig någon vätska eller något sånt. Men hon verkar ju må bra. har ju en del xtra vätskedrivande oxå.
    Nästa onsdag är det dags att kolla på bebisen i magen, först till kardiologen och sen på rutin UL. Känns lite nervöst förstås...
    kram

  • johlinn

    smultronblomma - min son föddes med vsd och var tillväxthämmad. Han föddes i juni, och vi fick ingen info om ökad infektionsrisk, vi fick inte heller några restriktioner på honom. Kan det bero på årstid eller grad av hjärtfel? Vi hade av andra skäl (sjukhusvistelse långa perioder) inte så mkt besök, det var rätt få personer som tog i honom överlag utöver sjukhuspersonal och så vi.

  • Elliot Lönn

    Go morgon !
    Vad har ni för försäkring till era hjärtebarn??

  • Tifastar

    Elliot Lönn skrev 2009-04-23 08:03:37 följande:


    Go morgon !Vad har ni för försäkring till era hjärtebarn??
    Ingen alls, känns som att dom alltid kommer skylla på hjärtfelet så jag tycker det känns meningslöst.
  • Elliot Lönn

    Nu förstår ni så har jag fixat en försäkring till Olle ! Det är en medlemsförsäkring i folksam. Eftersom att jag är med i facket Kommunal så får man medförsäkra barnen, kostar för oss 80kr /mån & den försäkringen kräver ingen hälsodeklaration!
    Ett tips ..

Svar på tråden Hjärtebarn