• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • iii83

    Hej hjärtföräldar,
    jag har en fråga, vår lilla fick problem med hjärtat vi d födsel, arytmi bla, så konstaterades litet läckage vid aorta och de saknades eller fanns en förbindelse mellan kamrarna som inte ska vara där, allt blev så snurrigt, jag minns knappt vad läkaren sa att diagnosen hette...
    Ngn som vet

  • willsam

    iii83- kanske VSD?
    det betyder att det är ett hål mellan kamrarna, har ni inte varit på någon mer utredning? Ofta växer det ihop av sig själv och behöver inte åtgärdas kirurgiskt.
    det bästa är nog om du tar kontakt med barnkardiologerna på ditt sjukhus för att få svar på dina frågor. och om det måste åtgärdas på något vis.
    kram

  • Klunsen111

    Tack för svaren. Jag tror också att Harry är mätt väldigt länge på Minimax. Har provat spruta in gröt i munnen på honom och då sväljer han men det blir inte mycket för helt plötsligt så klöks han. Storebror gjorde det med. Han åt inget förutom välling tills han var nio månader så det är väl bara så de är. Båda har korta tungband och jag försöker påpeka det var gång maten kommer på tal men ingen lyssnar.

    Får se i morgon för då ska han vägas. Hoppas han gått upp! Har i princip stått stilla sedan op. Han gör ju av med allt han får i sig så som han ligger och sprallar!!

  • Ziggystardust

    Imre är inte heller någon tungviktare och har nog stått stilla i vikt rätt länge nu, magsjuka, tänder mm suck. Han gick upp 1 kg på en månad efter operationen när vi sondade honom. Imre är ju också aktiv och gör väl av med det mesta han får i sig. Huvudsaken att de inte blir smalare i alla fall och att man ser att de mår bra.

    Trist att de inte lyssnar på dig ang. tungbanden, stå på dig! Imre har också klökts mycket, det kanske blir så efter att de varit sondmatade en längre tid?

  • iii83
    willsam skrev 2009-04-27 16:23:49 följande:
    iii83- kanske VSD?det betyder att det är ett hål mellan kamrarna, har ni inte varit på någon mer utredning? Ofta växer det ihop av sig själv och behöver inte åtgärdas kirurgiskt.det bästa är nog om du tar kontakt med barnkardiologerna på ditt sjukhus för att få svar på dina frågor. och om det måste åtgärdas på något vis.kram
    Vad betyder VSD?
    Jo, vi har varit på flera ultraljud och de hoppas att det ska växa ihop, utan de håller koll på det.
  • willsam

    VSD är en förkortning på ventrikel septum defekt.
    och betyder att det är hål mellan kamrarna, det är den vanligaste hjärtmissbildningen och om hålet är litet brukar det kunna växa ihop av sig självt.
    det finns en del föräldrar här inne vars barn har eller ska bli op, för detta!
    min felicia har oxå det bla, men det är för stort för att operera.

  • willsam

    Ja just det, Var ju på UL i fredags, och allt såg jättebra ut. så nu har man minskat på vätskedrivande, och sen ska vi ta bort det om 3 veckor. så då ska hon bara ha ACA. ligger på ca 80 i sat. men vi får försöka vara nöjda med det=) Hoppas ju på att det ska bli som med julian, att det stiger om någon månad, lite iaf!
    Felicia mår iaf bra och bröstkorgen blev rak denna gång. och ännu så länge syns ingen broskknöl!
    kramar

  • iii83

    Tack!
    Jag ska prata med doktorn, han sa ju det men det var ju så snurrigt allt! Hm, han sa det ju flera gånger dessutom

  • Klunsen111

    Willsam: Vad menar du med att hålet är för stort för att operera?? Hur gör dem då??

    Idag har Harry ätit 90ml klockan 6.00. Sen kräktes han en masa slem och troligtvis all mat. 8.30 matade jag honom igen och han fick bricanyl. Nu sover han och jag hoppas att han får behålla den maten jag fick i honom.

    Han ser ju stor ut för han har vuxit på längden men då blir han ju smalare också. Jag tänker ringa dietisten imorgon för att diskutera maten om han inte gått upp idg på BVC.

  • Klunsen111

    Glömde fråga: Svettas era hjärtbarn ännu två månader efter op.? Harry svettas en hel del och "vanliga" bebeisar svettas väl inte. Eller?? Åh, vad nojjig jag blir...

Svar på tråden Hjärtebarn