• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • LAJ

    Hej!
    Min svägerskas familj är nu i Göteborg för att operera sin lille killes hjärta.

    Man går ju här och är jätte orolig för hur det kommer att gå!

    Nu undrar jag om någon har en liten dikt eller nått sånt som man kan skicka. Ska Ska göra ett litet kort eller nåt...
    Tänkte att det var rätt ställe att fråga på!? Ni vet ju hur det är och kanske har något som kan ge lite stöttning/uppmuntran mitt i allt det svåra!

    Jag har en liten kille själv och kan bara föreställa mig hur det känns för er. Allt ni måste gå igenom. Man har sån himla tur som har fått ett friskt barn.

    Men min svägerska säger att hon inte skulle vilja ha ett barn utan hjärtfelet, för utan hjärtfelet så vore det ju inte samma kille.
    Och det stämmer ju! De är ju våra älskade guldklimpar med sina fel och briskter som gör dem unika små barn:0)

    Styrkekramar till er!

  • Klunsen111

    Någon dikt har jag ju inte men skriv bara vad du känner. Det brukar bli jättebra!
    Några rader rakt ur hjärtt.. Hoppas allt går bra med den lille!

  • Tifastar

    Jag skulle inte heller vilja ha ett barn utan hjärtfel, för jag vill ha min Julian och ingen annan =) Förstår hur hon tänker och känner =)

    Håller tummarna för att op går kanon idag.

  • bea79

    Tänka sig, på måndag ska vi bli förflyttade hem till Helsingborgs lasarett, sen blir vi nog snart utskrivna!!!


    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & hjärtepojken Leo född 090223 ~
  • låjsan1
    bea79 skrev 2009-04-24 17:46:34 följande:
    Tänka sig, på måndag ska vi bli förflyttade hem till Helsingborgs lasarett, sen blir vi nog snart utskrivna!!!
    Så skönt för er. Måste varit jätte kämpig "resa" ni gått igenom...
    Kram
  • hjärtemax

    hej alla!!

    var på rul igår, och hon visade mig hjärtat, hon e ingen speciallist, men det hade 4 kammrar o var normal stort o satt på rätt plats!!!!
    nästan så jag började gråta, var ju min stora ångest!
    vecka 19 imorgon!
    o torsdag nästa vecka är det hjärtultraljud!

    pöss på er i värmen!

  • vampyria2

    Hej, jag heter Lotta och har en son, Loke som är 1½ år.  Vi fick besked i onsdags att han kommer att behöve en operation där de stänger hans kammarseptumdefekt.
    Har varit många runder krings hans hjärta. De upptäckte hålet på BB och sen fick vi åka till kardiologen på Astrdlindgren en del och kolla hur det såg ut.
    När han var 9 månader så frisk förklarade de honom och sa att det ser så fint ut så han kommer inte behöve någon operation, men att de skulle göra en rutin koll när han blev ett år för det gör man alltid. Vi åkte hem och firade med tårta.

    När vi kommer dit på ett årskontrollen så upptäcker läkaren att hans vänstra kammare är förstorat och att vänstra klaffen hade en liten defekt.
    men det var nog lugnt och vi skulle ta en rönkenbild och sen träffas efter sommaren.
    Veckan efter så får vi ett brev om en tid veckan efter, vi blev oroliga för vi förstod ju att allt inte stod rätt till.
    Åkte dit och fick då reda på att hela hans hjärta var förstorat och att troligvis så skulle de behöva operera honom.
    De hade ett möta den 15 april nere i Lund och sen fick vi ett brev som sagt i onsdags.

    Är så ledsen då jag inte kan fatta, han är hur pigg som helst och tidig på allt, gick vid 9 månader, sparka boll vid 1 års ålder, pratar en massa m.m  Hur ska man få i hop allt det med att han är så sjuk att de måste öppna upp och operera hans vackra hjärta?

    Ni andra har ni sett något på era barn innan?   Har ni fattat att de är så sjuka att de behöver opereras?  jag vet ju det med förnuftet men jag kan inte ta in det på nått konstigt sätt.

    Är det nån här som har ett barn som är lite större som har opereras, runt 1½.   Har de mycket ont efter?  Brukar de ha svårt att gå och äta efter eller kommer de igång snabbt?  Har ni märkt något på barnet efter ett tag att den har gått igenom nått tung?

    Förlåt för alla frågor men det är stängt på kardiologen nu och i natt kom alla frågor och jag vet inte vart jag ska få ut dem nån stanns och de bara mal och mal {#lang_emotions_dreamer}

  • willsam

    Vampyria2- välkommen hit. här finns det garanterat folk som kan svara på dina frågor!
    Min dotter är ju 8 månader nu. hon har gått igenom 2 hjärtop, och 2 tarmop. hon ska göra sin sista hjärtop. vid 1½-2 år. Hon har ju ganska många fel på sitt hjärta. så påverkad har hon varit, men är inte jättemycket efter i sin utvekling.
    Jag har hört att det brukar gå jättebra att operera i 1-2 års åldern. Barn är ju barn och dom har ett fantastiskt läkkött och är otroligt tuffa!
    Loke kommer ju självklart att få smärtlindring, så mycket som han behöver, men det brukar inte ta lång tid föränn det bara behövs alvedon.
    1 vecka efter felicias senaste op. behövde hon ingen smärtlindring alls.
    Sen brukar man säga att det tar 6 veckor för bröstkorgen att läka.
    hoppas att flera är inne och tittar under helgen och kan komma med några kloka svar till dig!
    kram

  • Anbe
    vampyria2 skrev 2009-04-25 13:28:49 följande:
    Hej, jag heter Lotta och har en son, Loke som är 1½ år.  Vi fick besked i onsdags att han kommer att behöve en operation där de stänger hans kammarseptumdefekt.Har varit många runder krings hans hjärta. De upptäckte hålet på BB och sen fick vi åka till kardiologen på Astrdlindgren en del och kolla hur det såg ut. När han var 9 månader så frisk förklarade de honom och sa att det ser så fint ut så han kommer inte behöve någon operation, men att de skulle göra en rutin koll när han blev ett år för det gör man alltid. Vi åkte hem och firade med tårta.När vi kommer dit på ett årskontrollen så upptäcker läkaren att hans vänstra kammare är förstorat och att vänstra klaffen hade en liten defekt.men det var nog lugnt och vi skulle ta en rönkenbild och sen träffas efter sommaren.Veckan efter så får vi ett brev om en tid veckan efter, vi blev oroliga för vi förstod ju att allt inte stod rätt till.Åkte dit och fick då reda på att hela hans hjärta var förstorat och att troligvis så skulle de behöva operera honom. De hade ett möta den 15 april nere i Lund och sen fick vi ett brev som sagt i onsdags.Är så ledsen då jag inte kan fatta, han är hur pigg som helst och tidig på allt, gick vid 9 månader, sparka boll vid 1 års ålder, pratar en massa m.m  Hur ska man få i hop allt det med att han är så sjuk att de måste öppna upp och operera hans vackra hjärta?Ni andra har ni sett något på era barn innan?   Har ni fattat att de är så sjuka att de behöver opereras?  jag vet ju det med förnuftet men jag kan inte ta in det på nått konstigt sätt.Är det nån här som har ett barn som är lite större som har opereras, runt 1½.   Har de mycket ont efter?  Brukar de ha svårt att gå och äta efter eller kommer de igång snabbt?  Har ni märkt något på barnet efter ett tag att den har gått igenom nått tung?Förlåt för alla frågor men det är stängt på kardiologen nu och i natt kom alla frågor och jag vet inte vart jag ska få ut dem nån stanns och de bara mal och mal
    Hejsan och välkommen hit. Min sons hjärtfel upptäcktes på  6-månaderskontrollen. Han hade hål mellan förmaken. Till oss sa dom att detta hjärtfel opereras vid 6 års åldern och att han inte skulle ha några symtom av detta,så vi kämpa på med maten m.m.Han var också alltid väldigt mkt sjuk (lunginflammationer,förylningar m.m.) men vi trodde att allt berodde på att han var dålig när han föddes.Han sov mkt och var nästan bara vaken när han åt. Så när han blev 2 1/2 år åkte jag in med han och krävde en större utredning eftersom han gick upp dåligt i vikt och bara sov. Denna undersökning visade förstorat hjärta och att 2 tredjedelar av blodet bara gick till lungorna så han hade jättejobbigt att andas eftersom det blev så tungt.Dessutom hade han läckage på en klaff.Det blev en akut tid på Östra.
    Lite svar på dina frågor:
    Smärtan efter op kontrollerar dom med smärtlindring.
    Det är lite olika på hur snabbt dom kommer igång.Vår son är ganska stillsam av sig så det tog lite tid innan han sprang runt efter op men jag måste få berätta om en 3 årig flicka som gjorde exakt samma op. Hon cyklade på en trehjuling runt...runt på avdelningen med droppslang hängandes efter sig 2 dgr efter op. Hennes mamma hade fullt sjå att hinna med{#lang_emotions_laughing}. Denna flicka blev också utskriven tidigare än våran pojke eftersom hon var så pigg.
     Man beundrar barnen som måste gå igenom detta. Dom e tuffa små kämpar men dom klarar det så bra.
  • Maxie

    Hej,
    tittar in här igen, det var länge sen sist. Läser och känner igen så mycket om operationer och känslor och allt. Till er som har operationen framför er: det är otroligt jobbigt (och framflyttade operationer blir en extra antiklimaxeffekt som man gärna kan slippa) men personalen är enormt kunnig och vet vad de gör. Sån är min erfarenhet i alla fall.

    Min son är nästan 1,5 år. Han opererades i Lund när han var 6 veckor gammal för kammarseptumdefekt. Allt har gått bra sen dess och undersökningarna visar hittills på att han nu är frisk.
    Men så började han på dagis i februari och har sen dess varit sjuk nästan hela tiden. Förkylningar och magsjuka avlöser varandra och 2 ggr har vi varit på akuten för astmaliknande hosta resp lunginflammation. Sista gången på akuten vägdes han, då hade han gått ner till en vikt under den han hade i januari. Nu har han magsjuka igen. Så tröstlöst! Och loj är han, han hinner ju aldrig få tillbaka sina krafter innan han blir sjuk igen. Nu börjar jag oroa mig för hjärtat, orkar det med det här? Har mailat kardiologen för att försäkra mig om att vi får en undersökningstid under våren som tidigare sagts. Men är det nån här som vet om det kan påverka hjärtat? Läste ju om förstorade hjärtan osv...

Svar på tråden Hjärtebarn