• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • Barbabok
    lillan71 skrev 2009-04-09 18:58:29 följande:
    1 Vi får bo på hotell Odin från kvällen innan för vi ska vara på plats kl.9,00 på morgonen (har 120 mil till GBG) Kommer med flyg kl.20, kvällen innan.2 Man får åka hem dagen efter Kat om allt gått bra. Vi har bokat hotell tom onsdag 29 till att börja med, går ju att förlänga om det skulle behövas.3 Vårat landsting står för alla våra resor, vi ringer reseservice så fixar dom resan och vår hjärtmottagning har mailat fakturaunderlag till Odin. Det absolut bästa är att prata med kuratorn som är kopplad till er hjärtmottagning, det här är en av sakerna dom är till för.Om flickan behöver övernatta tex. om dom går in via en artär, så får en av föräldrarna övernatta med barnet på 323:an ,hjärtavdelningen så det där med helamning är inga problem(om dom "bara" går in via en ven kan man få åka tillbaka med barnet till hotellet på kvällen) Hoppas detta är till någon hjälp, hör gärna av dig om du undrar ngt mer.Lycka till!
    Tack så jättemycket för svar, det är så mycket funderingar vi har och hon är ju så liten, vi har knappt vant oss med att ha en bebis (första barnet efter lång tids barnlöshet) så antar att man oroar sig extra mycket också.
    Jenna 090313, ett litet mirakel är här!
  • Klunsen111

    Willsam: Härligt att det gått bra!

    Harry har hög feber. Hostig och slemmig. Jobbigt för honom den lille godingen:(

  • willsam

    Ja, nu har även vi flyttat till avd 67.
    allt har gått över förväntan. utan bakslag ännu så länge....=/
    hoppas att medvinden fortsätter då får vi kanske åka hem om en vecka. =)
    Felicia är supertrött , men aptit har hon iaf.
    kramar

  • Tifastar

    Här ser det ut att vara påsklov =D

    Läget här hemma är stabilt o soft just nu. Förutom lillens förkylning som poppade upp inatt. Fast det känns som en baggis =)

    Hoppas ni haft det trevligt i helgen.

  • poik07

    Hej alla.

    Kastar in en fråga och hoppas på ett svar från någon.
    Vi bor i Sthlm och har en handikappad dotter som snart skall op. i Lund.
    De har sagt att de endast betalar tåg. Men vi har tom. läkarintyg på att hon ej kan åka med lokal trafiken. Fasar för denna 6 timmars resa.

    Finns här någon som fått beviljat tex. sjuktaxi el. egen tågkupe.
    Och som gärna bor i detta område??

  • willsam

    Poik07- kontakta sjukhuset ni tillhör, ALB?
    kuratorn på sjukhuset ska kunna svara på såna frågor. Har själv kontakt med en kurator där, hon är toppen, och fixar allt! Vi tog bilen ner. gick väldigt smidigt och det har varit skönt att ha bil här oxå =) Det kan man iaf. få ersättning för. Egen kupé blir nog svårt för tågen ser ju inte ut så... Hoppas det löser sig. kram

  • poik07

    Tack för svaret...
    Vi har ju inget körkort. Så det blir lite svårt. Men om  någon annan kör kanske.

    Har ni Emelie? Skall fråga henne. Har haft kontakt med henne när vår kära Linus dog.
    Vet inte hur vi skall lösa det annars....

  • Tifastar

    Poik07- Vi åkte nattåg ner en gång (dock till gbg) men då fick vi en egen kupe... en handikapp kupe eftersom vi hade vagn med oss.

    Men kolla med kuratorn =) Hon vet eller så tar hon reda på *hihi*

  • Lill Trollet 1975

    Willsam - vad skönt att op gick bra och att allt verkar gå som det ska också nu efteråt!

    Vår hjärtkat gick bra i onsdags, själva ingreppet gick väldigt snabbt men vi fick vara kvar på uppvaket många timmar för J var ganska olycklig och hade en massa slem i halsen som behövde sugas ut. Det var väl andningstuben som hade irriterat. Det gjorde också att det tog till sent på natten innan han kunde börja äta själv. Skönt att det nu är överstökat iaf, nästa steg blir operation i Lund inom en månad.... Får exakt datum nästa vecka men vi står tydligen också på förturs- och kort varsel listan så det kan bli snabbare än dom planerar. Vi får se.

    Poik07, jag rekommenderar också att prata med kuratorn, hon kan säkert hjälpa till! (vi har också kontakt med Emelie och jag tycker hon är hjälpsam och trevlig)

  • willsam

    he he ja vi har oxå emelie. verkar poppis här =)
    hon har hjälpt oss mycket med diverse papper och intyg hit och dit.
    kram

Svar på tråden Hjärtebarn