• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • willsam

    klunsen, felicia har 1½ kammare kan man säga, en hel vänsterkammare och en liten högerkammare som är vriden runt vänsterkammaren(crisscrosshjärta, hypoplastisk högerkammare), det gör att förmaken också är lite vridna, hon har en stor VSD, som inte går att stänga, därför har hon ett enkammarhjärta. det sticker in "trådar" från klaffarna igenom VSD, så det går inte att stänga därför heller. För då förstörs klafffunktionen.
    Det är en typ av enkammarhjärta då. och det är då som dom får gå igenom 3 op. för att det ska fungera.
    Det är ju inte den roligaste diagnosen att få, för dom vet inte hur länge hennes hjärta kommer att orka, kanske 15år eller 40 år eller ännu lägre. Hon mår ju bra nu, men allt eftersom hon växer kommer hjärtfelet att visa sig mer och mer.
    Hoppas att du förstod min beskrivning, det är knappt så jag gör själv, hihi.
    kram

  • Ziggystardust

    Jag tycker nog att Imre svettas en del än, i alla fall när han skriker och så. Han har aldrig svettats när han ätit. Jag vet inte om vanliga bebisar svettas, men nog tror jag att vissa kan göra det.

  • Klunsen111

    Willsam: Jag tycker att du förklarar jättebra! Däremot låter det ju inte alls bra med Feilicias hjärta. Jag hoppas verkligen att de kan fixa till det så bra som möjligt så att hjärtat orkar länge. Vad jobbigt för er. Tur att hon mår bra nu och hoppas hon gör det i fortsättningen också. Kram

  • Anbe
    Klunsen111 skrev 2009-04-28 09:42:47 följande:
    Glömde fråga: Svettas era hjärtbarn ännu två månader efter op.? Harry svettas en hel del och "vanliga" bebeisar svettas väl inte. Eller?? Åh, vad nojjig jag blir...
    Mitt "hjärtbarn" svettades sjukligt mkt när han åt mat när han var baby. Tror att han fick jobba så för att få i sig maten och det var därför han blev så svettig. Jag fick torka hans lilla huvud med handduk när han åt. Däremot svettades han inte så efter op.
    Mina andra barn har varit  "varmblodiga" och blivit svettiga när dom sover . Eller jag vet inte hur jag ska beskriva det....kudden har iaf varit blöt ibland när dom vaknat fast inte alltid....
  • Klunsen111

    Harry hade gått upp i vikt men bara 70 gram. För lite enligt BVC. Jag har ringt dietisten och pratat in ett meddelande till henne. Nu får vi se vad som händer... Idag har lilleman förresten ätit bra:) Dock har han även kräks en del men ändå...

  • Ziggystardust

    Vi var och tog RSvaccin idag och Imre vägdes. Han hade bara ökat 60 g sedan sist (1 månad sedan). Men han har ju haft magsjuka och ätit riktigt dåligt i och med det. Nu har han fått tillbaka sin aptit och äter bra (peppar, peppar). Vi får hoppas att det håller i sig och att våra små gossar kan komma igen viktmässigt snart.

    När de blir lata tonåringar som bara äter skräpmat, godis och sitter vid datorn kommer man väl att tycka att man var fånig som var så nojjig med vikt och mat...

  • Anbe
    Ziggystardust skrev 2009-04-28 19:07:08 följande:
    Vi var och tog RSvaccin idag och Imre vägdes. Han hade bara ökat 60 g sedan sist (1 månad sedan). Men han har ju haft magsjuka och ätit riktigt dåligt i och med det. Nu har han fått tillbaka sin aptit och äter bra (peppar, peppar). Vi får hoppas att det håller i sig och att våra små gossar kan komma igen viktmässigt snart.När de blir lata tonåringar som bara äter skräpmat, godis och sitter vid datorn kommer man väl att tycka att man var fånig som var så nojjig med vikt och mat...
    Ja min "hjärtis" e 17 år idag och en helt normal tonåring som äter 4 mackor 30 min innan middag och sen äter middagen med god aptit {#lang_emotions_wink} hehe och inte ens e han överviktig ( avundsjuk....)   d fanns en tid när han var som era små. Åt dåligt,kräktes i mängder och stod still i vikt. Han ökade knappt 1 kg på 6 månader.
    Så snart e era små tonåringar med god aptit {#lang_emotions_laughing}
  • johlinn

    Anbe - det låter härligt

    Klunsen - Elias svettas en del. Men jag tycker att han gör det av vettiga anledningar, alltså när han sovit under för varmt täcke, när han gråtit o varit ledsen osv. han svettas inte när han äter.

    E. växer typ ingenting på längden. Vi utreder hans tillväxt och jag börjar acceptera att han förmodligen kommer bli kort. Dock hade det ju varit kul om han hade växt nån liten millimeter iaf. Gläder mig åt viktuppgången istället. Plötsligt lossnade det för oss o Lilleman har nu gått upp 400 gram på en månad. *backar från alla kastade minimaxpaket, matningsskedar och barnmatsburkar*

  • Barbabok

    Min J svettas när hon äter och sover/skriker, när hon ätit är huvudet blött där hon legat emot min arm. Hoppas detta försvinner efter op.fast det är långt kvar till den ska ske beroende på vad kommande UL-ensäger.


    Jenna 090313, ett litet mirakel är här!
  • hjärtemax

    hej alla

    max svettas massor.. dag som natt..

    inatt hade han feber med, o han andades jättesnabbt..
    var riktigt nervös o kunde inte sova bara ligga o lyssna..
    nån som vet hur många andetag de ska göra i minuten när de sover ca?

    oooh e såå nervös i morgon ska vi in till östra och göra hjärtultraljud
    på bebisen i magen, så nervös för att det visar något..

    varför känner jag mig så depprimerad när jag ser massa barn, yngre än max som kryper omkring o går o e jätte rörliga, känns dumt o känna så.. lite avundsjuk tror ja..

    sätter jag ner honom ute så rör han sig inte en millimeter, medans alla andra föräldrar får jaga sina, iof skönt men ändå..

Svar på tråden Hjärtebarn