Hjärtebarn

Brummelisa: var inne och läste på din sida om graviditeten och vägen fram till att er lilla tös kom till världen. Gud vad oroligt det måste ha varit medan hon var i magen och allting var så oklart, ni är starka som har orkat och kämpa! Skönt att ni har fått komma hem nu. Hur mår den lilla tjejen? Väntar fler operationer snart eller hinner ni få lite lugn och ro emellanåt....?

Vi ska ner till Lund på en operation som ska korrigera Jonathans hjärtfel (Fallot) v. 19, det ska bli skönt att äntligen få det gjort, samtidigt som det förstås är jätteläskigt :-/

Hej alla, nu räknas Leo tydligen som färdigbehandlad kardiologiskt sett! Nu väntar vi bara på knappoperationen som ska ske på tisdag! Sen ska det ju läka så vi får väl se om vi hinner hem innan det är dags för kat. inför nästa operation...

Bea- vad jobbigt att bara vara på sjukhus. Hoppas att den blir gjord nu då. så att ni kan¨åka hem en stund till storebror och pusta innan det är dags igen.
Här har allt gått jättebra sen vi blev utsrivna i Onsdags. Felicia klarar sig utan smärlindring och är piggare och gladare än innan.
Felicia kan inte heller sitta utan stöd Men hon har lärt sig att ta sig fram lite med sin gåstol. hon är 8 månader nu. Jag tycker däremot att hon är betydligt mer uppmärksam och med. Jag tror att våra små hjärtisar utvecklar sinnet lite mer eftersom dom har svårare att röra sig som friska barn.
kram

en fråga, är det bara på östra eller har alla samma?
när max var 6 veckor så fick vi börja i en studie för alla hjärtebarn, träffade sjukgymnast, psykolog, dietist, arbetsterapeft, kurator, logoped..
nu var det uppföljning igen vid 1år..
tycker ifs att detta e bra då man ofta har många olika frågor osv ang utveckling

det kommer ske en till uppföljning med sjukgymnasten igen vid 18 månader, sen blir det alla igen vid 3år
o så fortsätter detta i flera år

började bara fundera på om alla hjärtisar har tillgång till detta, eller e de bara på östrasjukhuset?

detta program kallas:

program för uppföljning av barn och ungdommar med komplicerat hjärtfel

annars så e allt bra med max! han har ca 6tänder på utgång så snoret rinner en massa.. han kryper inte men nu hoppar han fram på rumpan!! :D
o fort går det, stå på alla 4 vägrar han?
ligga på magen vägrar han med o sjukgymnasten sa att barn som har blivit opererade tidigt får ingen möjlighet att ligga på magen o vänja sig, o sen gjorde han op 2 vid 4 månader o då var det magförbud igen, hon sa att många hjärtisar hoppar över krypningen då det e obehagligt o ligga på magen efter op.

hon sa att med sannorlikhet att max troligtvis inte kommer krypa för nu e han så stor o väljer att sitta upp o förflytta sig.
har hört av vissa att barn som inte kryper innan de går så hämnas utveckligen o att de behöver krypa innan man går , men där sa sjukgymnasten att det inte stämmer, o liksa så sa bvc.

för almänt vetande bara :)

ska göra ultraljud på fredag förhoppningsvis får vi se vem som gömmer sig, o den 30e ska vi in på hjärtul på bebis, gaaanska så nervös inför detta, kommer uppdatera er sen!!

ha det bästa alla!"! KRAM

På tisdag ska vi in på UL igen. Femte gången nu som vi ska in på koll sedan vi kom hem från OP i januari. Trodde allt skulle lugna ner sej så fort OP var över

Lilla trollet: De räknar med att Idas nästa op blir före midsommar, kat nästa vecka, så det är inte jättelångt dit men vi är glada att vi får vara hemma tills dess!
Vad skönt att ni har op snart, lättare att förbereda sig känslomässigt när man vet mer, tycker iaf jag...

Hej alla! Jag är inte här så mycket...hinner inte med tre huliganer. Jonathan är pigg men flåsig, kan även bero på att han e rätt stor, 9 mån 10.810g å 75 lång. Han springer i sin gå stol men vill inte krypa, hasar fram på rumpan lite. Vi har fått veta att han ska på återb. i juni/juli därefter blir det en hjärtkat å sen kommer han upp på konferans om när sista op ska ske. Har förstått att det lutar i mot höst. Han har även fått dagis plats vilket vi e glada för, den kommer han att börja med efter det att vi vet mer om op.
Jag hoppas att ni alla mår bra och att ni kunnat njuta lite av vädret. Kram på er alla!

Här är det dax för nästa sjukhus igen... men inte pga av hjärtat denna gång utan för tarmen =(
På torsdag bär det av till akademiska i uppsala för hjärtundersökning (inför sövning) sen på fredag ska det tas prover på tarmen.

Det är möjligt att han har en tarmsjukdom som gör att han inte kan bajsa själv. Har ju varit strul sen han föddes... han är kroniskt förstoppad o inget medel hjälper.

Som om inte hlha vore nog *suck*