• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • Lill Trollet 1975

    Jonathan är drygt 7 mån och kan inte vända sig (han vägrar dessutom att vara på mage så det är svårt för honom att "träna" på att vända sig), han kan hålla huvudet såpass stabilt att han kan sitta i knät om man håller honom under armarna. Bara korta stunder. Han vill inte heller hoppas i knät, precis nu de senaste dagarna spänner han dock benen ibland om man försöker ha honom stående i knät. J är dessutom fortfarande väldigt liten, 6.2kg och 62 cm, så jag inbillar mig att det är extra svårt för honom att börja t.ex. sitta.

    Jag känner igen din oro, det står ju överallt vad dom "ska" kunna i en viss ålder, men jag tror att så länge dom utvecklas så spelar det inte så stor roll om dom gör det långsammare än andra. Märker ni förresten ngn skillnad på vad Harry orkar/kan efter operationen, jag har ju en förhoppning om att J ska orka utvecklas bättre när den är gjord (för vår del är det bara en operation till som ska göras, förhoppningsvis)?

  • Anbe
    Tifastar skrev 2009-04-17 15:21:03 följande:
    Klunsen: Julian blir 1 år nästa lördag och han är sen i utvecklingen.* Satt utan stöd 9 månader* Rullade runt 11 månaderO han rätar inte ut och stödjer på benen än... om man inte "tvingar" honom.Känns som att han aldrig kommer dra sej upp o stå o absolut inte gå.Det tar nog sin tid för våra hjärtisar att komma ikapp.
    Min hjärtis gick inte förrän han var 1,5 år.
    Mina andra 3 barn har gått mellan 7 mån (jag vet....ovanligt tidigt{#lang_emotions_laughing}  och 10 månader
  • Tifastar
    Klunsen111 skrev 2009-04-17 15:25:42 följande:
    OK. Har Julian träffat sjukgymnast pga detta?
    Nopp, har ni träffat en?

    Jag skulle vara intresserad att göra det. Jag känner mej lite nojjig trotts att jag vet att han säkerligen kommer att komma ikapp... men jag kan endå inte sluta oroa mej.
  • Ziggystardust

    Imre är väl inte heller jättetidig med det fysiska. Han har vägrat ligga på mage och öva fram tills för ett tag sedan. Han varken kryper eller ställer sig upp själv. Däremot sitter han stadigt själv och har gjort det sedan han var ca 7 månader. Han springer också omkring i sin gåstol och om man håller honom i händerna. Jag tror absolut att hjärtfelet har hindrat honom i utvecklingen när det gäller att ta sig fram. Imre blir 11 månader den 20/4.

  • Hjärteprinsen 2006

    2009-04-13
    Filip har lärt sig stå med stöd, såå nu är de inte långt tills han kankse kan gå med, han är ju 2½år.

    2009-02-20
    Filip kan förstå va man får o inte får göra
    är en bestämd liten herre vet vad han vill
    2års trotsen, hägrar hehe..

    2008-12-24
    Filip kan både gå bakåt och framåt i sin gåstol

    2008-11-20
    Filip förflyttar sig med hjälp av att han hasar sig fram på rumpan, till de målet han ska till

    2008-12-02
    Filip kan räckna till 10.
    säger mer än 100 ord nu.
    Han pratar otroligt mycket.
    sjunger med i alla låtar.
    härmar allt.

    Vi har stöd av sjukgymnast och logopeden på barnhab i Vänersborg, samma som vi haft i Skövde innan, men vi har mest träffat sjukgymnasten.
    han kanske ska få ståskal som de kallas eftersom han är svag i sina ben än..

  • Jo  anna

    Det normalaste är inte att barn går när dom är ett år. Vid 15 månader så var Theo fortfarande den enda i min föräldragrupp som kunde gå, dom andra hade inte ens börjat gå med stöd. Och det är bara Theo som har hjärtfel. Det normala är ju mellan 1 - 1½ år.

  • brumme lisa

    Hej alla! Har inte varit inne på evigheter så jag har noll koll men hoppas att det går framåt för alla...
    Vi kom iaf äntligen hem från sjukhuset i början av veckan så nu kanska jag kan leva lite normalare och även hinna titta in här

  • Klunsen111

    Brummelisa: Vad härligt att ni är hemma!! Hur går det? Hur mår den lilla?

    Harry ska träffa en sjukgymnast på måndag och det blir spännande att höra vad hon har att säga ang. hans utveckling. Han är framförallt mycket piggare och starkare i rygg och nacke än han var före op. Däremot orkar han nästan inte resa upp huvudet i magläge men det är ju inte konstigt eftersom han inte velat ligga på mage.

  • AM 72

    Vår Jakob är bara något lite efter i sin utveckling, griper inte ännu tex (han är drygt fyra månader), däremot är han väldigt stadig i nacken. Han har ju dock inte varit rejält dåligt av sin VSD mer än nån månad så det går väl inte att jämföra riktigt. Nu är han opererad och på väg upp i vikt, men liten är han ju, har knappt ökat i vikt sen mitten av februari, så det är klart att det är jobbigt att ta sig fram i livet då...

Svar på tråden Hjärtebarn