• Jozze

    CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

    Cp-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!


    Tråd nr 12!
    Här samlas vi föräldrar till barn med CP-skador eller andra hjärnskador med CP-symptom. Vi delar med oss av våra "vardagliga" problem, såväl som glädjeämnen.
    Den här tråden har blivit oerhört viktig för många. Här får man möta människor i samma situation och ha möjlighet till ett brett kontaktnät där det alltid finns någon som har råd eller svar att ge. Den här tråden har blivit oerhört viktig. Mycket för att det är svårt att hitta och träffa människor som befinner sig i samma situation.
    Jag vill göra det tydligt för hur den här tråden används. Och att den befinner sig i sitt rätta element. Så att den inte flyttas hit och dit, där man inte kan hitta den.

    När jag startade tråd nr 1. Så var det just för att hitta personer i liknande situation. Och genom att berätta om sina problem eller glädjeämnen, kunna hjälpa och inspirera!

    Kram till alla underbara kämpar!

    WE LOVE CP!!!  

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-01-14 09:35
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m38531814.html
    Vår namnlista som växer sig större och större. Ni som inte skrivit upp er där får mer än gärna göra det.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-01-15 10:06
    Här är länkar till våra andra trådar.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m11880072.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m14755963.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m17824795.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m21168463.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m24204991.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27292809.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m30119846.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m33191279.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m34804299.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m37679973.html

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-03-10 10:21
    Alla som vill med på sommarträffen på Astrid Lindgrens värld i juni 2009!!!
    En omröstning om vilket datum det blir pågår på denna tråd: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m40275303.html
    Missa inte detta!!! Dax att boka detta snart

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-03-14 10:18
    Tråden för sommarträffen är flyttad till blandat:
    www.familjeliv.se/Forum-11-236/m40275303.html


  • Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!
  • numberone

    Hej!

    Tack för alla gratulationer.... Vi kom hem igår och det känns jätte skönt men så klart många funderingar kring Agnes (allt hon gör ser bara konstigt ut eftersom vi jämför så mycket med Ellen men jag antar att det släpper med tiden) Pluttan kom ut 2 minuter efter att läkarn börjat snitta och hon skrek tydligen direkt men det hördeinte jag för jag bara tjatade och frågade ifall hon var ok och andades. Hon behövde lite hjälp att sugas rent för hon var rejält glups och fick mycket vatten i sig men det var inga problem och hon fick toppbetyg på apgar 9-9-10. Matningen går ok men jag har så otroligt mycket mat och flödet på det ska vi inte tala om så hon hinner inte riktigt med utan sväljer mycket luft och orkar inte äta ordentligt men det ska ju stabilisera sig med tiden. Dessutom är hon så "på" att hon hugger tag i bröstvårtorna så dem är en aning såriga men jag kämpar på, spottar och svär.

    Ellen har upptäckt sin lillasyster lite och skrattar till med en viss olustighet i rösten när Agnes skriker för full hals. Sen klappar hon lite på henne när hon kommer åt. Det här kommer bli toppen!!! 

    KRAM

    MalinNeli:

    Ja gubben tog bara mått eftersom det inte behöver sitta exakt efter kroppen med tanke på lite kläder och skor. De har börjat göra så på vårt hab. eftersom det brukar bli så jobbigt för de små när de behöver bli gipsade. Var toppen och skalet borde vara klart för att provas nu... 


  • Deanna

    Hoppas alla har haft en härlig midsommar!
    Vi har haft en kanonhelg med mestadels sol faktiskt och lyckats tajma så vi kunde sitta ute och äta både på lunchen och på kvällen.

    Vi har fått hem en Rabbit, är det någon som har något bra tips på hur man tränar barnet att själv rulla den?
    Han har lite svårt att släppa + har en bättre (=mindre sämre) sida så det blir lätt att han rullar fram och tillbaka i cirklar.

    Men vi har gott hopp - när vi fick hem walkern i höstas kunde han inte ta ett steg, nu springer han överallt!

  • lillis23

    Hej Deanna och alla andra!
    Hoppas ni haft en bra midsommar, vi har haft det lugnt och skönt och Elliot har mått bättre än på länge. Har nu ökat på absenor till 3ml morgon och kväll och det känns än så länge bra. Hoppas nu kunna sänka Iktoviril till 1drp på kvällen ist för 2 som nu, så snart så möjligt.

    Elliot har blivit så duktig i sin gåstol, men hänger tyvärr mkt på sin vänstra sida.(höger som motoriken är skadad på). Han går mest bakåt än, men är så glad och vi uppmuntrar och hjälper till med högern.Så stolt mamma!!!:) Vad är en walker? och en rabbit?

    Min lilla Elliot kan fortfarande inte sitta själv och hänger ofta i sin matstol, har en sådan i plast från IKEA med madrass. Har någon några tips hur jag ska lära honom sitta på golvet? Sitter bra i knät och har starka magmuskler, men lite dålig balans och litar inte på höger sida. Brukar palla upp honom med kuddar osv på golvet, men nu är det bara gå och stå som är kul.

    Ha en jättebra söndag och till veckan kommer värmen!!!
    stor kram lillis och Elliot

    Jättegrattis till numberone till tjejen!!!Är också jättesugen på en till...barn är underbara

  • suz75

    Hoppas alla har haft en bra MIDSOMMAR trots dåligt väder kanske inte hos alla, men vi har bara haft regn

    Grattis till alla som har fått glada nyheter, för det har vi oxå, fick trots allt kämpande med intyg fick vi ett mkt bra intyg fr SG och ett beviljat P- handikappstillstånd

    Hoppas alla ni soms kall på cp träffen får en underbar helg

  • OttarpsLisa

    Litet "sitt tips", Axel hävde sig upp på en liten badrumspall från IKEA. Fråga mej inte hur han gjorde det men han är ju rätt envis. Vi köpte ett helt gäng sådana så reste han överkroppen mot en sådan med hjälp av armarna när han ville komma upp en bit.

    Idag blev det dessutom klart att vi kan åka upp till Vimmerby på lördagen, Axel ska hälsa på Pippi och Emil och Karlsson på taket.

  • SaraKS

    Hej på er alla!
    Hoppar bara in lite då & då för att skriva några rader, men jag läser troget vad ni alla andra har på hjärtat :)

    Har nu en liten fundering till er vars barn åker rullstol. Vilket märke är rullstolen av? & i vilker ålder fick ert barn den?

    Jag skulle så hemskt gärna vilja att Alvin fick en. Tycker det är så bökigt med vagnen i bland (otto bock). Till exempel då man är på restaurang eller ett fik så måste han ju sitta i vagnen, men de är ju så låg att han mer sitter under bordet än vid bordet. Med en rullstol kommer man ju högre upp. & på vissa ställen är det barnvagns förbud, då skulle det vara så enkelt att komma med rullstol, då slipper man berätta allt för folk varför man själv kommer med vagn (räcker med att man måste berätta sin historia för all sjukvård personal tycker jag).
    Alvin är nu två år & arbetsteraputen säger att han är för lite för en rulle. Men så var vi på hjälpmedelcentrum idag & hittade en som verkade passa honom. Är fortfarande helt lyrisk :)
    Det är en Invacare Wheeler. Någon som vet något om dom? Plus & minus?

  • mamman i skogen
    SaraKS skrev 2009-06-22 18:41:58 följande:
    Hej på er alla!Hoppar bara in lite då & då för att skriva några rader, men jag läser troget vad ni alla andra har på hjärtat :)Har nu en liten fundering till er vars barn åker rullstol. Vilket märke är rullstolen av? & i vilker ålder fick ert barn den?Jag skulle så hemskt gärna vilja att Alvin fick en. Tycker det är så bökigt med vagnen i bland (otto bock). Till exempel då man är på restaurang eller ett fik så måste han ju sitta i vagnen, men de är ju så låg att han mer sitter under bordet än vid bordet. Med en rullstol kommer man ju högre upp. & på vissa ställen är det barnvagns förbud, då skulle det vara så enkelt att komma med rullstol, då slipper man berätta allt för folk varför man själv kommer med vagn (räcker med att man måste berätta sin historia för all sjukvård personal tycker jag).Alvin är nu två år & arbetsteraputen säger att han är för lite för en rulle. Men så var vi på hjälpmedelcentrum idag & hittade en som verkade passa honom. Är fortfarande helt lyrisk :) Det är en Invacare Wheeler. Någon som vet något om dom? Plus & minus?
    Vi har en sting från Etac till RIver den fick han när han var lite större än två. VI fick tjata länge på vår AT som också körde med "det finns inte så små rullstolar". Rullstolen var det bästa vi gjort River blev en stor kille kunde vara med precis som du säger när man är ute och far sitta vid bordet istället för att sitta i vagnen bredvid.
    Nu väntar vi på en ny rulle från anatomic sit där överdelen är samma som hans matstol Delfin, Efter baklofenpumpsoperationen så har hans sittande förändrats och hans nuvarande rulle är inte ultimat längre.
    Tyvärr så har habiliteringen istället för rulle beställt vagn till honom vilket gjorde mig ganska förbannad för han ska absolut inte gå tilbaks i utvecklingen och återigen bli en "liten kille" som får en massa frågor från kompisarna om varför han åker vagn. Så nu får vi vänta ända fram tills i höst innan nya rullen kommit. GRRRR...
    ungefär 200 mammor kommer i år få diagnosen cp skada på sitt barn
  • SaraKS
    mamman i skogen skrev 2009-06-22 21:02:19 följande:
    Vi har en sting från Etac till RIver den fick han när han var lite större än två. VI fick tjata länge på vår AT som också körde med "det finns inte så små rullstolar". Rullstolen var det bästa vi gjort River blev en stor kille kunde vara med precis som du säger när man är ute och far sitta vid bordet istället för att sitta i vagnen bredvid. Nu väntar vi på en ny rulle från anatomic sit där överdelen är samma som hans matstol Delfin, Efter baklofenpumpsoperationen så har hans sittande förändrats och hans nuvarande rulle är inte ultimat längre. Tyvärr så har habiliteringen istället för rulle beställt vagn till honom vilket gjorde mig ganska förbannad för han ska absolut inte gå tilbaks i utvecklingen och återigen bli en "liten kille" som får en massa frågor från kompisarna om varför han åker vagn. Så nu får vi vänta ända fram tills i höst innan nya rullen kommit. GRRRR...
    Jag förstår inte varför det ska vara så. . .
    Vi har annars ett väldigt bra & effektivt team på habben, dom är väldigt duktiga & jobbar snabbt. I vissa perioder har vi bett dom ta några steg tillbaka för vi inte hunnit med alla möten dom önskat. Men ibland när det kommer till hjälpmedel kan det gå så segt. Samma visa var det med gå-stolen. Dom sa han va för liten. Eller med fotskenor som jag säkert tog upp för ett år sedan & nu tror sjukgymnasten att de kanske skulle vara något.

    Ja, de är det värsta. Det tar sådan tid att få sakerna.

    Skulle bli så arg om dom beställt fel grejer. Usch!!

    Vi får väl helt enkelt bara hålla tummarna.
  • delfin73

    Hej allihop!
    Säger som SaraKS;skriver inte så ofta men läser så fort jag kan.
    Grattis till syskon och annat positivt som hänt vissa och en STOR kram till de som har det tufft!!

    Jag vet att det diskuterats en del om förskolans betydelse för våra barn och jag säger som de flesta; dagis är bra för ALLA barn!
    Men sedan kommer mitt MEN....
    Izabelle har utvecklats ngt enormnt sedan hon började förskolan ,allt ifrån att kunna äta fast föda till att änvända tecken mer och mer och nu även att använda talat språk och även hennes motoriska svårigheter har blivit mindre.

    Iza går på en specialavd med större personaltäthet,färre barn med allt ifrån "normal störda" barn till barn med grava skador på olika sätt,all personal tecknar OCH de rider varje fredag!
    Så visst är det helt underbart alltihop och jag vet att många barn inte har det så "förspänt"på sina förskolor, MEN jag känner ändå att rent perceptionsmässigt så blir hon FÖR stimulerad och det blir ofta FÖR mkt för henne.
    Hon kan inte bromsa sig själv utan det är antingen på eller av för henne.Hon blir såå trött rent psykiskt och även fysiskt då hon inte bangar för ngt så länge det är kul,hon trillar och slår sig men ger sig INTE.Visst hennes djävlar anamma har redan tagit henne långt men då hon mest är hypoton så får hon jobba så mkt mer och överanstränger sig och det resulterar i en fruktansvärd värk i fötter,vrister och ben!
    Så visst har hon det jättebra på sin förskola,men jag känner efter snart två terminer att det här håller inte hon måste ha kortare dagar,jag jobbar redan 80%,och det fungerar om jag kanske går ner ytterliggare 5 % men mer klarar vi inte ekonomiskt.
    Så min fråga är då egentligen om det är läge att försöka få vårdbidrag så att vi kan korta ner hennes dagar,eller "får" det inte användas till det?
    Kram M

  • Jontesfru
    delfin73 skrev 2009-06-22 23:57:27 följande:
    Hej allihop!Säger som SaraKS;skriver inte så ofta men läser så fort jag kan.Grattis till syskon och annat positivt som hänt vissa och en STOR kram till de som har det tufft!!Jag vet att det diskuterats en del om förskolans betydelse för våra barn och jag säger som de flesta; dagis är bra för ALLA barn!Men sedan kommer mitt MEN....Izabelle har utvecklats ngt enormnt sedan hon började förskolan ,allt ifrån att kunna äta fast föda till att änvända tecken mer och mer och nu även att använda talat språk och även hennes motoriska svårigheter har blivit mindre.Iza går på en specialavd med större personaltäthet,färre barn med allt ifrån "normal störda" barn till barn med grava skador på olika sätt,all personal tecknar OCH de rider varje fredag!Så visst är det helt underbart alltihop och jag vet att många barn inte har det så "förspänt"på sina förskolor, MEN jag känner ändå att rent perceptionsmässigt så blir hon FÖR stimulerad och det blir ofta FÖR mkt för henne.Hon kan inte bromsa sig själv utan det är antingen på eller av för henne.Hon blir såå trött rent psykiskt och även fysiskt då hon inte bangar för ngt så länge det är kul,hon trillar och slår sig men ger sig INTE.Visst hennes djävlar anamma har redan tagit henne långt men då hon mest är hypoton så får hon jobba så mkt mer och överanstränger sig och det resulterar i en fruktansvärd värk i fötter,vrister och ben!Så visst har hon det jättebra på sin förskola,men jag känner efter snart två terminer att det här håller inte hon måste ha kortare dagar,jag jobbar redan 80%,och det fungerar om jag kanske går ner ytterliggare 5 % men mer klarar vi inte ekonomiskt.Så min fråga är då egentligen om det är läge att försöka få vårdbidrag så att vi kan korta ner hennes dagar,eller "får" det inte användas till det?Kram M
    Vi använder vårdbidraget till just det. Täcka upp för min minskade arbetstid. men det skrev vi ju inte i ansökan.
    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!