• Jozze

    CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

    Cp-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!


    Tråd nr 12!
    Här samlas vi föräldrar till barn med CP-skador eller andra hjärnskador med CP-symptom. Vi delar med oss av våra "vardagliga" problem, såväl som glädjeämnen.
    Den här tråden har blivit oerhört viktig för många. Här får man möta människor i samma situation och ha möjlighet till ett brett kontaktnät där det alltid finns någon som har råd eller svar att ge. Den här tråden har blivit oerhört viktig. Mycket för att det är svårt att hitta och träffa människor som befinner sig i samma situation.
    Jag vill göra det tydligt för hur den här tråden används. Och att den befinner sig i sitt rätta element. Så att den inte flyttas hit och dit, där man inte kan hitta den.

    När jag startade tråd nr 1. Så var det just för att hitta personer i liknande situation. Och genom att berätta om sina problem eller glädjeämnen, kunna hjälpa och inspirera!

    Kram till alla underbara kämpar!

    WE LOVE CP!!!  

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-01-14 09:35
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m38531814.html
    Vår namnlista som växer sig större och större. Ni som inte skrivit upp er där får mer än gärna göra det.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-01-15 10:06
    Här är länkar till våra andra trådar.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m11880072.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m14755963.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m17824795.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m21168463.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m24204991.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27292809.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m30119846.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m33191279.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m34804299.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m37679973.html

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-03-10 10:21
    Alla som vill med på sommarträffen på Astrid Lindgrens värld i juni 2009!!!
    En omröstning om vilket datum det blir pågår på denna tråd: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m40275303.html
    Missa inte detta!!! Dax att boka detta snart

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-03-14 10:18
    Tråden för sommarträffen är flyttad till blandat:
    www.familjeliv.se/Forum-11-236/m40275303.html


  • Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!
  • OttarpsLisa

    Lillis
    Vi hade en sittvagn från habiliteringen som är ett stort åbäke men är väldigt bra och går att ställa in på alla håll och kanter. Den har fyra hjul så den fungerar bra i skogen men är inte världens enklaste att få in i bilen om något annat också ska vara med. Ställbart handtag har den men jag har ingen aning om den är vändbar.

    Grattis ni som hör till HAB i Lund, ni har fått Axels sjukgymnast och bästa kompis av oss här i Hässleholm. Jag vet fortfarande inte hur jag ska kunna berätta det för Axel. Tillsammans har de tagit fram ett gåbälte som man fäster på barnet så det kan gå "själv" med händerna fria. Han råkade också ta hit Axels bästa lek/träningssak hans gåbarr som vi nu försöker använda till att få honom att lära sig gå i rullen själv. Hans älskade cykel är också något sjukgymnasten hjälpt honom med, för att inte tala om deras galna CPUP-undersökningar - i den senaste fick sista uppgiften göras i bollhavet. Vi kommer sakna sjukgymnasten väldigt mycket så ta väl hand om honom.

  • Jontesfru
    lillis23 skrev 2009-06-23 23:21:44 följande:
    Hej allihopa!Hoppas ni fått lika mkt sol som vi nu! Så härligt!!!Jag och Elliot var på hab idag och det var så kul, han var så på hugget och vi fick ut mkt:) Hon såg tydligt att han försöker och vi pratade om dagis osv..Vi pratade också om vagn och nu vill jag gärna ha tips från er. Elliot behöver en vagn som man kan spänna fast honom, gärna fempunktsbälte, när han ska sitta. Har nu en brio combi, men han hamnar så långt bak, dvs han är för liten för att sitta bra i den. Vore bra med en där sitsen inte är så lång. Kollat runt på nätet och såg bl a Emmaljunga city cross. Har någon erfarenhet, råd osv. Vill ha en som jag kan ha honom vänd mot mig ev vändbar, som har fyra hjul för vi bor på landet - grusvägar och ställbart handtag då jag är ganska lång.Tack på förhand.kram
    Innan vi fick Bingon från HMC så funkade Brio sing bra. Fast Axel blev för lång för den.... kontigt!!! äh skämt åsido så var den helt OK! Bingon är ju bättre, men den är ju också mycket större.....
    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • S Sofia
    lillis23 skrev 2009-06-23 23:21:44 följande:
    Hej allihopa! Hoppas ni fått lika mkt sol som vi nu! Så härligt!!! Jag och Elliot var på hab idag och det var så kul, han var så på hugget och vi fick ut mkt:) Hon såg tydligt att han försöker och vi pratade om dagis osv.. Vi pratade också om vagn och nu vill jag gärna ha tips från er. Elliot behöver en vagn som man kan spänna fast honom, gärna fempunktsbälte, när han ska sitta. Har nu en brio combi, men han hamnar så långt bak, dvs han är för liten för att sitta bra i den. Vore bra med en där sitsen inte är så lång. Kollat runt på nätet och såg bl a Emmaljunga city cross. Har någon erfarenhet, råd osv. Vill ha en som jag kan ha honom vänd mot mig ev vändbar, som har fyra hjul för vi bor på landet - grusvägar och ställbart handtag då jag är ganska lång. Tack på förhand. kram
    Vi har en Kimba spring från Ottabock, den har fyra hjul, är vändbar och ställbart handtag. Vi tycker den är smidig att köra, i skogen är den okej, beroende på vilket håll barnet sitter. Sitter barnet med ansiktet mot en så blir tyngden på framhjulen (svängbara och ställbara) och då blir det lite tyngre att köra än om barnet sitter frammåtvänt.

    Vi vänder sitsen när Rasmus sitter i, kanske inte det bästa för våra ryggar men det fungerar helt okej ändå. Rasmus väger 19 kg.

    Jag rekomenderar den verkligen. Fråga hab igen om vagn!
  • busan71

    ja, jo ni har väl svarat på mitt tjat om hur man blir assistent. visst jag har hittat lss lass tråden med. tack för era svar om detta.

  • mamman i skogen
    busan71 skrev 2009-06-24 14:28:41 följande:
    ja, jo ni har väl svarat på mitt tjat om hur man blir assistent. visst jag har hittat lss lass tråden med. tack för era svar om detta.
    Det finns ingen lätt väg att få assistans utan man måste gå genom alla de steg som jag skrev om tidigare med personkrets formella ansökningar etc. Det är oerhört svårt att få asssistans beviljat när barnen är små men inte omöjligt. Bra läkarintyg behövs som styrker varaktigheten och problematiken samt ansökningar som inte ger något kryphål för FK eller kommun i deras bedömning.
    Kirtfattat så är det barn med omfattande funktionsnedsättningar som blir beviljade assistans. Vår kille har ett mycket svårt motoriskt problem kan överhuvudtaget inte klara ngt alls själv men hade inte vid vår första ansökningstillfälle ngn rent medicinsk problematik för oss var det tveksamt om vi överhuvudtaget skulle få assistans men vi hade tur med en bra handläggare och fick det beviljat.
    Så om du vill söka assistans så är det bara att börja nogrannt föra bok över tidsåtgång till varje moment i vardagen se till att få bra läkarintyg och jag rekomenderar alla att ta hjälp med ansökningen av tex en assfirma som har jurist (detta är kostnadsfritt) sen är det bara att hoppas på turen.
    ungefär 200 mammor kommer i år få diagnosen cp skada på sitt barn
  • mammat2

    Hej
    vill bara önskar alla en superskoj helg på ALV. Hoppas att ni får ett fantastiskt världer. Och vi andra som stannar hemma. Hoppas att vi kan följa med nästa gång.

  • mammat2

    Blir så trött inte nog att man ska slåss för okunskapen om CP. Nu ska man tydligen göra samma sak för ADHD. Enligt en annan tråd här på fl.
    Blir så trött på allt i bland. Just nu känner jag bara VARFÖR
    Varför ska detta drabba oss. Men sedan tänker jag hade det inte gjort det hade jag själv inte fått all denna kunskap & alla nya vänner. Men just nu känner jag mig lite nere. Just nu vill jag bara strunta iallt. =(

  • lillis23
    mammat2 skrev 2009-06-24 23:15:04 följande:
    Blir så trött inte nog att man ska slåss för okunskapen om CP. Nu ska man tydligen göra samma sak för ADHD. Enligt en annan tråd här på fl. Blir så trött på allt i bland. Just nu känner jag bara VARFÖRVarför ska detta drabba oss. Men sedan tänker jag hade det inte gjort det hade jag själv inte fått all denna kunskap & alla nya vänner. Men just nu känner jag mig lite nere. Just nu vill jag bara strunta iallt. =(
    Förstår dig så väl...min son har även ep och det är precis lika...man vill vissa dagar vakna, slippa tänka på mediciner, träning, läkare, hab och fk...bara få vara mamma!!! styrkekram
  • numberone

    mammat2 och lillis:


    Tänkte samma sak imorse.... jag vill inte behöva vara mamma till ett handikappat barn. JAg vill vara Ellen och Agnes mamma, en helt vanlig mamma med helt vanliga bekymmer. Sen Agnes kom har jag börjat fundera på Ellens liv när hon blir mycket äldre. Jag vill inte att hon ska bli sittande på nåt hem där ingen bryr sig fullt ut kärleksfullt. Blir ledsen när jag tänker på att min så vackra flicka inte har samma bra förutsättningar som lillasyster....


  • Marvelina

    Varför tar man åt sig så? Började precis lipa när jag upptäckte skitsajten cpnyheter.se

Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!