• Jozze

    CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

    Cp-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!


    Tråd nr 12!
    Här samlas vi föräldrar till barn med CP-skador eller andra hjärnskador med CP-symptom. Vi delar med oss av våra "vardagliga" problem, såväl som glädjeämnen.
    Den här tråden har blivit oerhört viktig för många. Här får man möta människor i samma situation och ha möjlighet till ett brett kontaktnät där det alltid finns någon som har råd eller svar att ge. Den här tråden har blivit oerhört viktig. Mycket för att det är svårt att hitta och träffa människor som befinner sig i samma situation.
    Jag vill göra det tydligt för hur den här tråden används. Och att den befinner sig i sitt rätta element. Så att den inte flyttas hit och dit, där man inte kan hitta den.

    När jag startade tråd nr 1. Så var det just för att hitta personer i liknande situation. Och genom att berätta om sina problem eller glädjeämnen, kunna hjälpa och inspirera!

    Kram till alla underbara kämpar!

    WE LOVE CP!!!  

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-01-14 09:35
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m38531814.html
    Vår namnlista som växer sig större och större. Ni som inte skrivit upp er där får mer än gärna göra det.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-01-15 10:06
    Här är länkar till våra andra trådar.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m11880072.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m14755963.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m17824795.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m21168463.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m24204991.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27292809.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m30119846.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m33191279.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m34804299.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m37679973.html

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-03-10 10:21
    Alla som vill med på sommarträffen på Astrid Lindgrens värld i juni 2009!!!
    En omröstning om vilket datum det blir pågår på denna tråd: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m40275303.html
    Missa inte detta!!! Dax att boka detta snart

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-03-14 10:18
    Tråden för sommarträffen är flyttad till blandat:
    www.familjeliv.se/Forum-11-236/m40275303.html


  • Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!
  • busan71

    ska ha möte med barnomsorgschefen placeraren och med hab imorgon för att de ska planera säger de. det är besparingar här och det är svårt att få extrapersonal till barnomsorgen.

  • mamman i skogen
    busan71 skrev 2009-06-23 17:46:50 följande:
    rättelse från mitt inlägg : hur gör jag för att bli assistent till min son?
    Busan jag har förklarat i några inlägg tidigare hur du ska göra och vad som krävs vi har ju en assistenttråd också där du kan få råd ang assistans LASS och LSS.
    Vårdbidraget är ju delvis till för att täcka inkomstbortfall om man inte kan jobba heltid pga barnets sjukdom eller funktionshinder men att bara leva på VB är inte ngt som ngn klarar men det är en hjälp på vägen.
    Efter skat får man ut på ett helt Vb strax under 6000 kr.

    Hojta till om du inte hittar assistanstråden så länkar jag till den.
    ungefär 200 mammor kommer i år få diagnosen cp skada på sitt barn
  • ulricaa
    busan71 skrev 2009-06-23 17:45:30 följande:
    tack för ditt svar. det känns ju som de vill tvinga in honom nu. visst ekonomiska biten spelar ju med roll. vilket min mammaledighet går ut i augusti. jag är arbetslös i vanliga fall, men hur gör jag för att få min son som min assistent? de verkar vara helt bara konstiga här. vi söker nu vårdbidrag men har fått beskedet av hab att man inte kan få det ekonomiskt at vara hemma för den summa man får kan man inte leva på säger de. stämmer det?
    Men återigen... det är nog ingen här i tråden som ångrat att deras barn börjat på förskola... det hindrar ju inte att du är hemma och tränar med honom. Om du är arbetslös handlar det ju om 15 h/veckan. Och du kan ju t.ex välja att bara ha honom där 10 h. Även om han skulle beviljas assistans (och du själv väljer att vara assistent) så har han rätt till 15 h förskola.

    Ang. hur man blir assistent så förklarade vi det för dig för nån vecka sen... bläddra bakåt i tråden!
    stolt mamma till Dancing Soul Liam
  • OttarpsLisa

    Oj så aktiva ni har varit när jag har varit ute i solen, jag fick bläddra tre sidor. Om någon vill så vill vi gärna också provsitta en Carrot och hemskt gärna prata bilar på lördag fast Pippi, Karlsson och Emil lär ju komma före...

    Jag försöker driva företag hemifrån sådär på halvtid och åka runt med barnen på olika besök och möten på halvtid, sen tar ju allt vanligt lite längre tid med våra barn. Vi har 3/4 vårdbidrag för båda våra barn.

    Tidigare arbetade jag heltid och det gjorde även min man och hade inte jag blivit arbetslös hade jag troligtvis blivit sjukskriven. Min dagliga dos koffeintabletter låg då på motsvarande 18 koppar kaffe om dagen och jag fick ta dem "på klockslag" för jag var så trött att jag inte kom ihåg om jag hade tagit en tio minuter tidigare eller inte.

    Vi föräldrar är väldigt viktiga i våra barns liv och för att vi ska orka måste vi också ta hand om oss och få stimulans och ha lite vuxenliv också. Många av oss kommer vara lika bundna som småbarnsföräldrar i många år och därför vill jag varmt rekommendera att ta alla chanser till avlastning och återhämtning som går.

    En del av min sorg över att min fotbollsälskande man aldrig kommer att kunna spela vanlig fotboll med vår son behöver också ha den där tiden att komma ut för att jag ska kunna vara en bra förälder. Det svåra är bara att släppa in den...

    Vår Axel har hamnat i sin skamvrå idag, han skrek och grät men tillslut klarade han att sitta kvar, trots att han satt i rullen. Ibland måste man bara vara stolt över att han är precis som vilken vanlig tre och ett halvt åring som helst även om kroppen är bråkig.

  • lillis23

    Hej allihopa!
    Hoppas ni fått lika mkt sol som vi nu! Så härligt!!!

    Jag och Elliot var på hab idag och det var så kul, han var så på hugget och vi fick ut mkt:) Hon såg tydligt att han försöker och vi pratade om dagis osv..

    Vi pratade också om vagn och nu vill jag gärna ha tips från er. Elliot behöver en vagn som man kan spänna fast honom, gärna fempunktsbälte, när han ska sitta. Har nu en brio combi, men han hamnar så långt bak, dvs han är för liten för att sitta bra i den. Vore bra med en där sitsen inte är så lång. Kollat runt på nätet och såg bl a Emmaljunga city cross. Har någon erfarenhet, råd osv. Vill ha en som jag kan ha honom vänd mot mig ev vändbar, som har fyra hjul för vi bor på landet - grusvägar och ställbart handtag då jag är ganska lång.

    Tack på förhand.

    kram

  • delfin73
    numberone skrev 2009-06-23 14:11:40 följande:
    Jag  upplever det som om Ellens spasticitet i höfterna har minskat de senaste 1-2 månaderna....Kanske sen hon började röra sig mer i Ponyn. Hon kan sitta i ens knä på ett helt annat sätt och häromdagen låg hon platt på rygg i babysittern som var totalt omöjlig i höstas... nu är hon ju för stor för sittern egentligen men själva spänningarna var inte där alls som tidigare. Kanske är hon "bara" inne i en kanon bra period rent fysisk nu men är det möjligt att det kan minska?!Sen fick vi idag reda på att det löst sig med resurs till Ellen på dagis. De har ansökt om 20h/vecka så det känns jätte bra...
    Hej!
    Den kan minska säger även jag,min dotter var väldigt stel i sin svagare vänster hand/arm och ben när hon var yngre(idag är hon 2 1/2 år).Ex så hade hon det klassiska "CP greppet "med handen hårt knuten + att tummen är gömd i handen.
    Hon växlade också i tonus en period för att gå över mer och mer till att bli hypoton.
  • numberone
    lillis:

    Den enda vagn som funkar för vår tjeja är en Bugaboo Cameleon. Den sitter hon som en prinsessa i. Hon är spactisk i höfterna och slapp i överkroppen så vinkeln på sitsen är toppen för henne. En enkel vagn som det finns bra hjul till om man vill gå i "skog". I vanliga vagnar är ju sits1en så bred och lång vilket den inte är i buggan.

    Knäppisen och Delfin:

    Va härligt att era goingar fått en lättnad i spänningarna. Det måste ju vara så skönt för dem! Vi upplever Ellen som lite mer harmonisk och gladare, även om hon nu iom lillasyster är väääääldigt tillbakadragen och lite skygg.
Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!