• Jozze

    CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

    Cp-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!


    Tråd nr 12!
    Här samlas vi föräldrar till barn med CP-skador eller andra hjärnskador med CP-symptom. Vi delar med oss av våra "vardagliga" problem, såväl som glädjeämnen.
    Den här tråden har blivit oerhört viktig för många. Här får man möta människor i samma situation och ha möjlighet till ett brett kontaktnät där det alltid finns någon som har råd eller svar att ge. Den här tråden har blivit oerhört viktig. Mycket för att det är svårt att hitta och träffa människor som befinner sig i samma situation.
    Jag vill göra det tydligt för hur den här tråden används. Och att den befinner sig i sitt rätta element. Så att den inte flyttas hit och dit, där man inte kan hitta den.

    När jag startade tråd nr 1. Så var det just för att hitta personer i liknande situation. Och genom att berätta om sina problem eller glädjeämnen, kunna hjälpa och inspirera!

    Kram till alla underbara kämpar!

    WE LOVE CP!!!  

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-01-14 09:35
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m38531814.html
    Vår namnlista som växer sig större och större. Ni som inte skrivit upp er där får mer än gärna göra det.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-01-15 10:06
    Här är länkar till våra andra trådar.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m11880072.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m14755963.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m17824795.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m21168463.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m24204991.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27292809.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m30119846.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m33191279.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m34804299.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m37679973.html

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-03-10 10:21
    Alla som vill med på sommarträffen på Astrid Lindgrens värld i juni 2009!!!
    En omröstning om vilket datum det blir pågår på denna tråd: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m40275303.html
    Missa inte detta!!! Dax att boka detta snart

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-03-14 10:18
    Tråden för sommarträffen är flyttad till blandat:
    www.familjeliv.se/Forum-11-236/m40275303.html


  • Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!
  • mammat2

    Ja själv jobbar jag ca 60-70 % i månaden. Har 1/2 vårdbidrag.
    Elias går då ca 15 timmar i veckan. Det räcker gott och väl för honom. I höst ska han börja förskoleklass och kommer då gå varje dag. Och det gör att jag kommer att kunna gå upp lite i tid. Och förhoppningsvis orkar Elias gå varje dag.
    Jag har valt att jobba ca 60% för att kunna vara hemma med Elias. Tack vare vårdbidraget så är det möjligt.
    Skrev inte heller det i ansökan. Ska just nu ansöka om vårt vårdbidrag eftersom Elias har fått fler diagnoser detta året. Och förhoppningsvis så får vi högre.

  • Jontesfru

    Igår var här en kille från vägverket o diskuterade bilanpassning. En bilbarnstol som kom upp är Recaro Polaric. Är det någon här som känner till den?

    eller om ni vet en specialbilbarnstol som man kna ha bakåtvänd???

    De flesta är bara framåtvända, atomic sitt, etac, minicrosser de är alla framtåvända.


    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • ulricaa
    Jontesfru skrev 2009-06-23 08:32:52 följande:
    Igår var här en kille från vägverket o diskuterade bilanpassning. En bilbarnstol som kom upp är Recaro Polaric. Är det någon här som känner till den?eller om ni vet en specialbilbarnstol som man kna ha bakåtvänd???De flesta är bara framåtvända, atomic sitt, etac, minicrosser de är alla framtåvända.
    Nej, jag vet inte någon som är bakåtvänd, men i mitt galleri finns bild på Liams stol. Han har en Carrot placerad på ett Turnysäte.
    stolt mamma till Dancing Soul Liam
  • malin neli

    hej alla!!

    hoppas ni har haft en kanonmidsommar... vi har haft en lugn mysig helg vi...

    angående vårdbidrag - d ska ju täcka löneskillnad; alltså om man t.wx går ner i tid, lr om man e borta mycket på sjukbesök och tar TFP de tillfällena så ska VB täcka upp skillnaden mellan den vanliga lönen och TFP. Därför kan man inte heller ta med detta i merkostnaderna.

    neli var hos dietisten förra vecken..  det bestämdes att hon ska ha extra grädde, smör etc i maten. å näringsdryck; en dagligen. Det funkar bra; vi fick ju en massa prover hem för att testa oss fram. Hon gillar det..
    vi fick en prova olika förtjockningsmedel då fil, ypghurt etc gärna glider av skeden. å det funkar också bra... Men igår så funderade nelis pappa på om det här förtjockningsmedlet även "förtjockar avföringen" så att hon blir lite hårdare/gasigare än vanligt? någon som har erfarenhet av detta. Neli har ju alltid varit hård i magen, men inte så att det har behövts nån form av laxering; å det e ju onödit om d skulle komma nu isf..

    igår fick vi även svar på hennes EEG; det visar inget entydigt svar på EP. Alltså varken ja eller nej. Neurologen ville att vi skulle föra dagbok under några måpnader nu (om hennes frånvaroattacker) och sedan skulle vi samtala om eventuell medicinering framåt hösten..

    numberone:
    oj, va ja känner igen mig! å nu näs sixten e mycket mer rörlig å grjar å fixar så e ja där å kollar händer å fötter; e han inte lite svag i den handen? e inte den foten lite väl spetsfotad? osv osv... å det är fullt naturligt att vara orolig... ni hade ju bra bvc? som ni litar på? fråga fråga fråga!!! så får du svar på dina frågor och din oro minskas...

    till sist . alla ni som ska t vimmerby i helgen.,.. Ha nu en toppenhelg!! e sååå avundsjuk!

  • Jontesfru
    ulricaa skrev 2009-06-23 08:37:12 följande:
    Nej, jag vet inte någon som är bakåtvänd, men i mitt galleri finns bild på Liams stol. Han har en Carrot placerad på ett Turnysäte.
    Carrot o Polaric är samma tillverkare! Fungerar den bra? Den ser fin ut och om ett år skulle vi få samma lösning som ni har.
    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • ulricaa
    Jontesfru skrev 2009-06-23 08:56:24 följande:
    Carrot o Polaric är samma tillverkare! Fungerar den bra? Den ser fin ut och om ett år skulle vi få samma lösning som ni har.
    Den funkar jättebra! Jag trodde inte Liam skulle klara att sitta så upprätt... när han var liten hade vi en Britax som vi fällde till liggläge SAMT vinklade mer från början, för att han inte skulle hänga för mycket framåt!
    Han har vissa dagar då han hänger med huvudet, men nuförtiden är han ju så stark att han kan lyfta upp huvdet själv och sätta sig tillrätta!  
    stolt mamma till Dancing Soul Liam
  • malin neli

    ulricaa: neli hade en step-by-step som första kommunikationshjälpmedel... vi sjöng in imse vimse spindel på den - uppdelad då 1) imse vimse spindel klättra uppför trån 2) ner faller regnet, spolar spindeln bort 3) upp stiger solen, torkar bort allt regn 4) imse vimse spindel klättrar upp igen...

    så fick ho trycka, vi gjorde rörelser. stannade där första delen slutade; så fick hon komma på att hon skulle trycka igen för att vi skulle fortsätta... ojojoj! när hon kom på detta - blev rätt trist för en annan till sist.
    hade den oxå fram å tbx t dagis; dom pratade in t.ex vad hon hade ätit t lunch å vad som hade varit roligast.. så frågade vi å hon kunde trycka för att svara...

    den var en kanonbörjan för neli!

    go liam!

  • Jontesfru
    ulricaa skrev 2009-06-23 09:07:03 följande:
    Den funkar jättebra! Jag trodde inte Liam skulle klara att sitta så upprätt... när han var liten hade vi en Britax som vi fällde till liggläge SAMT vinklade mer från början, för att han inte skulle hänga för mycket framåt! Han har vissa dagar då han hänger med huvudet, men nuförtiden är han ju så stark att han kan lyfta upp huvdet själv och sätta sig tillrätta!  
    Tack!
    Jag kan kanske få titta på er bil i helgen? o titta o se hur det ser ut? o kanske kan Axel få provsitta?
    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • ulricaa
    Jontesfru skrev 2009-06-23 09:27:07 följande:
    Tack!Jag kan kanske få titta på er bil i helgen? o titta o se hur det ser ut? o kanske kan Axel få provsitta?
    Absolut!
    stolt mamma till Dancing Soul Liam
  • ulricaa
    malin neli skrev 2009-06-23 09:07:22 följande:
    ulricaa: neli hade en step-by-step som första kommunikationshjälpmedel... vi sjöng in imse vimse spindel på den - uppdelad då 1) imse vimse spindel klättra uppför trån 2) ner faller regnet, spolar spindeln bort 3) upp stiger solen, torkar bort allt regn 4) imse vimse spindel klättrar upp igen... så fick ho trycka, vi gjorde rörelser. stannade där första delen slutade; så fick hon komma på att hon skulle trycka igen för att vi skulle fortsätta... ojojoj! när hon kom på detta - blev rätt trist för en annan till sist. hade den oxå fram å tbx t dagis; dom pratade in t.ex vad hon hade ätit t lunch å vad som hade varit roligast.. så frågade vi å hon kunde trycka för att svara... den var en kanonbörjan för neli! go liam!
    Vi har tänkt köra Idas sommarvisa ! Det är Liams absoluta favorit! Började sjunga den redan när han låg i magen
    Liam har ju en grav utvecklingsstörning med mkt begränsad perceptionsförmåga (plus mycket begränsad arm- o handfunktion), men jag hoppas han ska komma på det! 
    Jag tycker att det är så himla skönt att han har en så stor skada; allt han lär sig är verkligen bonus! Och han är ju så himla glad o lycklig i sin värld !  
    stolt mamma till Dancing Soul Liam
Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!