• Jozze

    CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

    Cp-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!


    Tråd nr 12!
    Här samlas vi föräldrar till barn med CP-skador eller andra hjärnskador med CP-symptom. Vi delar med oss av våra "vardagliga" problem, såväl som glädjeämnen.
    Den här tråden har blivit oerhört viktig för många. Här får man möta människor i samma situation och ha möjlighet till ett brett kontaktnät där det alltid finns någon som har råd eller svar att ge. Den här tråden har blivit oerhört viktig. Mycket för att det är svårt att hitta och träffa människor som befinner sig i samma situation.
    Jag vill göra det tydligt för hur den här tråden används. Och att den befinner sig i sitt rätta element. Så att den inte flyttas hit och dit, där man inte kan hitta den.

    När jag startade tråd nr 1. Så var det just för att hitta personer i liknande situation. Och genom att berätta om sina problem eller glädjeämnen, kunna hjälpa och inspirera!

    Kram till alla underbara kämpar!

    WE LOVE CP!!!  

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-01-14 09:35
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m38531814.html
    Vår namnlista som växer sig större och större. Ni som inte skrivit upp er där får mer än gärna göra det.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-01-15 10:06
    Här är länkar till våra andra trådar.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m11880072.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m14755963.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m17824795.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m21168463.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m24204991.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27292809.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m30119846.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m33191279.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m34804299.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m37679973.html

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-03-10 10:21
    Alla som vill med på sommarträffen på Astrid Lindgrens värld i juni 2009!!!
    En omröstning om vilket datum det blir pågår på denna tråd: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m40275303.html
    Missa inte detta!!! Dax att boka detta snart

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-03-14 10:18
    Tråden för sommarträffen är flyttad till blandat:
    www.familjeliv.se/Forum-11-236/m40275303.html


  • Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!
  • Jontesfru
    Marvelina skrev 2009-06-25 15:04:33 följande:
    Varför tar man åt sig så? Började precis lipa när jag upptäckte skitsajten cpnyheter.se
    de är knäppa!!!! Man borde mailbomba dem. Skrev ett mail till dem o de svarade bara massa oförskämdheter tillbaka!! Så jag anser att de är ............. (går inte att skriva vad jag tycker om dem!!!). Men CP är de inte för våra barn är ju underbara!
    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Marvelina
    Jontesfru skrev 2009-06-25 15:52:53 följande:
    de är knäppa!!!! Man borde mailbomba dem. Skrev ett mail till dem o de svarade bara massa oförskämdheter tillbaka!! Så jag anser att de är ............. (går inte att skriva vad jag tycker om dem!!!). Men CP är de inte för våra barn är ju underbara!
    Skojar du? De var oförskämda? Trodde bara att de var korkade, inte elaka. Där ser man. Får se vad jag får för svar då, om något.

    Ha det så kul imorgon alla ALV-are!
  • ulricaa
    Marvelina skrev 2009-06-25 18:10:20 följande:
    Skojar du? De var oförskämda? Trodde bara att de var korkade, inte elaka. Där ser man. Får se vad jag får för svar då, om något.Ha det så kul imorgon alla ALV-are!
    Jag fick svar... CP är initialerna på en av dem som driver sidan ! Yeah, right!
    stolt mamma till Dancing Soul Liam
  • Marvelina
    ulricaa skrev 2009-06-25 22:06:53 följande:
    Jag fick svar... CP är initialerna på en av dem som driver sidan ! Yeah, right!
    Man baxnar!
  • Marvelina
    numberone skrev 2009-06-25 13:59:38 följande:
    mammat2 och lillis: Tänkte samma sak imorse.... jag vill inte behöva vara mamma till ett handikappat barn. JAg vill vara Ellen och Agnes mamma, en helt vanlig mamma med helt vanliga bekymmer. Sen Agnes kom har jag börjat fundera på Ellens liv när hon blir mycket äldre. Jag vill inte att hon ska bli sittande på nåt hem där ingen bryr sig fullt ut kärleksfullt. Blir ledsen när jag tänker på att min så vackra flicka inte har samma bra förutsättningar som lillasyster....
    Ja herregud så det känns ibland. Ofta. Man kastas mellan "stackars barn" och "stackars mig" och "hur ska det gå till?"
    Satt i säkert en halvtimme och lipade efter sista avsnittet av ER när mamman dör och barnet klarar sig, för jag tänkte att om jag bara hade dött så hade Elliot nog klarat sig utan skador. Satt i panikdepp tills mannen (som vanligt) undrar vad (specifikt) jag lipar över denna gång och sedan kommenterar att "jo, men en mamma kan ju kanske också vara bra att ha".

    Skratta eller gråta..?

    Eller tårarna kommer när lillebror kryper runt och jagar med kusinerna och Elliot sitter i mitt knä, och svärmor tycker att jag måste sluta vara så känslig.

    Ja, det vore bra. Men HOW? Samma kvinna tycker att det är slöseri med tid att gå i terapi. Okej, hur gör jag då?

    BLÄ!

    (Fast välkomna in till facebook för bilder på mina tokstollar!)
     
  • Hejhopp2

    Har en fråga ttill Er vars barn har svårt Cp-skador, har de haft vattenkoppor och i så fall blev de mycket påverkade av det. Min lille kille har en spastisk tetraplegi och är mycket gravt funktionshindrad och nu har han fått vattenkoppor. Undrar lite hur jobbigt det blir för de CP-skadade barnen.

  • ulricaa
    Hejhopp2 skrev 2009-06-28 18:29:33 följande:
    Har en fråga ttill Er vars barn har svårt Cp-skador, har de haft vattenkoppor och i så fall blev de mycket påverkade av det. Min lille kille har en spastisk tetraplegi och är mycket gravt funktionshindrad och nu har han fått vattenkoppor. Undrar lite hur jobbigt det blir för de CP-skadade barnen.
    Jag vaccinerade Liam för ett par år sen, så han skulle slippa vattenkoppor! Han har också tetraplegi. Det finns ju salvor som lindrar klådan...rekommenderar att du snabbt som attan skaffar det, om du inte redan gjort det!
    stolt mamma till Dancing Soul Liam
  • suz75

    Nu har vi varit på Bräcke regionhab i GBG en vecka för flerfunktionsutredning inriktn mot kommunikation( återstår tre veckor). Jag hade inga förväntningar på vad som skulle göras eller hur de skulle göra utredningen. Men det första vi fick göra var att sätta Jolina på AKKA-plattan, hade inte en susning om det förut. Blev väldigt förvånad hur smart och hur hon förstod vad hon skulle göra, då blir man riktigt glad och stolt för vilka framsteg hon har gjort och gör. ( AKKA-plattan är ett slingstyrt förflyttningshjälpmedel där man själv kan ?göra en resa i huset? med hjälp av en touchkontakt. Orsak och verkan tränas.)

    Vi har fått en enorm hjälp för vad(/hur) som kan bli ett kommunikationssätt för Jolina, hon har gjort enorma framsteg i verbal kommunikation men även att förstå orsak verkan genom att tala om via en knapp vad hon vill. Helt otroligt. Fortsättning följer nästa vecka

    Hoppas alla njuter av sommarvärmen med sol och bad...

  • suz75

    Måste bara tillägga att vi kämpar med Jolinas Ep och de är kraftigare än de någonsin varit och man vet ju verken ut el in..Hur många ggr skall man byta medicin igentligen, hur många ggr skall man åka in till sjukan..

  • mamman i skogen
    Hejhopp2 skrev 2009-06-28 18:29:33 följande:
    Har en fråga ttill Er vars barn har svårt Cp-skador, har de haft vattenkoppor och i så fall blev de mycket påverkade av det. Min lille kille har en spastisk tetraplegi och är mycket gravt funktionshindrad och nu har han fått vattenkoppor. Undrar lite hur jobbigt det blir för de CP-skadade barnen.
    River hade det förra året och det var inga problem som helst det enda som var jobbigt var att han fick en hel del koppor i öron näsa hals och de ställde till en hel del obehag. Nu är ju River iofs en kärnfrisk kille utan problem med andning slem kräkningar etc trots sin svåra skada.  Se till att få tavegyl utskrivet så ni kan ge det så fort kopporna börjar torka annars kliar det ju så förbenat...
    ungefär 200 mammor kommer i år få diagnosen cp skada på sitt barn
Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!