• Josefin L

    3:e prolaktintråden

    Hej! Jag tyckte det var dags att starta en tredje prolaktintråd nu när den gamla har stängt. Här diskuterar vi det envisa hormonet prolaktin och hur man får ner ett för högt värde .... hur man blir gravid trots högt prolaktin.... mediciner... ja allt om prolaktin!

  • Svar på tråden 3:e prolaktintråden
  • Liten men naggande

    Zatori: Varmt välkommen till tråden, du har verkligen hittat rätt. Jag har redan skrivit min historia i trådarna så ni andra får ursäkta upprepningen

    När jag läser din historia är den till 90 % så lik min egen (vi är t om lika gamla) att det nästan är läskigt. Jag upptäckte också sjukdomen genom att blött nattlinne och även om jag inte trodde jag hade cancer så skrämde det mig verkligen..fick därefter veta att jag hade ett Macroprolaktinom (hyfsat stor lite mer än en cm). Tror att sjukdomen kan ha påbörjas av att jag år p-piller. Var väl 16-17 när jag upptäckte den. Åt först Pravidel men det fungerade inte alls då jag rasade i vikt av alla biverkningar och svimmade då och då. Var utan medicin ett år och åt sedan Norprolac i något år men den var också katastrof. Mjölken i brösten försvann i princip direkt när jag åt Pravidel och har inte återkommit.

    Var utan medicin ett par år (festade mkt när jag studerade, kände att tabletterna och biverkningarna begränsade mitt liv för mkt). Unde de åren försvann min mens helt och hållet. Tog mig i kragen för 2-3 år sedan och började då äta Dostinex som man bara tar en gång i veckan vilket passar mig bättre, tog mig ett halvår att inte må skit av de allvarligaste biverkningarna och efter ett tag kom mensen tillbaka.

    Förra vintern fick jag som du, oerhört längtan efter barn, eller iallafall en stark rädsla för hur min sjukdom påverkade min förmåga att få barn. Blev oerhört rädd för att jag inte hade tagit reda på tillräckligt om hur min kropp och sjukdom fungerade. Vi har inte startat verkstaden på riktigt än så jag är bara lite hang-around i den här tråden. Förbereder mig bara förhoppningsvis kan jag börjar nästa sommar.

    I våras var mina värden nere på normala och jag ska snart på en ny röntgen.

    Nog om mig tillbaka till dig, jag tycker du ska ta reda på om du har ägglossning. När man har vår sjukdom kan det vara så att man inte alltid har ägglossning varje månad varför det är därför det kan ta sån himla lång tid att lyckas...MEN..det finns studier som visar att vår sjukdom inte leder till ökad barnlöshet, jag har uppfattat som att det bara är svårare att lyckas.

    ÄL kan man kolla genom stickor, jag gick även till gyn som kunde se att jag tydligen hade det den månaden iallafall.

    Som sagt det finns mycket att lära och fundera över om sjukdomen så det är därför den här tråden är så bra. Jag har lärt mig massor och det är verkligen en skön stämning. +att ett par har blivit gravida under våren vilket ju ger oss andra hopp.
    /liten men naggande

  • zatori

    Liten men naggande:
    Tack! :) Och vad roligt att våra historier är såpass lika som de är.
    Även fast jag har vetat om att jag självklart inte är ensam om detta i världen så har jag ibland känt mig väldigt ensam och som om ingen förstår mig. Skönt att man äntligen hittat människor som förstår och är med om samma sak som en själv.

    Vad härligt att dina värden nu är nere på normalvärden och jag hoppas verkligen att du lyckas bli preg när ni väl börjar försöka på riktigt.
    Äter du p-piller igen nu eller vad har du för preventivmedel? Närgången fråga kanske. :P Jag fick förfrågan om att börja med p-piller igen men ville inte eftersom det är så mycket hormoner och skit i och det var ju det som utlöste min sjukdom. Vill inte ha något med hormoner, därför passade kopparspiral mig bra.

    Ja, jag håller med dig. Jag borde verkligen kolla upp om jag har ägglossning. Men ägglossningstester är jag lite rädd för. Oroar mig för att testerna ska komma att styra hela ens liv och att man ska börja leva efter de där stickorna och att sexet kommer bli mekaniskt och påtvingat bara för att man råkar ha ägglossning. Men jag borde kanske boka en tid på gyn och kolla hur det står till där nere. Kollar de sånt genom vaginalt ultraljud eller hur funkar det?

    Har också förstått att det inte är kört att bli gravid när man lider av för högt prolaktinvärde, men att det, som du säger, kan bli svårare.
    Hur ligger dina värden nu? Jag har hört någonstans att om värdena är 50 och över så kan det börja bli svårare att lyckas bli gravid. Mina värden låg senast på 46. :( Under 20 är väl normalt tror jag?

    Detta verkar absolut vara ett bra ställe att diskutera och följas åt och såklart är det jätteroligt när någon lycaks bli gravid och man får följa med på resan! :)
    /Milla

  • vill bli mamma 2009
    Tussiluskan skrev 2009-08-29 09:59:14 följande:
    Zatori: Välkommen! Ush, jag är så trött på medicinen. Jag fick första diagnosen i december, och började äta Pravidel vid årsskiftet. Men eftersom jag mådde så dåligt av den och mina prolaktinvärden sjönk till långt under normalvärdena, så har jag sedan några veckor tillbaka ätit Norprolac.Denna medicin var det meningen att jag skulle äta 3 gånger i veckan, men eftersom jag blir så fruktansvärt trött, illamående och får hemsk huvudvärk av den så pallar jag inte att ta den mer än en gång i veckan - så lång tid tar det för mig att återhämta mig efter den där enda tabletten och börja återvända till livet igen.Jag har varit optimistisk och inte tänkt så mycket på framtiden, jag har bara kännt mig tacksam över att det finns något man kan göra åt tumören. Men den sista tiden har modet börjat svika och jag känner det som om jag inte orkar med att ha det så här resten av livet.Jag längtar efter att känna mig glad, pigg och normal igen. Jag är ju bara 36 år gammal, inte 106. Sorry, fick bara lust att gnälla av mig lite till några som förstår hur man mår!
    Oj, Norprolac bara en kväll i veckan? Hur mycket äter du då? Jag äter 3 tabletter varje kväll.
  • små räkorna
    Melnics mamma skrev 2009-08-29 19:32:58 följande:
    Små räkorna....Precis som du så har jag även problem med sköldkörteln, äter både pravidel för prolaktinet och levaxin för för låg ämnesomsättning.kram
    jag har oxå hypothyr....hur yttrar sig din hypo?nga symtom?
    känns lite förvirrande ibland då jag inte vet varifrån vissa symtom kommer ifrån....är det från hypothyr eller pga prolaktinet.....vissa symtom får man ju utav dem båda!!!
    och det som är jobbigast just nu är denna trötthet!!!!!!!kram
    ♥stolt tvillingmamma♥
  • Tussiluskan

    vill bli mamma 2009 skrev 2009-08-29 22:58:06 följande:


    Oj, Norprolac bara en kväll i veckan? Hur mycket äter du då? Jag äter 3 tabletter varje kväll.
    Ja, alltså, det är ju meningen att jag ska ta en tablett tre gånger i veckan. Varje tablett är på 75 mikrogram. Men jag har inte lyckats med att ta så många, eftersom jag blir i princip däckad av ett piller (illamående, yrsel, extrem trötthet mm). För mig låter det alltså helt otroligt med 3 tabletter om dagen - då skulle jag DÖ!

    Har du kanske trappat upp under en lång period? Eller så kanske du inte känner av medicinen så mycket? Eller mår du också jättedåligt?
  • Liten men naggande
    zatori skrev 2009-08-29 21:54:14 följande:
    text
    Nej då på denna tråd är inte frågor för närgångna...Precis som du så känner jag att jag aldrig mer skall tillföra hormoner i kroppen om jag inte måste. Jag satte in en spiral (koppar) för 10 år sedan. dags att byta ut den snart men eftersom det är "så nära" tills vi vill börja försöka så tar jag ut den i vår i stället (min läkare sa att det var ok).

    ÄL kan de tydligen se via vaginalt ultraljud..vet inte om man måste gå någon särskilt dag i månaden (och om jag hade tur så att säga). Tror att jag låt i mitten av cykeln när jag var och kollade. Bor i stockholm så jag bokade bara in en privat-tid på Mama Mia (kostade 200 kr). Var ca 1 månads väntetid.

    Förstår din ambivalens inför ägglossningsstickor. Jag har dock bestämt att jag äntligen vill ha lite mer kontroll och kunskap över min kropp (innan jag började testa hade jag t ex ingen aning om hur ofta och hur mkt mens jag hade, körde lite på känsla). Har därför börjat mappa mina cykler. Enklast för mig var att köpa clearblue fertilitetsmonitor och sedan skriva in alla värden i en excelfil. Eftersom man med monitorn kissar på en sticka nästan varje morgon så blir det för mig iallafall inte samma stress, dessutom så ser man ju de 4 mest fertila dagarna. I ert fall som aktivt försöker "räcker det ju" att man prickar en av dagarna så det är ju inte så att du måste "ringa hem mannen från jobbet". Det bästa med att ha koll på ÄL är ju också att du när du väl får ditt plus vet "exakt" när det började :)

    Mina värden är nere runt 21-22 för första gången på 10 år så jag är verkligen lättad, låg tidigare på runt 40 ett bra tag men under perioden när jag vet att jag inte hade någon mens alls så låg jag över 140...

    Hur var det nu, äter du någon medicin just nu?
  • Liten men naggande
    Tussiluskan skrev 2009-08-30 08:59:28 följande:
    vill bli mamma 2009 skrev 2009-08-29 22:58:06 följande:
    Ja, alltså, det är ju meningen att jag ska ta en tablett tre gånger i veckan. Varje tablett är på 75 mikrogram. Men jag har inte lyckats med att ta så många, eftersom jag blir i princip däckad av ett piller (illamående, yrsel, extrem trötthet mm). För mig låter det alltså helt otroligt med 3 tabletter om dagen - då skulle jag DÖ! Har du kanske trappat upp under en lång period? Eller så kanske du inte känner av medicinen så mycket? Eller mår du också jättedåligt?
    Norprolac fungerade inte alls för mig, jag blev precis som du helt däckad av tabletterna (vilket gjorde att jag fuskade och tog mer och mer sällan). Konsekvensen av detta blir ju att man dock aldrig vänjer sig vid tabletterna. Dostinex fungerar dock bäst för mig, tar en tablett i veckan. Ca dag 2-3 efter jag har tagit tabletterna mår jag som sämst. Det bästa är att när en vecka har gått och det är dags att ta nästa tablett har ju biverkningarna gått över vilket gör att det för mig iallafall är lättare att motivera sig att ta tabletten.

    Tog mig dock ett halvår att komma över de allra värsta biverkningarna (illamående, huvudvärk från helvete, nästäppa, svimmning ja en massa härliga saker som gör att man mår allmänt skit). Känner efter 3-4 år fortfarande av dem men det är iallafall uthärdligt nu. Kanske ska du prata med din läkare om att byta medicin?
  • vill bli mamma 2009
    Tussiluskan skrev 2009-08-30 08:59:28 följande:
    vill bli mamma 2009 skrev 2009-08-29 22:58:06 följande:
    Ja, alltså, det är ju meningen att jag ska ta en tablett tre gånger i veckan. Varje tablett är på 75 mikrogram. Men jag har inte lyckats med att ta så många, eftersom jag blir i princip däckad av ett piller (illamående, yrsel, extrem trötthet mm). För mig låter det alltså helt otroligt med 3 tabletter om dagen - då skulle jag DÖ! Har du kanske trappat upp under en lång period? Eller så kanske du inte känner av medicinen så mycket? Eller mår du också jättedåligt?
    Jo, det var ju en upptrappning. Den tog väl 2 månader. Kroppen mådde hyffsat upp till 2 tabletter (bara lite yrsel o huvudvärk, någon enstaka svimning), men 3 tabletter är ganska tufft. Sedan fuskade jag lite med medicinen i somras för att orka med allt. Så nu har jag gjort en hemmagjord upptrappning upp till 3 tabletter per kväll igen. Det gäller att krypa i säng så snabbt som möjligt efter pillren, för kroppen reagerar starkt. Ryckningar, krypningar, vansinnigt illamående.
    Jag mår olika bra olika dagar, men har ännu inte tagit någon sjukdag, vilket jag är stolt över. Har ett stressigt jobb som högstadielärare och måste ibland ligga ner o vila 5 minuter mellan lektionerna.
  • Tingeling 19

    Hej alla!
    Har som ni för högt prolaktin. Åt pravidel ca 1 år har byt till norprolac och äter 1 tab om dan och e efter ha läst den här tråden glad att jag mår så bra som jag gör.
    Jag har dock ingen ägglossning av mig själv så jag har ätit pergotime 2 omgångar men det har inte hjälpt så jag fick spruta mig med något hormon som gör att ägget lossnar, men märkte i dag att de inte heller funka. Känns väldigt jobbigt faktiskt...
    enligt min gyn så e inte ägglossnings stickorna att byr sig om i mitt fall, för dom visar bara att hormonnivån går upp inte att man faktiskt får ägglossning. Går till
    kk dag 12 i cykeln och kollar om det händer något sen dag 17 tar jag blodprov för att se om de blev någon ägglossning. Det blir ganska mycket spring hos läkare och provcentaler. Känns tyvärr bara som om jag får negativa besked vore kul om man fick gå från läkarn och va glad...
    E en väldigt glad och sprallig person men de här börjar ta ordentligt på mig. skönt att veta att man inte e ensam om de.

  • zatori

    Liten men naggande:
    Kanske ska investera i en sån där fertilitetmonitor. Är de bra?
    Jag har fört statistik över min mens i flera år för att jag på så vis ska kunna avgöra ungefär när jag blir gravid, om jag blir det, men en monitor är ju såklart ännu bättre! :) Min mens har under alla år sedan jag fick min diagnos, varit väldigt snäll och pålitlig och dykt upp varje månad, även om den ibland varit lite oregelbunden vissa månader. Det är den fortfarande, men kommer, det gör den. Och det är ju positivt. Men sen om man har ägglossning är ju en annan sak. Det var inte förrän ganska nyligen jag fick reda på att man kan ha mens utan att ha ägglossning. Jag trodde att man automatiskt hade ägglossning om man fick mens, vilket tydligen inte var fallet.

    Jag vet inte hur höga värde jag haft som högst. Kommer inte alls ihåg, men tror inte jag legat på över hundra. Nu har jag som sagt 46. Ska ta nya prover nu i början av september. Jag äter inte någon medicin i nuläget eftersom mina värden var så bra förra året på mitt återbesök hos läkaren och han bestämde sig för att sätta ut medicinen. Sedan dess har jag inte ätit. Och nu har mina värden börjat stiga igen. Vi får se hur det blir om han sätter in mig på medicin igen. Har denna provtagning och en röntgen nu i november att göra och sedan ska väl ett beslut fattas angående detta.

    Är det ingen av er andra som vill delge sin historia till mig om hur ni först upptäckte att ni hade för högt prolaktinvärde? :)

Svar på tråden 3:e prolaktintråden