Hej! Jag tyckte det var dags att starta en tredje prolaktintråd nu när den gamla har stängt. Här diskuterar vi det envisa hormonet prolaktin och hur man får ner ett för högt värde .... hur man blir gravid trots högt prolaktin.... mediciner... ja allt om prolaktin!
Tingeling 19:
Vad tråkigt att det inte tar sig. :( Vi håller tummarna för att det vänder snart!
Vet hur det känns när ens personlighet nästan blir förbytt och det enda man kan tänka på är mens, ägglossning och varför man inte blir gravid.
precis!! Och tyvärr förstår inte folk hur jobbigt det faktiskt e. Alla säger bara "de löser sig" Försöker dock hålla mig sysselsatt så jag inte har tid att tänka ,man får väldigt mycket gjort :)
Zatori: jag tror om du läser tillbaka i tråden så hittar du nog en hel del intressanta berättelser.
I kort var det så här för mig:
Jag fick barn, jag ammade tills han var ett, men sedan återställde sig kroppen aldrig. Det tog nog ett år efter det innan jag fattade att jag inte mådde normalt. Jag hade fortfaranade mjölk i brösten, jag hade inte fått min mens tillbaka och jag kände mig"fluffig i huvudet" och seg. Dessutom hade jag gått upp 10 kg sedan EFTER förlossningen och vägde då lika mycket som jag gjorde när jag var höggravid.
Gick till vårdcentralen men min läkare tyckte att jag överdrev och att det inte var något fel. Jag frågade om det inte kunde vara något hormonellt och han sa att det var det nog inte, men gick med på att göra något prov som hade med sköldkörteln att göra. Några veckor senare fick jag hem ett brev där det stod att det inte var något fel på mina prover, förutom att jag hade blodbrist men det var ju inte ovanligt för en kvinna i fertil ålder med mens. Det var ju bara det att jag ju inte hade någon mens!
Som tur var nöjde jag mig inte med det svaret utan vände mig till Kvinnokliniken där de genast förstod vad det var som var felet. Hon förklarade att jag hade för höga prolaktinvärden i blodet och att jag skulle få röntga hjärnan för att se om det hade något med hypofysen att göra.
Jag fick göra en magnetröntgen (inte särskilt trevligt), och den visade att jag har två små tumörer på hypofysen. Jag fick då börja med att äta Pravidel. Mådde asdåligt av den, fick för hög dos, mitt prolaktin sjönk jättelågt, så läkaren sa åt mig att avbryta behandlingen. Det gick sex veckor sedan var mina prolaktinvärden väldigt höga igen (över 1000), den här gången fick jag dock en annan medicin. Lika illa den. Ska snart gå och testa mig och se hur mina värden ligger.
Tydligen är det så att de allra flesta får äta medicinen resten av livet, vilket är deprimerande att tänka på, men å andra sidan får man ju vara tacksam att man kan få hjälp. Eftersom att nästan alla blir hjälpta av medicin så opererar de sällan tumörerna nuförtiden - inte minst därför att de är svåra att få bort och dessutom sitter så nära synnerven att man riskerar att bli blind av operationen.
Tänk att ingen har förklarat, att det kan vara prolaktinet det beror på att jag inte blir gravid. Man har alltis skyllt på min sjukdom, vilket gör det svårt att bli gravid, men det kan ju faktiskt bero på prolaktinet !!
Tussiluskan:
Mycket intressant berättelse. Men du märkte det alltså först efter att du blivit gravid och fått barn? Kanske pga att hormonerna liksom goes crazy när man är gravid och att det var det som utlöste det? I mitt fall var det ju p-pillren som utlöste det.
Vad arg jag hade varit om jag vore du och de inte gjorde nånting på vårdcentralen! Vilken jävla tur att du stod på dig och själv fixade en tid på kvinnokliniken.
Jag har förstått att prolaktinvärdena mäts i två olika nivåer. Jag undrar om det är så att ditt mäts i den ena skalan och mitt i den andra? Annars har du ju haft ett oerhört högt värde om det är samma skala. Hoppas verkligen att dina värden är bra, eller iaf bättre den här gången. Håller tummarna! :)
Ja, det sa de till mig när jag fick börja med medicinen. Att jag förmodligen skulle få äta den resten av livet. Men nu har jag inte ätit på mer än ett år och värdena börjar stiga igen. Förmodligen kommer väl jag också att få börja igen.
Nej, tumörerna krymper ju nästan alltid med hjälp av medicinering som tur är och oftast krävs väl inte operation. Jag blev skiträdd när min läkare nämnde operation. De går in genom munnen bakom överläppen och upp genom näsan har jag förstått. Skrämmande! :(
Liten men naggande:
Hur dyr är den?
Förstår att det kändes skönt att ha fått bekräftat från din gynekolog att du faktiskt har ägglossning.
Nu satte ju min läkare ut medicinen för ett år sedan pga att mina värden var så bra och prolaktinnivåerna var normala. När jag sedan var på återbesök hade det stigit något igen, men då tog han upp det här med medicinen och att det kunde ha påverkan på hjärtat och hjärtklaffarna på sikt om man åt den och ville väl helst se om det bara var en engångsgrej att värdet var högt och avvakta med medicinen tills vidare. Nästa provtagning hade värdena stigit ytterligare men då så lite sa han att de tinte var någon stor märkbar skillnad. Vi får se nu när jag tar nya prover. Har det stigit ännu mer tänker jag fan kräva att jag får börja med medicinen igen! Det känns som du säger nästan som om det är slöseri med min tid, när jag kämpar och kämpar för att bli gravid men ändå tar det sig inte, och kanske pga, eller delvis pga att mina värden är för höga!
Jag kommer beställa tid för ett gynekologiskt ultraljud och sedan avvakta och höra hur mina nya provsvar ser ut och är de sämre måste jag ju få någon behandling! Känner att det skulle vara skönt att veta om jag har ägglossning och så. Kanske köper jag även en monitor.
Alla:
Är det någon mer än jag som har upplevt att det är lättare att gå upp i vikt när man har för högt prolaktinvärde? Och att det är svårare att gå ned extrakilona?
Jag har alltid varit liten och smal, men till och från sen jag fick min diagnos har jag pendlat en hel del i vikt. Både upp och ned. Nu har jag väl några kilon som jag gärna skulle se försvann, men har fått för mig att det är svårare att gå ned dem nu än vad det har varit innan. Vet inte alls om det kan ha att göra med sjukdomen. Kanske någon av er andra vet? Jag har inga problem med ämnesomsättningen och sköldkörtelproverna är bra och normala.
Välkommen hit Zatori!
Mitt höga prolaktin upptäcktes för cirka 2-3 år sedan (håller inte riktigt reda på tiden längre). Då hade vi försökt bli gravida i cirka 2 år. Det höga värdet (jag hade över 1000 och normalt är under cirka 370) upptäcktes under en barnlöshetsutredning. I några års tid fick jag prova Norprolac, Dostinex och Pravidel, men utan någon sänkning av prolaktinet. Jag var uppe i stora doser men inget hände! Det var riktigt jobbigt.
Dostinex slutade jag med då det kom ut en varning om hjärtklaffsproblematik. Jag krävde att få en hjärtundersökning men den visade som tur var inget.
Jag bytte då till Pravidel, och jag äter nu ½ tablettt, 3 ggr om dagen.
I samband med mitt höga prolaktin upptäcktes också att mina bisköldkörtlar hade fel på PTH-värdet så sedan dess äter jag också extra kalcium. PTH styr tarmarnas upptag av kalcium.
Eftersom man misstänkte att mina tarmar inte kunde ta upp medicinen så slutade jag äta gluten och laktos och efter cirka 1 år med denna kost har mitt värde äntligen börjat röra på sig och ligger nu på 400. Även PTH-värdet har blivit helt normalt!
Ja, det var min historia 
Josefin L:
Tack! :)
Jag förstår att det var jobbigt för dig att hålla på och hoppa mellan massa olika mediciner och värdena ändå inte sänktes. Är det bara vissa mediciner som kan göra påverkan på hjärtat och klaffarna eller är det all medicin som finns för att sänka prolaktinnivåerna? Jag åt Cabaser, och de var väl tydligen också farliga för hjärtat. Även om min läkare sa att det var främst på parkinson-patienter som det hade upptäckts att det kunde ge problem. Är Pravidel ofarliga för hjärtat?
Vad skönt att ni nu kommit underfund med attmat med gluten och laktos var lite av en bov i dramat och att dina värden nu är på nedgång! Roligt att höra. :)
Varningen som kom ut från Pfizer (stavas det så?) gällde ämnet kabergolin, som är det verksamma ämnet i både Dostinex och Cabasar. Så är du orolig så be att få göra en hjärtundersökning så slipper du oroa dig! Det kan du kräva att få göra. Nuförtiden så måste ju alla genomgå en hjärtundersökning INNAN de får börja med kabergolin.
Sedan om Pravidel och Norprolac är nått bättre, det verkar de inte veta. Men vi får hoppas det!