• sara sofia

    Högfungerande autism

    Fler föräldrar till barn med högfungerande autism sökes!
    Jag vill veta ALLT!
    Min dotter fick sin diagnos för några veckor sedan, efter en utredning på ca ett halvår.
    Känns skönt att veta, och nu söker jag andra i liknande situation.
    Har massa funderingar!

  • Svar på tråden Högfungerande autism
  • sara sofia
    Jonna68 skrev 2009-07-09 20:50:05 följande:
    Hej! har en dotter med autism. Hon är inte diagnosticerad högfungerande men ibland uttalar sig vissa om henne som att hon är det (de använder det ordet). Vad är typiskt för högfungerande autism? Är det bara Asperger? Jag tror att de säger "högfungerande" om henne för att hon pratar, är social och har ögonkontakt m m.
    Hej!
    Min tös har nyss fått sin diagnos. Själv misstänkte jag adhd, då jag tyckte väldigt mycket stämde in på henne när jag läste om det. Men som sagt så var det ju inte det, utan högfungerande autism. Jag är ännu för dålig på det området för att kunna sig vad som är typiskt för hfa. Jag vet bara vad som är typiskt för min dotter.
    Men vad jag har förstått så betyder högfungerande att personen är just det; högfungerande i samhället.
    Min flicka är dålig på ögonkontakt, gillar det inte. Vill inte ha närkontakt som kramas och hålla hand. Som bebis ville hon inte sova nära m:m.
    Hon pratar och är social, när det passar henne. Absolut inte med främlingar.

    Hon vill struktut. Hon är lite av en perfektionist. Vill ha full kontroll på allt, annars blir hon orolig. Vill veta EXAKT vad som ska hända, vilken tid m:m. Blir uppstressad och får lätt utbrott när det inte blir som planerat eller som hon tänkt sig.

    Finns hur mycket som helst att skriva.

    Googla på högfungerande autsim.

    Vår läkare på bup sa nåt bra: Alla människor har drag av autism, men det är när det blir ett problem i vardagen som man får en diagnos.

    Skall ni göra nån utredning på er dotter?
  • Jonna68

    sara sofia skrev 2009-07-09 22:00:10 följande:


    Hej! Min tös har nyss fått sin diagnos. Själv misstänkte jag adhd, då jag tyckte väldigt mycket stämde in på henne när jag läste om det. Men som sagt så var det ju inte det, utan högfungerande autism. Jag är ännu för dålig på det området för att kunna sig vad som är typiskt för hfa. Jag vet bara vad som är typiskt för min dotter. Men vad jag har förstått så betyder högfungerande att personen är just det; högfungerande i samhället. Min flicka är dålig på ögonkontakt, gillar det inte. Vill inte ha närkontakt som kramas och hålla hand. Som bebis ville hon inte sova nära m:m. Hon pratar och är social, när det passar henne. Absolut inte med främlingar. Hon vill struktut. Hon är lite av en perfektionist. Vill ha full kontroll på allt, annars blir hon orolig. Vill veta EXAKT vad som ska hända, vilken tid m:m. Blir uppstressad och får lätt utbrott när det inte blir som planerat eller som hon tänkt sig. Finns hur mycket som helst att skriva. Googla på högfungerande autsim. Vår läkare på bup sa nåt bra: Alla människor har drag av autism, men det är när det blir ett problem i vardagen som man får en diagnos. Skall ni göra nån utredning på er dotter?
    Hej igen, det är så intressant med autism-begreppet för det är som om det finns lika många sorters autism som det finns barn!

    Vi har gjort en utredning med diagnos autism med lättare funktionsnedsättning Jag har tjatat in oss på en träningsplats med ibt och en superbra dagisplats där min dotter som är 4 år, börjar i augusti. Det var bl a på träningscentret som de tycker att hon är "högfungerande". Hon kan lätt hoppa över vissa av de inledande träningarna. Men samtidigt så har hon stora luckor, vilket hör till autism-bilden. Hon har superminne med vissa saker t ex namn och händelser men vet knappt hur hon ska pussla ett pussel med tre bitar! Väldigt ojämn begåvning alltså. Och mycket handlar om motivationen. Är hon motiverad så verkar hon kunna mkt mer. Vill hon verkligen ut på gården t ex så kan hon vara klädd på tio sekunder, vilket annars kan ta hur lång tid som helst och slutar ofta med att man klär henne.

    Liksom med din dotter måste man förbereda henne hela tiden för att situationerna ska flyta så smidigt som möjligt. Jag har också trott att min dotter har adhd, hon är aldrig still, aldrig tyst, väldigt orolig i kroppen t ex. Men nu har jag förstått att det är vanligt hos vissa autistiska barn att vara så.

    Intressant uttalande av er läkare. Jag tror att forskningen kommer gå framåt och att vi om några år vet mkt mer om orsaker m m.

    Kan ni inte få stöd i skolan nu när hon har en diagnos? Hon faller ju inom LSS-lagen och ni har många rättigheter till stöd och hjälp. Vet hur vårdbidragsansökan ser ut... supermkt att fylla i och hela uppsatser att skriva som bilagor. Ta upp allt som du kommer på, kolla upp merkostnadstrådar här på FL. Vi har redan fått det beviljat samt beviljad avlösarservice med 5-10 h/veckan. Lycka till med det!
  • sara sofia

    Avlösarservice lät intressant! Hur funkar det? Jag skulle vilja ha en kontaktperson till min dotter, typ 1 gång i veckan, då hon får fara ut och göra nåt kul med en utomstående. Det hade varit kul och nyttigt för henne, och en "andningspaus" för oss hemma. Lillasyster hade fått en stund själv med oss föräldrar. Storasyster tar mycket tid och plats, och häromdagen så minstingen: "Mamma,kan aldrig J fara till en kompis så jag och du kan mysa själva?" Det högg till i hjärtat och jag insåg att vi måste bli bättre på att dela upp oss, och ge egentid med varje barn!


    Ang skolan så hoppas jag vi får bra stöd! Ska ta tag i det direkt när höstterminen startar!


    Vill veta mer om lss, vad har vi rättigheter tex? Vart hittar jag sånt? Ska googla!


    Jag vill också att min tös ska få sån där ibt - träning. Bup har skickat remiss till barn-hab, jag gissar att det är om det. Hoppas det går fort!


     

  • Jonna68

    sara sofia skrev 2009-07-10 23:46:56 följande:


    Avlösarservice lät intressant! Hur funkar det? Jag skulle vilja ha en kontaktperson till min dotter, typ 1 gång i veckan, då hon får fara ut och göra nåt kul med en utomstående. Det hade varit kul och nyttigt för henne, och en "andningspaus" för oss hemma. Lillasyster hade fått en stund själv med oss föräldrar. Storasyster tar mycket tid och plats, och häromdagen så minstingen: "Mamma,kan aldrig J fara till en kompis så jag och du kan mysa själva?" Det högg till i hjärtat och jag insåg att vi måste bli bättre på att dela upp oss, och ge egentid med varje barn! Ang skolan så hoppas jag vi får bra stöd! Ska ta tag i det direkt när höstterminen startar! Vill veta mer om lss, vad har vi rättigheter tex? Vart hittar jag sånt? Ska googla! Jag vill också att min tös ska få sån där ibt - träning. Bup har skickat remiss till barn-hab, jag gissar att det är om det. Hoppas det går fort!  
    Det är precis för sådana tillfällen som du beskriver som man får avlösarservice1 Att ge syskon plats och att ge föräldrarna tid att andas. Du söker hos din kommun/stadsdelsförvaltning. Vi har blivit beviljade 10 h/v under sommaren och 5 h/v under arbetsperioderna. På sommaren får vi mer för att dagis är stängt. När/om du blir beviljad får du själv välja en person eller så låter du kommunen eller en "utförare" tillsammans med er anställa en person som funkar med ert barn. Kommunen betalar avlösaren via utföraren (kan i privatiseringens tider vara ett företag som specialiserat sig på denna tjänsten, men ofta har de fler servicetjänster).

    Du kan också kolla upp möjligheten tid korttidsboende. Då får din dotter vara på typ kollo t ex en gång i månaden. Det finns lite olika möjligheter till avlastning. Hör med kommunen. Det är viktigt att man har alla papper från utredningen. Nån sa att diagnospappret är i klass med kassaskåpet!

    Det är så pass större arbete att ha ett barn med funktionshinder, därför får vi föräldrar så pass mkt hjälp och stöd.

    När du får kontakt med hab ska du läsa på ordentligt och beskriva vad du vill ha. Här i Stockholm hade vi möjligheten att söka ett privat alternativ som bara jobbar med ibt. Hab/autismcenter har olika typer av träning. Här i Sthlm är det bara ca 10 % av alla inskrivna barn som får träningen. Det kan bero på ålder, förut sa man att man måste träna två år före skolstart men nu har det kommit nya rön som säger att träningsmetoden ger utfall och goda resultat även om man startar lite senare i livet. Kolla autismtråden och behandlingstråden här på fl! Där får du mkt info.
  • cissi9

    Ja, det är jättejobbigt att vara detaljerad i vårdbidragsansökan men man har igen det senare om man orkar vara det. Chanserna ökar ju såklart att man kan få vårdbidraget godkänt och merkostnaderna också om man beskriver i detalj hur livet ser ut.

    Innerst inne vet man ju ändå att man älskar sitt barn precis som det är.

    Lycka till med ansökan!

  • JoWiAn

    Har era barn med högfungerande autism bra fantasi? Leker de fantasilekar?

  • sara sofia
    Koviktare skrev 2009-07-11 23:43:35 följande:
    Har era barn med högfungerande autism bra fantasi? Leker de fantasilekar?
    Min dotter har inte särskilt bra fantasi.
  • sara sofia
    cissi9 skrev 2009-07-11 22:18:38 följande:
    Ja, det är jättejobbigt att vara detaljerad i vårdbidragsansökan men man har igen det senare om man orkar vara det. Chanserna ökar ju såklart att man kan få vårdbidraget godkänt och merkostnaderna också om man beskriver i detalj hur livet ser ut.Innerst inne vet man ju ändå att man älskar sitt barn precis som det är. Lycka till med ansökan!
    Ja, nu har jag skrivit en bilaga på 4 st A4-sidor. Dataskrivet. Känns alldels för mycket! :-O Kan jag verkligen skicka in det?!
  • sara sofia

    Jonna68 Tack för all info!


    Hoppas vi snabbt får kontakt med hab! Nu känner jag mig taggad!

Svar på tråden Högfungerande autism