Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 5

Krickeline - GRATTIS! Vad underbart att få höra att de tycker dottern fungerar så bra. Vad det gäller vad "normala" barn kan i den åldern så är det så klart väldigt olika, men ja, min dotter fixade de sakerna när hon var 5. Ibland med en hel del tjat, ibland helt själv. Säkert behöver hon fortfarande träning och stöd, men kanske på ett annat sätt?

Busfrömamman,
jag tror inte att något av det du gör betraktas som "fel" enligt IBT. Vår handledare skulle då rakt inte göra det. Hon brukar säga att det är viktigt att träna in en ny färdighet i en kontrollerad miljö (bordet tex) först, men sen är det ju otroligt viktigt att generalisera det till alla tänkbara miljöer och situationer. Och det räknas som träningstid.

Nu ska jag iväg på möte på Banyan med hela teamet och norske ibt-experten. Hoppas på lite nytändning. Det går strålande på dagis, men vi föräldrar har svårt att få igång entusiasm och vad som känns som vettig träning nu sen alldeles för lång tid tillbaka.

Jag känner mig lite värdelös när jag läser era inlägg. Ni verkar så engagerade och pålästa! Jag kan inget om det ni skriver om. Jag undrar lite varför har ni diet?
Är era barn för stora eller för små?

NÄr jag har försökt att leta upp en metod som skulle passa min 4 åriga dotter så verkar det nästan alltid vara baserat på det språkliga. Min Filippa har utvecklat sitt språk riktigt bra nu och kommunicerar väldigt väl.
Det är allt annat som skulle behövas träna på, och hur tusan gör man det?

Jag känner mig totalt förvirrad med alla förkortningar som helt plötsligt bara ska förstå och man ska "veta" vad allt inom autism innebär.

Jag känner igen mig genom alla andras berättelser om hur deras barn är. Men samtidigt tycker jag att min dotter klarar av allt, ibland. Men enligt utredningen så visar hon tydliga tecken på autistiskt syndrom.
Ingen annan i min omgivning anser att det är något fel, förutom hennes fokuseringsproblem. Men alltså, man märker inte på henne att något är annorlunda.
Hon är stor för sin ålder, pratar väl och rör sig bättre än andra barn i sin ålder.
Men ändå är hon tydligen en högpoängare. Jag förstår inte hur man ska kunna komma fram till en behandlingsmetod då

Dieten, ofta gluten- ooch mjölkfri kost, handlar om att många autistiska barn uppvisar mindre autistiska symptom när man utesluter dessa livsmedel. En del har sett dramatiska förbättringar hos sina barn tex när det gäller språk, samspel mm.
Googla tex på DAN - Defeat Autism Now - så hittar du säkert massa info.

Det här med att dottern klarar allt - ibland - känner jag igen. Mycket av min dotters problem ligger i motivationsbrist eller följsamhetsbrist snarare än ren färdighetsbrist. Hon kan en massa saker, men kanske bara i en viss miljö eller sammanhang. Tex det som funkar på dagis funkar inte hemma, och vice versa. Det kallas generaliseringssvårigheter, och något man tränar på tex inom IBT.

Tack, ja jag är förstås glad att hab tycker det går bra. Absolut ska vi fokusera på lek och samspel, där är jag och behandlaren helt överens. Det jag oroar mig för är att hon tycker vi ska dra ner så mycket på träningstimmarna. Enligt alla IBT-studier så är det ju antal träningstimmar som korrelerar bäst med träningsresultat. Om vi bara tränar ett par timmar i veckan hemma så blir det ju inte IBT - det intensiva faller bort och det är det jag oroar mig för.

Vi har gått med på något som heter autismactionplan.org där det finns en jättemängd info om biomedicinsk behandling. Förutom CFGF-diet (som vi ska testa) så trycker de väldigt hårt på att man ska pröva vitamin B12-behandling (sprutor eller nässpray). Tyckte inte om tanken på sprutor först men blir mer och mer intresserad av att ändå prova. Någon som har erfarenhet? I så fall, hur får man tag på dessa sprutor? På autismactionplan har de färdiga recept som man går med till sin läkare som skriver under och så kan man gå till apoteket och hämta dem. Så funkar det ju inte riktigt här... De ska kylförvaras så det verkar svårt att beställa från utlandet, plus att jag kan tänka mig att de fastnar i tullen.
Tänk ändå om det hade funnits en DAN-läakre på autismcenter man kunde få hjälp av! Inte för att det lär hända, men drömma kan man ju

Busfrömamman: Ja, visst är det mysigt med en liten . När det gäller ditt sätt att träna IBT så tycker jag att det låter helt OK. Precis som Jonathanmamma och Kaffemamma skriver så är det helt rätt att anpassa träning efter barnet och att utföra träningen i naturliga situationer och inte bara vid bordet. Det där med att peka på näsan kan ju kännas meningslöst, men det är ett sätt att öva ordförståelse, innan barnet lärt sig säga ordet expressivt. Men det kanske är bättre att börja med att peka på saker som barnet är mer intresserat av. När jag lärde Max peka på näsan så gjorde jag det till en buslek där jag killade honom på magen varje gång som han försökte peka på näsan. I början visade jag honom genom att ta hans finger och peka på hans näsa. Han tyckte det var kul så det lärde han sig snabbt.

Jonathanmamma: Vilket underbart tips av din sons logoped (bilbanan). Måste testa här hemma. Min son är också galen i tåg, så det får nog bli ett räls.

Lyktan: Låt det ta sin tid. Man kan inte sätta sig in i allting på en gång och ibland får man prova sig fram till vad som funkar bäst. Har du kommit i kontakt med habiliteringen ännu? De kan också hjälpa till med träningsprogram iaf om man är intresserad av beteendeterapi. Kolla runt lite bland länkarna här i tråden också och se om du fastnar för något. Dieten som många barn får är gluten och kaseinfri. Många autistiska barn har magproblem och blir bättre av dieten. Endel upplever också att det autistiska beteendet minskar.

Lyktan: Oj, såg inte att du redan fått en förklaring angående dieten .

Krickeline: Ja, det förstås. Svårt. Har ni kört ett års IBT sa du? De flesta barn behöver minst två år säger de ju på Banyan, men det finns ju också barn som lär sig snabbare än så. Ja, jag vet nog inte hur jag skulle göra. Kanske reducera antalet träningstimmar lite iaf och köra samspel och lek framför allt?

Ja sedan förra sommaren, så lite drygt ett år. Men det blev aldrig riktigt bra, vi hade en ointresserad förskola som inte tränade på rätt sätt. Nu i augusti bytte vi till en annan förskola och där har hon gjort stora framsteg på bara sex-sju veckor.
Ju mer jag tänker på det desto mer övertygad blir jag ändå att vi inte kan lägga ner träningen hemma. Dottern har så mycket fortfarande att träna på, samspel, compliance, motorik, mentalisering...Men som du säger kan man ju gå ner några timmar i veckan i alla fall.

Hej,
jag var i kontakt med autismactionplan en del och frågade lite hur man skulle lösa det där med recept och liknande. Det skulle nog gå att ordna men var en del krångel. Men jag tyckte det verkade som en bra tjänst - berätta gärna! En del kanske går att beställa från norske läkaren även om man inte är kund där? www.medhelse.no . Jag har också förstått att det kan vara olika koncentration osv på det man köper så att man ska vara noga med att få rätt sort. Vi har inte kommit till Mb12 i vårt protokoll ännu, har lite annat att göra först, men sen måste jag ju säga att vitaminer i nässpray eller piller känns betydligt närmare till hands än sprutor - även om jag fick lite annan syn på det efter BAN fikan sist. Där var det ju en som fått dålig reaktion på MB12, och flera som fått väldigt bra. DAN läkaren sa till oss att han tyckte det var bra att börja med en spruta eftersom resultatet blev så tydligt så kunde man avgöra efter det om det var värt att fortsätta - i den formen eller annan. Jag har inte bestämt mig än som sagt. Annars har ju bland annat Inger som har den här bloggen testat, hon vet säkert hur du får tag i det. blogg.aftonbladet.se/19054/ De senaste inläggen handlar också om ett homeopat-medel som flera använt med bra resultat för att kelera sina barn. Jag har lite svårt att tro på homeopati, men kommer mer och mer i kontakt med det. Det som lockar mig med detta var att man får med testutrustning för att själv kunna följa resultatet (urinprov) och att homeopatmedel känns extremt ofarligt. Gick att beställa från sverige på något som hette Vital Body & Soul.

Fråga om hur man räknar antal timmar i träning. Jag har säkert frågat innan men behöver i så fall en repetition, jag skyller i så fall på "amningshjärna"

Habiliteringen är så luddiga när jag frågar vad som gäller. Först sa de 25 timmar på dagis och nu säger de 15 (och fem hemma). Vilket av det som gäller, för där har jag förstått att rekommendationerna är från 25 till 40, verkar vara beroende på vem du frågar? Det verkar vara olika forskningsresultat som ligger bakom?? Om jag har förstått det rätt så är alla överens om att det krävs intensiva insatser, oavsett om du tror på IBT, Sonrise eller Floortime?

Hur räknas sedan timmarna? D'är är E:s logoped och specialpedagog så motsägesfulla. Ibland säger de att om man tränar en timme då 45 minuter är träning och 15 minuter är barnets tid så räknas det som en timme. Sen ibland säger de att allt som innebär någon träning, dvs om man är ute och leker och då har KOm övning eller om man på något annat sätt får in träning till exempel i att tvätta händerna så räknas det. Att så fort det finns en tanke bakom, även när man äter kom jag på, så räknas det som träning.

På ett sätt är väl det bra för jag gillar att man tar ut träningen i verkliga livet men samtidigt känns det flummigt.... För mig blir då all tid som jag verkligen är tillsammans med E träning, borde det inte i så fall vara mer än 25-40 timmar?? Jag har frågat dem hur många av de 25-40 timmar som ska vara en till en bordsträning eller i varje fall i ett eget rum där man är en till en men jag har inte fått något svar... så jag frågar er Tacksam för svar även från er som kör Sonrise eller Floortime.

En annan sak är hur ni dokumenterar vad som görs. De säger att vi ska bara skriva upp hur lång tid vi tränar och vad vi gör, inga krav på hur det går. Känns också lite konstigt. Om vi eller de på förskolan säger att det går "bra" så är det väldigt subjektivt, har ni mer konkreta sätt för dokumentation?

Nästa vecka har vi ett längre uppföljningsmöte för de första två månaderna och jag vill vara väl förberedd så jag kommer säkert med fler frågor Känner att det är en del frågetecken fortfarande.