• kaffemamma

    Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 5

    För dig som är ny rekommenderar jag alla bra länkar och tips på de tidigare trådarna med samma namn. Denna tråden är tänkt främst för att samla länktips och prata om olika behandlingsalternativ. För mer allmäna inlägg om våra barn med autism rekommenderar jag Autismtråden.

    Här är alla välkomna att berätta om sina erfarenheter och fråga om andras, ge lästips osv. B6, omega 3, Lövåås-metoden, kommunikativ ridning, DAN-läkare, syrgasbehandling, dieter, Son-Rise-programmet, pratdatorer, sensmotorisk träning - det är en djungel och personligen vill jag gärna ha så mycket information som möjligt för att se vad som passar oss. Alla inlägg är välkomna, och som vanligt är de flesta av oss inte experter utan var och en måste göra sin egen bedömning av vad som är värt att undersöka vidare.

    Den som är intresserad av att komma i kontakt med DAN-läkare, eller vill veta mer om biomedicinsk behandlingkan ta kontakt med BAN! (behandla autism nu) www.behandlaautism.nu Där finns även ett nystartat diskussionsforum.

    Välkomna gamla som nya!

  • Svar på tråden Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 5
  • Nilsfar

    Lyktan - det enda vi föräldrar kan göra är vårt bästa utifrån det vi vet och kan idag.
    Ta en sak i taget och fråga om saker som ni inte förstår.

    Busfrömamman.

    Vi har ju i princip träning från att Nils vaknar tills att han går och lägger sig. Det innebär naturligtvis inte att vi är i hans lekrum hela tiden.

    Vi har inte heller något speciellt mål för att en viss del av träningen skall handla om saker man gör vid bordet i lekrummet eller någon annanstans. Dagsformen avgör.

    Vi och hans assistenter har ju med oss sonrisetänket i vardagen och hittar utmaningar i allt. Det finns hur många möjligheter som helst att ha kul ihop, samspela och kommunicera under en dag. Vi är ju övertygade om att kunskaper man lär sig i ett sammnhang man förstår är lättare att använda än det man lär sig i en konstruerad situation utan vettigt sammanhang.

    Vi dokumenterar under varje arbetspass vad som hänt inom kommunikation och samspel och de områden vi jobbar med just nu. Vi skriver också upp om det är några frågor som behöver diskuteras med hela assistentgruppen. Dessa tar vi sedan upp på mötet vi har var 14:e dag. Då föjer vi också upp hur vi ligger mot målen och om det är några nya mål som skall sättas upp.

    En gång om året går vi igenom var Nils ligger utvecklingsmässigt inom de huvudområden vi jobbar med för att kunna följa upp hur det går över en längre tid. Detta bifogar vi också den skolrapport vi skickar till skolan för godkännande av rektor och barn- och ungdomsnämnd.

  • Klättermusen

    Busfrömamman, vi tänar IBT/TBA och har precis samma problem, hur tiden ska räknas.
    Som vi har förstått det är målet minst 30 och helst 40 timmar i veckan, varav "merparten", alltså över 15 timmar(?) ska vara en-till-en-träning, vid bord om det behövs.
    Hur man mäter detta är svårt att få svar på, eller rättare sagt, alla sätt verkar ok. Ändå blir det ju en jäkla skillnad om man hårdkör och bara pausar för att plocka fram nytt övningsmaterial, eller om det går 1-2 minuter mellan sittningarna.
    De som utvecklat metoden har ju kommit fram till en lämplig träningstid per vecka, så om vi ska nå samma resultat måste vi självklart mäta tiden någotsånär lika.
    Ska det vara så svårt att berätta hur de gjorde?
    Vi ska faktiskt ta upp detta på nästa möte, så vi får se om jag har ett bättre svar efter det.

  • Krickeline
    kaffemamma skrev 2009-10-07 09:28:54 följande:
    Hej, jag var i kontakt med autismactionplan en del och frågade lite hur man skulle lösa det där med recept och liknande. Det skulle nog gå att ordna men var en del krångel. Men jag tyckte det verkade som en bra tjänst - berätta gärna! En del kanske går att beställa från norske läkaren även om man inte är kund där? www.medhelse.no . Jag har också förstått att det kan vara olika koncentration osv på det man köper så att man ska vara noga med att få rätt sort. Vi har inte kommit till Mb12 i vårt protokoll ännu, har lite annat att göra först, men sen måste jag ju säga att vitaminer i nässpray eller piller känns betydligt närmare till hands än sprutor - även om jag fick lite annan syn på det efter BAN fikan sist. Där var det ju en som fått dålig reaktion på MB12, och flera som fått väldigt bra. DAN läkaren sa till oss att han tyckte det var bra att börja med en spruta eftersom resultatet blev så tydligt så kunde man avgöra efter det om det var värt att fortsätta - i den formen eller annan. Jag har inte bestämt mig än som sagt. Annars har ju bland annat Inger som har den här bloggen testat, hon vet säkert hur du får tag i det. blogg.aftonbladet.se/19054/ De senaste inläggen handlar också om ett homeopat-medel som flera använt med bra resultat för att kelera sina barn. Jag har lite svårt att tro på homeopati, men kommer mer och mer i kontakt med det. Det som lockar mig med detta var att man får med testutrustning för att själv kunna följa resultatet (urinprov) och att homeopatmedel känns extremt ofarligt. Gick att beställa från sverige på något som hette Vital Body & Soul.
    Tack för svar och tips! Autismactionplan verkar väldigt bra, men jag har än så länge inte hunnit titta så noga. Men bla har de en massa videonstruktioner, bla har jag sett hur man kan ge Mb12sprutor respektive nässpray, och sprutorna verkar faktiskt inte så farliga. Man ta på på lite Xyloocainsalva på rumpan på barnet vid läggdags, sen ger man sprutan när barnet somnat. Den ska inte in i musklerna utan läggas precis under huden.
  • cruz

    När det gäller hur man räknar träningstid så är jag inte helt säker heller. Max får 30 timmar i veckan som är planerade och hyfsat förberedda, men där ingår både bordsträning eller en-till-en träning, omvänd integrering (några barn från avdelningen eller bekantskapskretsen tränas med Max i träningsrummet) och integrering (Max deltar i vanliga dagisverksamheten, fast med resurserna som hjälper honom in i aktiviteterna). Utöver detta får han också flera timmar naturlig träning i veckan som sker spontant när vi leker och umgås med Max och hans bror, eller när vi tex. lär barnen att tvätta händerna och klä av sig ytterkläderna eller gå på pottan. Exakt hur många timmar det rör sig om har jag ingen aning om.

  • Busfrömamman

    Tack för era svar! Som jag tolkar det så rör sig alltaå merparten av den träningen vid bord eller lek/träningsrum och att annan "träning" som sker spontant som samspel eller andra färdigheter som att tvätta händerna är utöver det. Som Nilsfar säger, då är det ju det mesta av den vakna tiden. Jag måste reda ut det med >Habiliteringen, är rädd att de på dagis kör en timme om dagen och sen är det bra med det. och att de kallar allt för träning, vill inte att hon ska sitta vid ett bord hela dagarna men vill ändå att hon ska ha genomtänkt träning i olika sammanhang de timmar som är bestämt.

    Blir nyfiken på era arbetspass Nilsfar, är de planerade och sker i speciellt rum? Är de ett visst antal timmar i veckan och hur sätter ni upp nya mål och vilka områden ni arbetar med? Berätta så mycket du orkar och vill Sedan förstår jag att ni har med Sonrise tänket hela tiden , det är ju nästan den största tjusningen med det, att det först och främst är ett förhållnignssätt och inte en metod.

  • kaffemamma

    Vår träningstid har gått ner betydligt efter att vi fått nya direktiv från Banyan på hur vi ska räkna tiden: endast aktiv träningstid. En timme i träningsrummet ger då ibland inte mer än 35 min aktiv träning. Samtidigt så räknar vi in - och de säger Banyan att vi ska - några minuter här och där på sådant som uppkommer i vardagen, matbordet ger ju lite sådan tid tex, vissa stunder av lek med systern.

    Busfrömamman, du undrade också över dokumentationen. Kanske har ni bara inte kommit igång med det än fär att det inte ska bli för mycket i början? Vi har en pärm med alla aktiva övningar. Där står alla steg i övningen beskrivna, vad som krävs för att vi ska vara säkra på att han kan, att övningen är etablerad så att säga (ofta gäller tex att han ska göra rätt 3 ggr, sen en distraktion, sen 2 ggr, distraktion, 1 ggr). Man skriver i vilket datum steget introducerades, och när han klarat det enligt bemästringskriterierna (3-2-1 eller 9 av 10 rätt i mix). När övningen klarats hemma eller på förskolan ska den andra också testa den och sätta ett ok om den fungerar där också. Så, väldigt noga dokumenterat hela tiden. Och så anteckningar bakom varje övning om det är något man vill kommunicera, fråga eller bara komma ihåg.

  • kaffemamma

    okej, fastnat en stund i artikelträsket... men det här verkar intressant:
    sev.prnewswire.com/health-care-hospitals/20091007/NY8891007102009-1.html

    Groundbreaking Study by Dr. Robert Melillo and Dr. Gerry Leisman, Offers New Hope for Parents of Children with Autism Spectrum Disorders, ADHD and Dyslexia For The First Time, Researchers Propose a Universal Theory Of Autism; May Eventually Lead To Cure

    Key study findings include:

    A possible treatment solution exists that has the potential of correcting Autism, ADHD and Dyslexia permanently.
    How Functional Disconnection with reduced activity and coherence in the right hemisphere would explain all of the symptoms of autistic spectrum disorder as well as the observed increases in sympathetic activation.
    Best way to address the symptoms of these disorders: improving brain coordination through increasing right hemisphere activity to the level that it becomes temporally coherent with the left hemisphere.
    The physical, immune, digestive, and biochemical issues, or the sensory and motor issues, that previous papers do not address.
    An explanation of the neurological, cognitive, psychological, as well as both the sensory and motor issues.

    Men är det någon som fattar bättre än jag hur och om man kommer åt själva studien - inte bara information om den?

  • Nilsfar
    Busfrömamman skrev 2009-10-07 23:19:09 följande:
    Tack för era svar! Som jag tolkar det så rör sig alltaå merparten av den träningen vid bord eller lek/träningsrum och att annan "träning" som sker spontant som samspel eller andra färdigheter som att tvätta händerna är utöver det. Som Nilsfar säger, då är det ju det mesta av den vakna tiden. Jag måste reda ut det med >Habiliteringen, är rädd att de på dagis kör en timme om dagen och sen är det bra med det. och att de kallar allt för träning, vill inte att hon ska sitta vid ett bord hela dagarna men vill ändå att hon ska ha genomtänkt träning i olika sammanhang de timmar som är bestämt. Blir nyfiken på era arbetspass Nilsfar, är de planerade och sker i speciellt rum? Är de ett visst antal timmar i veckan och hur sätter ni upp nya mål och vilka områden ni arbetar med? Berätta så mycket du orkar och vill Sedan förstår jag att ni har med Sonrise tänket hela tiden , det är ju nästan den största tjusningen med det, att det först och främst är ett förhållnignssätt och inte en metod.
    Vi har ett lekrum där vi håller hus en del av dagen.

    Vi har ett övergripande mål som hänger med minst två veckor. Assistenterna kan ha med sig en lekidé in i arbetspasset som de kan testa när de får chansen och har bra samspel. En lekidé som bygger på barnets intressen och de mål vi har för tillfället. Om Nils inte intresserar sig för denna lek så är det också helt ok. det finns alltid jättemånga tillfällen att träna det vi håller på med utifrån vad nils vill göra den dagen. Det blir ju ett växelspel mellan Nils och vad han vill göra och att få igång ett samspel där vi sedan kan göra utmaningar.

    När vi började kunde vi i princip "isma" en hel dag. Idag är det tvärtom samspel nästan hela dagar.

    Vi har utvecklingsmodellen som den huvudsaklika grunden för vilka mål vi sätter upp. I nils fall har det under ganska lång tid handlat om tydligheten i talet. Han har haft en god språkutveckling i övrigt men det är just denna biten som är det som begränsar mest.

    En viktig princip är att bara träna med nils när man vill göra det. Att gå in med en känsla av att
    "jag vill helst göra något annat" fungerar inte. Då måste vi börja med att komma på ett sätt att hitta rätt känsla.
  • Busfrömamman
    Nilsfar skrev 2009-10-10 14:02:57 följande:
    En viktig princip är att bara träna med nils när man vill göra det. Att gå in med en känsla av att "jag vill helst göra något annat" fungerar inte. Då måste vi börja med att komma på ett sätt att hitta rätt känsla.
    Gillar detta men oj så svårt samtidgt! Att hitta rätt känsla och inte se det som ett av många borden och måsten som skapar stress...

    Nilsfar skrev 2009-10-10 14:02:57 följande:
    Vi har ett lekrum där vi håller hus en del av dagen. Vi har ett övergripande mål som hänger med minst två veckor. Assistenterna kan ha med sig en lekidé in i arbetspasset som de kan testa när de får chansen och har bra samspel. En lekidé som bygger på barnets intressen och de mål vi har för tillfället.
    Tack! Kan du ge exempel på övergripande mål, gärna även för 4 åriga barn utan talat språk Och om man har flera mål under samma period? Nyfiken även på vad som man bör ha i ett lekrum för att det ska vara optimalt?

    Blev lite oroad när E:s specialpedagog på förskolan berättade att hon hade fått tvinga E att sitta vid bordet, att E hade gråtit och gjort saker som när hon brukar göra det (kansked et som kallas "isma"?) som jag tolkar som stress eller frustration. Specialpedagogen resonerade att hon måste vara envis för det är för E:s bästa. Jag tänker att visar hon frustration eller stress så är något fel och att det är vi som måste se över träningen och vad som är fel. Som det står i Engaging Autism, att känslan gör först och att det ska vara roligt, annars blir det varken lärande eller samspel. Hon menade att E hade blivit mer "harmonisk" (gett upp??) efter en halvtimme... Jag tänker prata med med henne om detta men vill höra er reaktion.
Svar på tråden Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 5