Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 5

Förstår att man blir trött och oinspirerad på träningen efter ett tag. Vi har ju precis börjat och jag fattar inte riktigt hur man ska få tiden att räcka till. Och orken. Även om vi nu ser framsteg och det känns peppande.

Hoppas att det kändes bra med Marie! (Vi har ju henne).

apropå BAN-träffen på söndag så tänkte jag dyka upp. Du får gärna inboxa om det är något särskilt jag ska ta med eller tänka på.

Jag håller med Nilsfar om att hon är mycket inspirerad av TEACCH, men hon är väldigt öppen för att plocka från många olika förhållningssätt som Floortime, Hanen och andra skolor som bygger på utvecklingspsykologi. Ni som läst hennes artikel på pedagogisktperspektiv.se känner dock till att hon är väldigt kritisk till beteendeterapi (IBT, ABA etc). Hon träffade vår son O i somras under en timme och var med då vi lekte med honom. Sedan satt vi och diskutera Os styrkor och svagheter och hur vi kan jobba med honom. Jag har också haft löpande mailkontakt med henne i 3-4 månader och ställt frågor om vad hon tycker om olika program etc som jag kommit över på internet. Dessutom har hon gett oss mycket bra second opinion med det egna program som vi utformat och jobbar efter med O (som är inspirerat av det som vi gillar mest från Floortime, Hanen, Sociala berättelser, Teacch och Theraplay).

Hej alla .

Kul att träningen går framåt för endel iaf! Här tycker jag inte att språkutvecklingen går så fort framåt längre, som det gjort tidigare. Det som glädjer mest nu är att Max mer och mer börjar bjuda in oss i lek. Igår bad han mormor att springa tafatt tillsammans med honom. Mig kommer han ofta och hämtar och vill leka "tvättmaskin" (ny favoritlek och nytt intresse). Vi brukar också bygga "torn" av lego som vi sedan leker tåg med. I dessa lekar immiterar han mig spontant när jag försöker lägga in nya saker för att utveckla leken, plus att han själv lägger in saker som han snappat upp ifrån sina favoritprogram på TVn. Det tråkiga som hänt är att självskadebeteendet med att dunka huvudet i golvet kommit tillbaka. Han har väldigt mycket utbrott öht och vi har svårare än någonsin att avbryta en pågående aktivitet.

När det gäller projektet med ridterapin så vet jag fortfarande inte så jättemycket, mer än att det planeras att starta till våren och kommer att vara både i Enskede och Hässelby. En av de ansvariga för projektet heter Pia och hon har en hemsida: www.stiftelsenhippocampus.se. Jag har dock fått tag på ett tfn nummer till hennes assistent som jag ska kontakta för att få mer info (har inte kommit till skott ännu). Vad jag förstår så kommer de ha ett föräldramöte för intresserade i januari. Det som är tråkigt är att de kommer att använda hyrda hästar till ridterapin. Dessa hästar är inte specialtränade på samma sätt som hästarna i Järna och det kan ju naturligtvis dra ned kvalitén. Å andra sidan så ligger ju Enskede och Hässelby bekvämligt nära jämfört med Järna.

Vad intressant workshopen om floortime låter! Är det någon som ska gå?

En fråga till: Har era barn med autism gått igenom trotsåldern på liknande sätt som "vanliga " barn?

Vår kille har inte haft någon trotsålder. Han är fem nu. Väldigt medgörlig - visar väldigt sällan vad han själv vill och gör som han blir tillsagd. Harald Blomberg sa att sensmotorisk rörelseträning bla skulle bidra till att han skull komma i trotsåldern, men vi har inte alls upprätthållit den så jag vet inte. Jag vet att jag hade funderingar på om det kunde vara så att det faktiskt lutade ditåt när vi höll på en del med den sensmotoriska träningen, men jag minns faktiskt inte själv på vilket sätt det yttrade sig.

Jag är så grymt imponerad över hästarna i Järna så jag tycker absolut att det är värt resan dit! Men självklart är det trevligt att "bara rida" också - jag tror att kontakten med djur över huvud taget är bra för barn. Ett tips är att de flesta 4H-gårdar har handikappreidning till ett bra pris: man är ensam med en häst och en anställd och tar en tur i skogen helt enkelt. Jag tror dock att vi ska sluta med det eftersom ridningen i Järna är så annorlunda och jag vill inte förvirra honom. Jag såg senast att han försökte sätta fart på hästen geneom att luta sig framåt - som han kunde göra i Järna, men den här ponnyn fattade förstås inte det.

Vad jobbigt med det självskadliga beteendet Zelia!

Lite om vad som händer här: igår hade jag 90 minuters konsultation via skype med amerikanska autism-dietist specialisten Julie Mathews. Kändes bra! Blir nog ännu mera matnyttigt i nästa vecka då hon kommer med sitt förslag på hur hans diet ska se ut. Vad som jag tyckte var skönt att känna var att "nej, vi har faktiskt inte gjort allt än". För det har kännts lite så - nu har vi provat "dieten" och inte sett några vidare resultat - inget hjälper för oss. Men jag inser efter vårt samtal att det mesta av det som enligt hans prover och DAN-läkare är problem har vi inte gjort något åt än. Han har fortfarande kvar jäst, bakterier och streptokocker tex som vi inte tagit itu med och det var faktiskt det DAN-läkaren trodde skulle ge bäst effekt.
Maken tyckte det kändes tungt eftersom vi troligtvis kommer behöva förändra dieten ytterligare - han verkar verkligen ha ett Oxalat-problem och vi måste nog köra "low-oxalate" (www.lowoxalate.info/ ) en period för att få bukt med det, eventuellt också ihop med att vi ska ta bort "phenols"? på prov. Dvs bort med bananer, äpplen, tomat, mandlar, morötter, russin som han älskar. Å andra sidan känner jag att det är genomförbart: Päron och päronjuice är tillåtet och det tar han lika gärna som äpplen, ketchup får han väl leva utan. Det svåra blir att öka grönsaksintaget som hon tyckte var en prioritering och samtidigt ta bort den enda grönsak han äter - morot.... Och bananerna som är så bra att ta till då och då. Hoppas hon har några bra tips där. Och så äter han väldigt mycket kolhydrater är vi väl medvetna om.
Nu ska jag väga och berätta exakt vad han äter under 3 dagar så att hon ska få ännu mera kött på benen.

Jag tycker M har konstant trotsålder .....

Är det någon härifrån som ska på BAN träffen imorgon?

Jag tänkte gå.

Jag tyckte BAN-träffen var väldigt intressant, fick många bra tips från andra föräldrar. Och dessutom träffa ett par av er här i tråden också.

Länge sen jag skrev nått vettigt men nu har jag nått vägs ände med mina tankar

M är så svullen igen om magen, har mer eller mindre samma som innan vi började med GF/CF diet och hon har ont nästan varje dag
Hon har inte gått upp i vikt utan stått still coh blivit längre så hon borde verkligen inte ökat midjemåttet( hon är rätt stor så många reagerar inte på att hon är svullen)

Mycket strul med magen också, förstoppningar och små små harpluttar.
Vilket skiljer sig från hur det var innan dietet, då var hon lös jämt.
Eksemet som hon haft hela livet på rumpan, fult, rött och ilsket
Ett eksem som ingen läkare kan förstå att hon har ju där! Inkl läkaren på autismcenter, hon hade inte sett nått liknande
Det eksemet vart bättre ett tag isamband med att vi tog bort gluten och mjölk

Nu är det jätteilla, har varit det länge trots alla möjliga försök att få bort det.

Min känsla i magen är att det är nått mer hon inte tål men vad? kan man på nått sätt få svenska läkare att skriva remiss för samma prover som scanlab gör?

Alla de "vanliga" allerigproverna är tagna och utan anmärkning

Vad gör jag nu? hur ska man gå vidare med detta?

oj vad besvärligt! Skrik och bråka på sjukvården så att de går till botten med prover och annat: kolla efter parasiter, streptokoker, svamp, vitamin, mineralanalys, födoämnensintolerans (ej allergi). Jag fick till lite prover på Sacsha nu (blod & avföring) eftersom jag är orolig för tillväxten. Vet fortfarande inte exakt vad de ska kolla, vitamin / mineral / lever tror jag men har även fått remiss av norske läkaren så att de kan analysera samma prover för lite sådant som han är nyfiken på.

Jag har också stort hopp till den här dietisten - hennes bok går verkligen på djupet, och jag tycker att hon har ett prisvärt paket för att få med alla tänkbara delar av diet-aspekten.

www.nourishinghope.com/newclientinquiry.html