Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 21 Dec 14:55
    420 svar
    Visa endast Anmäl

    Kraniosynostos #9

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    {#lang_emotions_heart}

    Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...













    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47546672.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kraniosynostos #9
  • lilyanna
    lilyan­na
    Äldre 21 Jan 19:30
    #121
    Visa endast Anmäl

    29Oktober; Vi bor i Linköping och har alltså 30 mil till Göteborg, vi åkte tåg ner och sen så bodde jag på avdelningen med Alvin medans min mamma bodde på Johannesvillan.


    Oliver 070327, Alvin 090804
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 21 Jan 21:55
    #122
    Visa endast Anmäl
    lilyanna skrev 2010-01-21 19:30:41 följande:
    29Oktober; Vi bor i Linköping och har alltså 30 mil till Göteborg, vi åkte tåg ner och sen så bodde jag på avdelningen med Alvin medans min mamma bodde på Johannesvillan.
    Ok, vad kostade det för henne?
    Bodde du på eget rum på avdelningen eller hur fungerade det? 
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 21 Jan 21:57
    #123
    Visa endast Anmäl

    mrsjo: Tänk på att den andra operationen har gjorts länge med bra resultat också så vad det än blir så kommer det bli bra Det finns de som gjort den metoden här på råden också Alla verkar vara nöjda med resultatet Så oroa dig inte...

  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 22 Jan 06:04
    #125
    Visa endast Anmäl
    mrsjo skrev 2010-01-21 22:04:12 följande:
    29oktober: Tack Ska försöka. Söt han e Castor :)
    Tack Han är en riktigt lite tjockis nu... som mamma ser man inte småsaker som hans panna. Jag tycker att han är jätte-fin som han är men man måste ju tänka på hans framtid
    Emma är också en söt, mullig och go tjej... hon ser ut att ha klarat allt galant och kommer säkert inte ha några problem med den här operationen säkert kommer kännas lättare än annat ni har fått gå igenom. Det som inte bryter ner oss gör oss starkare... hon kommer vara en riktigt tuff tjej när allt är klart
  • lilyanna
    lilyan­na
    Äldre 22 Jan 12:04
    #126
    Visa endast Anmäl
    MammaMila skrev 2010-01-21 21:55:06 följande:
    Ok, vad kostade det för henne? Bodde du på eget rum på avdelningen eller hur fungerade det? 
    Ingen aning om kostnader för boende, har fått en specialistvårdsremiss så betalar ju ditt eget landsting...vi skickade in våra tågbiljetter till sjukresekontoret o så fick vi tillbaka de utläggen.

    Ja, jag bodde i eget rum med Alvin på avdelningen, fungerade jättebra!
    Oliver 070327, Alvin 090804
  • Shanti1981
    Shanti­1981
    Äldre 22 Jan 13:11
    #127
    Visa endast Anmäl
    MammaMila skrev 2010-01-21 21:57:15 följande:
    mrsjo: Tänk på att den andra operationen har gjorts länge med bra resultat också så vad det än blir så kommer det bli bra Det finns de som gjort den metoden här på råden också Alla verkar vara nöjda med resultatet Så oroa dig inte...
    Min son Aron har genomgått båda typerna både fjäderop och den gamla traditionella varianten precis som jag berättat tidigare i tråden.

    Efter första operationen blev vi kvar på iva några dagar extra, för min son fick hjärtsvikt på grund av att man missat att han hade ett medfött hjärtfel. (därav växte dåligt och så vidare).. det är en lång och annan historia, men det var IVA på Sahlgrenska som upptäckte det. Ändå fick vi åka hem efter ca 5-6 dagar tror jag.

    Andra gången blev det lite längre vårdtid.. tror vi åkte hem efter 7 dagar. Men då fick Aron hög feber. Kan ha varit reaktion på antibiotikan för samma dag vi skulle åka hem blev han helt prickig!! Annars fick han tredagarsfebern. Det är lite svårt att svara på..

    men som sagt båda gångerna har det varit lite "komplikationer".. och ändå hemma efter drygt en vecka! Det är otroligt!

    Jag och min sambo har turats om att vara på avdelningen med A och på johannesvillan. Det är ju ganska påfrestande miljö, med provtagning och så vidare, och man blir lätt väckt.. man behöver sova!!

    Jag har skrivit ner lite om våran tid i samband med operationerna på min sida här på FL vill man och orkar går det att läsa min upplevelse där. Men ha då i bektande att Aron även var hjärtsjuk vid första operatonstillfället.

    Det kommer gå jättebra ska ni se!
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 22 Jan 14:33
    #128
    Visa endast Anmäl
    lilyanna skrev 2010-01-22 12:04:07 följande:
    Ingen aning om kostnader för boende, har fått en specialistvårdsremiss så betalar ju ditt eget landsting...vi skickade in våra tågbiljetter till sjukresekontoret o så fick vi tillbaka de utläggen. Ja, jag bodde i eget rum med Alvin på avdelningen, fungerade jättebra!
    De sa till oss att p.g.a. att de kan operera Castor på ALS (mitt landsting) så betalar de inte rese och boende kostnader om vi ändå väljer annat landsting. Men jag hört att man kan få ersättning ändå? Vi får se... det är iaf viktigast att vi får komma till Sahlgrenska
  • Marie1978
    Marie1­978
    Äldre 22 Jan 18:10
    #130
    Visa endast Anmäl
    MammaMila skrev 2010-01-22 14:33:36 följande:
    De sa till oss att p.g.a. att de kan operera Castor på ALS (mitt landsting) så betalar de inte rese och boende kostnader om vi ändå väljer annat landsting. Men jag hört att man kan få ersättning ändå? Vi får se... det är iaf viktigast att vi får komma till Sahlgrenska
    Du ska se att ni kommer att få ersättning. Men de betalar bara billigast möjliga resa, dvs ej resa med flyg om man inte kan visa att det är billigare. 
    Vi fick dock ersättning för flyg en gång eftersom vi inte hann boka tåg. När vi skulle ner på bedömning bokade vi på egen bekostnad flyg eftersom jag tycker det är väldigt bökigt med tåg och en massa packning, eftersom jag åkte ner själv.
    När ni är klara med allt så ska jag berätta hur vi gick tillväga!
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #9

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2025 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor