Kraniosynostos #9

SofiaD

Äldre 21 Dec 14:55
420 svar

Visa endast Anmäl

Kraniosynostos #9

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47546672.html
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.
- «
- ‹
- Sida 11 av 40
- 5
- 6
- 7
- 8
- 9
- 10
- 11
- 12
- 13
- 14
- 15
- 16
- 17
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #9
SofiaD

Äldre 20 Jan 21:05
#111

Visa endast Anmäl

Vi bor 30 mil från Göteborg. Tog tåget! Fungerade perfekt!

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
Shanti1981

Äldre 21 Jan 11:57
#112

Visa endast Anmäl

MammaMila skrev 2010-01-20 20:59:54 följande:
Marie1978: Jag ringde till avdelningen idag... de har satt vårat operationsdatum till 1 Mars. Jag sa att jag pratat med överläkaren och att han hade lovat att vi skulle få det i februari. Men tydligen är de otroligt överbokade just nu! Jag fick dock stå på stand-by lista ifall de får något återbud p.g.a. sjukdom. Men då måste vi åka ner på kort varsel. Jag antar att det betyder 1-3 dagar före eller så. Det är lite väl kort varsel för oss som åker från Stockholm... men men... min mans chef har sagt att det inte är några problem där och vi gör det så klart gärna för att få det så tidigt som möjligt. Jag är dock lite orolig för resan... det är ju rätt långt. Vi har max suttit i bilen 1,5h och sen på hemresan så är han ju ny opererad och allt
Vi åkte bil, 4,5 timme enkel resa, men det gick toppenfint. Barnen återhämtar sig helt otroligt fort så när det väl är dags att åka hem kommer ni att undra hur det är möjligt att barnet mår så bra efter så kort tid och så stor operation!!

Jobbigt att invänta operationsdatumet.. vi fick ändra vid ett flertal tillfällen. Första gången blev det avblåst (av narkosläkaren) på operationsdagen för att de gjort bedömningen att Aron vägde för lite. (40g) Det var jättejobbigt, men i efterhand så gör de helt rätt bedömningar.

Troligen har ni blivit flyttade på för att det finns andra mer brådskande fall.

Lycka till med allt!
MammaMila

Äldre 21 Jan 12:10
#113

Visa endast Anmäl

Shanti81: Du har rätt... finns det mer brådskade fall så flyttar de andra. Jag flyttar mig gärna för att någon annan ska hinna få en fjäderop. istället för den andra större operationen

Hur länge var ni kvar efter operationen? Jag har hört att man kan få stanna upp till 10dgr?
lilyanna

Äldre 21 Jan 12:48
#114

Visa endast Anmäl

MammaMila skrev 2010-01-21 12:10:45 följande:
Shanti81: Du har rätt... finns det mer brådskade fall så flyttar de andra. Jag flyttar mig gärna för att någon annan ska hinna få en fjäderop. istället för den andra större operationen Hur länge var ni kvar efter operationen? Jag har hört att man kan få stanna upp till 10dgr?
Antalet dagar man är kvar varierar, men för oss så blev det från tisdag till lördag...det hänger ju mkt på hur barnet mår efter operationen med, Alvin mådde ju super..enda tråkiga var reaktionen på antibiotikan liksom.
Oliver 070327, Alvin 090804
Clavi

Äldre 21 Jan 12:52
#115

Visa endast Anmäl

Vi har 70 mil till Göteborg och vi åkte tåg. Det funkade sådär efter op men det hade inte gått bättre att åka bil.

Vi var kvar i ca 2 veckor men då genomgick Hugo en större operation och fick dessutom blodförgiftning efteråt.
Lovali

Äldre 21 Jan 13:28
#116

Visa endast Anmäl

Vi låg inne 5 dagar har jag för mig, eller möjligen 6. De första 3 dagarna var rätt hemska ärligt talat men sedan blev han bra snabbt. Han såg inget de första 3-4 dagrna men sedan la sig svullnaden såpass att han fick ögon igen
Lovali

Äldre 21 Jan 13:29
#117

Visa endast Anmäl

Jag, vi, har den fantastiska turen att bo 5-10 minuters bilväg från Sahlgrenska..
MammaMila

Äldre 21 Jan 15:50
#118

Visa endast Anmäl

Tack för era svar... tråkigt när det blir efterföljder av antibiotikan etc Som för dig Clavi.

Vi bor 5min från ALS men tyvärr har det inte fjäderop där så
Var bodde ni som inte har turen att bo så nära som Lovali? Och hur fungerade det? (båda föräldrar får väll inte sova på avdelningen etc?)
mrsjo

Äldre 21 Jan 16:16
#119

Visa endast Anmäl

29oktober
Skönt att ni fått tid men tråkigt att det blev i mars om ni blivit lovade i februari. Vi har fått reda på att operationen blir inte så akut som de sa från början. Vi kan få vänta i minst 1,5 månad. Känns skönt på ett sätt men är klart orolog att de ska behöva göra den "stora operationen" istället. Vi bor i Alingsås så vi har bara 5 mil till Sahlgrenska. Men ändå för långt bort för att en ska stanna hemma tycker vi. Till oss sa dom att vi kunde ringa johannesvillan ett patienthotell men man kunde inte boka i förväg men kontakta dom 1-2veckor innan planerad operation. Kolla på hemsidan angående boende finns lite olika alternativ. När E föddes så bodde vi på Ronald Macdonald men det ligger på andra sidan stan. Kanske kan vara ett alternativ men då måste man få en remiss från avdelningen tror jag. Hoppas det löser sig med boende skönt om man kan stötta varandra.
bokmamman

Äldre 21 Jan 16:34
#120

Visa endast Anmäl

Shanti1981 skrev 2010-01-20 14:14:46 följande:
Avsnittet sändes den 21 december!
Tack

«
‹
Sida 11 av 40
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Kraniosynostos #9

Kraniosynostos #9

INNEHÅLL