Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 21 Dec 14:55
    420 svar
    Visa endast Anmäl

    Kraniosynostos #9

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    {#lang_emotions_heart}

    Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...













    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47546672.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kraniosynostos #9
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 28 Dec 18:18
    #21
    Visa endast Anmäl
    MammaMila skrev 2009-12-28 17:51:44 följande:
    Min son har ju metopica och är 2,5mån...Nu har vi äntligen fått tid för CT på ALS den 19 Januari och remiss till SU för op. Jag pratade med överläkaren på SU som sa att vi ska få en operationstid i Februari Jag frågade också om det här med fjädrarnas placering... han sa att de kommer sättas utvändigt och att man inte behöver någon mössa eller skydda barnet nämnvärt p.g.a. dem. Men det måste ju vara lite känsligt när fjädrarna syns genom skinnet?Hur länge får man vänta för att ta bort fjädrarna? Är det runt 6mån för både under och över skallbenet?
    Jag tror att det tål en hel del ändå, med tanke på att barn ramlar och slår i huvudet då och då. Annars skulle de inte använda sig av den metoden, om det kunde hända nåt skadligt menar jag.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • sajf1
    sajf1
    Äldre 28 Dec 21:21
    #23
    Visa endast Anmäl

    Metoderna går ju framåt o deras mål är ju att göra op så lite riskfylld som möjligt,så det här är kanske en bättre metod.
    Den som varit är ju ca 10 år gammal,inte så gammalt i mina öron som jag trodde....10 år är ju inte sååå länge...

    När vi pratade med dom sa dom att dom jobba på att ta fram ett bättre sätt,ev fjädrar som "löser" upp sig själva eller önskade....då skulle man slippa en 2:a op.
    Vi får se,det här är ju ett steg frammåt!
    Vi såg Zigges fjädrar tydligt o kunde känna på dom så det var läbbigt när han slog sig där då vi trodde skinnet skulle spricka iom det var så spänt men nejdå,det gick bra!
    Lycka till!

  • Lina W
    Lina W
    Äldre 28 Dec 21:49
    #24
    Visa endast Anmäl
    MammaMila skrev 2009-12-28 17:51:44 följande:
    Min son har ju metopica och är 2,5mån... Nu har vi äntligen fått tid för CT på ALS den 19 Januari och remiss till SU för op. Jag pratade med överläkaren på SU som sa att vi ska få en operationstid i Februari Jag frågade också om det här med fjädrarnas placering... han sa att de kommer sättas utvändigt och att man inte behöver någon mössa eller skydda barnet nämnvärt p.g.a. dem. Men det måste ju vara lite känsligt när fjädrarna syns genom skinnet? Hur länge får man vänta för att ta bort fjädrarna? Är det runt 6mån för både under och över skallbenet?
    Jag fattade det som att man skulle en skyddande mössa på. Det är väl utanpå eller innanför huden fjädrarna kan placeras, fjädrarna sitter väl inte under skallbenet utan mellan skallbenen för att utvidga skallformen? Jag ska ringa till koordinatorn imorgon angående vår OP-tid, så jag ska fråga lite mer frågor angående detta.
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 29 Dec 13:16
    #25
    Visa endast Anmäl

    Lina W skrev 2009-12-28 21:49:07 följande:


    Jag fattade det som att man skulle en skyddande mössa på. Det är väl utanpå eller innanför huden fjädrarna kan placeras, fjädrarna sitter väl inte under skallbenet utan mellan skallbenen för att utvidga skallformen? Jag ska ringa till koordinatorn imorgon angående vår OP-tid, så jag ska fråga lite mer frågor angående detta.
    Hm... överläkaren (Peter Tarnow?) skrev så här: "Fjädrar sitter vid denna diagnos ovanpå skallbenet. ". Jag håller med om att det måste vara mellan men kanske övre delen? Ingen aning faktiskt.

    Ni som har barn som opererats med metopica... hur många fjädrar hade de?Hur långt ner mot näsbenet och hur långt upp mot fontanellen satt de? Hur stora är de?

    I värsta fall finns de ju "hjälmar" på barn butiker (för att de inte ska slå huvudet när de ramlar) som man kan använda hemma när det behövs
  • Lovali
    Lovali
    Äldre 29 Dec 14:54
    #26
    Visa endast Anmäl

    Fjädrarna (ståltrådarna) är 2 stycken som sitter lodrätt i pannan på varsin sida av den återskapade fontanellen i pannan. De sitter direkt under huden (iaf på eric som op januari 2006 för metopica). De är ca 3 cm långa/styck. De syns genom huden och känns relativt tydligt. Som jag skrev ovan så syns de mer o mer då de reser sig när huvudet växer. Då spänns ju huden mer ut. Det är så det skall vara. På de 2 sista bilderna i mitt galleri har eric dem och de syns vagt som 2 lodräta streck i pannan. De sitter vad jag förstått förankarde i skall benet men inte innanför det för då skulle de inte synas. När ni talar om utanpåliggande fjädrar så trodde jag att det låg utanpå huden också. Undras hur det ser ut? Ja ja, det lär vi få veta

    Kram!

  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 29 Dec 18:10
    #27
    Visa endast Anmäl

    Hm... tittade på dina bilder Lovali.
    Får man alltid ärr öra till öra med metopica? Och varför sick sack?

  • Lovali
    Lovali
    Äldre 29 Dec 19:05
    #28
    Visa endast Anmäl

    Ja det får man, öra till öra, och sick-sack fick man för att då blir det inte så tydliga benor i håret sedan när de får mer hår. men jag vet att de i tex Sthlm gör raka snitt istället, men även där öra till öra.

  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 29 Dec 19:15
    #29
    Visa endast Anmäl
    Lovali skrev 2009-12-29 19:05:16 följande:
    Ja det får man, öra till öra, och sick-sack fick man för att då blir det inte så tydliga benor i håret sedan när de får mer hår. men jag vet att de i tex Sthlm gör raka snitt istället, men även där öra till öra.
    Jag har sett bilder där de bara har ett litet snitt (5cm?) ovanför hårfästet uppe på huvudet. Jag hade hoppats på det
    Syns ärret på din son nu när han fått mer hår?
  • Lovali
    Lovali
    Äldre 29 Dec 19:47
    #30
    Visa endast Anmäl

    Vid andra operationen när de tar ut fjädrarna så får de ett snitt på 2-3 cm strax ovanför hårfästet.

    Eric´s ärr syns inte särskilt mkt, men när han har "sommarfrisyr", dvs kortare än vintertid, då syns det. Men inte så att man hajjar till när man ser det, finns ett fåtal som undrat vad som hänt. På sidorna ovanför öronen är just Erics ärr lite bredare, verkar inte som alla har det så, det är nog lite olika hur bra det läker. De flesta som ser ärret tror att han haft hjärntumör eller så så då vågar de inte fråga så om jag ser att de kollar brukar jag helt enkelt förklara.

    Hoppas att han själv skall tycka det är mer coolt än genant när han blir större & att han inte blir flintis som vuxen man...
    Vi intalar hnm att det är coolt. sick sack finns det dem som klipper mönster av i håret med trimmer ju Hip hoppare & så. Han själv reflekterar inte över ärret ännu (snart 4,5 år) men ibland när vi talat om operationen vill han kolla på det.

Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #9

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2026 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor