SofiaD

Äldre 21 Dec 14:55

420 svar

Kraniosynostos #9

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47546672.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

lilyanna

Äldre 26 Dec 18:37

#11

tess863 skrev 2009-12-26 09:22:07 följande:

Lilyanna;Gjorde ni några kontroller eller extra röntger innan op dagen?Jag är orolig att fler suturer ska växa ihop för tidigt.Jag menar, har den mittersta gjort det så kan väl även den främre fontanellen sluta sig för tidigt?Jag tycker att min sons panna börjar sluta sig..? Fontanellen är jätteliten och det går som en kant i mitten av pannan, precis som om det börjar fästa sig där också nu. Vi har ju ändå ett tag kvar tills vi ska träffa läkarna igen på SU. Inskrivning den 14 januari.Tänkte bara om du eller någon annan upplevt samma som jag eller undrar samma som jag?

Dagen innan operation så fotograferades Alvin, samt att man gjorde en CT-scan på honom.

Giovanni berättade att Alvin har både den främre och bakre fontanellen, dvs man ska inte förväxla dessa med suturerna.
Dock är inte fontanellerna särskilt stora...växer er sons huvud både bakåt o framåt?

tess863

Äldre 27 Dec 10:02

#12

Vi gjorde en röntgen på BB. Där sa dom att bara mellan suturen var sluten, men hans huvud växer bara framåt. Jag tycker att man kanske ska kolla upp lite mer allt eftersom han växer, men det kanske inte är så man brukar göra?

Lovali

Äldre 27 Dec 12:46

#13

Hej hej. Fjädrar utanpå låter visserligen som om det skulle kunna vara skonsamt operationsmässigt men lite småläskigt att de ligger utanpå, eller? & att man då, antar jag, måste vara väldigt försiktig så att barnet inte slår i huvudet när de börjar krypförsök och så. Som på Eric så låg de ju innanför huden och lite mer skyddat. Då han hade Metopica så var ju fjädrarna mitt i pannan, jag tänker bara att det tom då såg lite underligt ut, vad gör det inte då om de sticker ut ur huden och ligger utanför? Jag förstår heller inte riktigt då de med Metopica måste opereras innuti iaf ju & "möbleras om" lite som de kallade det. Så själva operation 1 måste ju bli densamma men man kanske slipper sövas de ca 20-30 minuter det tar att ta bort fjädrarna sedan? Den operationen, nr 2, tyckte jag inte var ngnting jämfört med första. Den gick så snabbt och vi var inte ens nervösa och Eric fick inte ont alls.

God fortsättning på er alla f.ö & lycka till på bedömningar/operationer.

SofiaD

Äldre 27 Dec 18:06

#14

Tess
Oskar hade sagittal synostos och han var 11 månader innan han blev opererad. Det var inte tal om att han skulle ha förhöjt tryck. Jag hade legat lågt tills ni har läkartid den 14 jan om din son mår bra och inte visar några tecken på att han mår dåligt. De gör en CT dagen före op för att se exakt vad de ska göra under op.

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

tess863

Äldre 27 Dec 18:10

#15

Lovali skrev 2009-12-27 12:46:22 följande:

Hej hej. Fjädrar utanpå låter visserligen som om det skulle kunna vara skonsamt operationsmässigt men lite småläskigt att de ligger utanpå, eller? & att man då, antar jag, måste vara väldigt försiktig så att barnet inte slår i huvudet när de börjar krypförsök och så. Som på Eric så låg de ju innanför huden och lite mer skyddat. Då han hade Metopica så var ju fjädrarna mitt i pannan, jag tänker bara att det tom då såg lite underligt ut, vad gör det inte då om de sticker ut ur huden och ligger utanför? Jag förstår heller inte riktigt då de med Metopica måste opereras innuti iaf ju & "möbleras om" lite som de kallade det. Så själva operation 1 måste ju bli densamma men man kanske slipper sövas de ca 20-30 minuter det tar att ta bort fjädrarna sedan? Den operationen, nr 2, tyckte jag inte var ngnting jämfört med första. Den gick så snabbt och vi var inte ens nervösa och Eric fick inte ont alls.God fortsättning på er alla f.ö & lycka till på bedömningar/operationer.

Tack så mycket!
Jag tror att dom väljer fjädrar utanpå bara för att slippa narkos en gång till. Vore det inte för narkosen så skulle dom helst operera vid 2 månaders ålder.

Jag känner mig bara så lättad att ha fått en tid för operation och snart få allt det här överstökat. .Trots allt så har alla dessa frågor kretsat kring allting sedan den 4 september. Ska bli skönt att kunna titta på alex och bara tänka på honom och beundra vilken litet mirakel han är....

tess863

Äldre 27 Dec 18:12

#16

SofiaD skrev 2009-12-27 18:06:54 följande:

TessOskar hade sagittal synostos och han var 11 månader innan han blev opererad. Det var inte tal om att han skulle ha förhöjt tryck. Jag hade legat lågt tills ni har läkartid den 14 jan om din son mår bra och inte visar några tecken på att han mår dåligt. De gör en CT dagen före op för att se exakt vad de ska göra under op.

Tack för dom orden.
Dom är ju väldigt duktiga på allt dom gör på SU.
Som jag skrev innan, Jag är glad över att ha fått en op tid och snart är den här.

SofiaD

Äldre 27 Dec 18:15

#17

tess863 skrev 2009-12-27 18:12:28 följande:

Tack för dom orden.Dom är ju väldigt duktiga på allt dom gör på SU.Som jag skrev innan, Jag är glad över att ha fått en op tid och snart är den här.

Jag vet att man är orolig när det gäller ens barn och man SKA vara "lite jobbig" när det gäller sjukvården och stå på sig och ifrågasätta. Men när det gäller synostoser har jag fullt förtroende för SU

Det kommer bli bra det här!

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

Lina W

Äldre 27 Dec 21:27

#18

tess863 skrev 2009-12-27 18:12:28 följande:

Tack för dom orden. Dom är ju väldigt duktiga på allt dom gör på SU. Som jag skrev innan, Jag är glad över att ha fått en op tid och snart är den här.

Har också oroat mig mycket över högt tryck. Är också så glad att operationen snart ska bli av, vår blir någon gång i slutet av februari. Längtar verkligen tills allt är över. Det verkar ju som att man inte behöver oroa sig för högt tryck då i alla fall. Jag undrar bara om Moses huvudform kommer att ändras mer fram till operationen. Det känns som att han panna blir allt mer markant och huvudet högre, men det kanske inte är så konstigt eftersom det bara kan växa på det hållet.

Det här med fjädrarna får man väl fundera på då. Eller kanske bara lita på det läkarna väljer är det bästa?

Ni som gjort OP med fjädrar: är fjädrarna så stora att de syns tydligt?

Lovali

Äldre 28 Dec 16:24

#19

Erics fjädrar var 2 stycken ståltrådsvingar mer, böjda, ca 3-4 långa . Det är svårt att förklara , de ser iaf inte ut som typ fjädrarna i en kulspetspenna. De syntes genom huden, mer och mer vartefter månaderna gick då de fjädrade utåt från pannan då huvudet växte. Så var det i i min sons fall iaf. Metopica hade han. Det syntes som 2 streck genom huden och ett par gånger slog han i pannan och då fick han blåmärken precis utefter ståltråden liksom. Såg helskumt ut. Man var glad när även fjädrarna togs bort, först då såg han 100% normal ut. Det finns nog ngn bild i mitt galleri där man kan skymta fjädrarna om man anstränger sig.

MammaMila

Äldre 28 Dec 17:51

#20

Min son har ju metopica och är 2,5mån...
Nu har vi äntligen fått tid för CT på ALS den 19 Januari och remiss till SU för op. Jag pratade med överläkaren på SU som sa att vi ska få en operationstid i Februari

Jag frågade också om det här med fjädrarnas placering... han sa att de kommer sättas utvändigt och att man inte behöver någon mössa eller skydda barnet nämnvärt p.g.a. dem. Men det måste ju vara lite känsligt när fjädrarna syns genom skinnet?

Hur länge får man vänta för att ta bort fjädrarna? Är det runt 6mån för både under och över skallbenet?

Kraniosynostos #9

INNEHÅLL