Kraniosynostos #9

Ja, Peter Tarnow... han var väldigt kortfattad så det jag skrev ovan var det enda han sa om det. Jag frågade också andra saker om operationstid, om vi kan flyga efteråt etc...

Hej på er,
Intressant läsning! när vi var in för Arons andra kraniooperation som var av traditionell typ (utan fjädrar), pratade läkarna på avdelningen om den nya metoden med utvändiga fjädrar. (Det var dock aldrig aktuellt för oss då Aron hade två suturer slutna och när man tog bort fjädrarna från hans första op, gjorde man ett nytt ingrepp där men "byggde om" hans panna.

Jag tänker på er som står inför operation och har möjligheten att välja metod - Fråga läkarna rakt ut under inskrivningssamtalet/pre op om för och nackdelarna. Jag förstår att ni inte vill att just erat barn ska bli försökskanin -  men komplikationer har det ju säkert även uppstått med den "gamla" metoden med invändiga fjädrar.

Tekniken går framåt - och av någon anledning anser tydligen läkarna att den nya metoden är bra, och vill övergå till den när det finns möjlighet (antar jag) annars skulle de nog inte rekommendera den typen. Inte vill de riskera komplikationer.

Såg på förlossningskliniken (TV 4) om ett barn som föddes med kraniosynostos, man fick följa barnet ända in i op rummet. De rekonstruerade skallen och plockade då ut bitar av skallbenet och byggde om formen på skallen. Slutligen fäste de ihop skallbenen med några slags plattor och satte utvändiga skruvar som man kunde justera eftersom behovet ändrades under läkningsfasen. Pojken blev jättefin!!

För mig känns det som att den "Svenska metoden" låter lindrigare. Men olika metoder finns det nog överallt i världen.

De verkar ju föredra olika metoder på SU och AL tex. Fråga kirurgerna så är nog just deras metod den bästa!

Shanti81:

Komplikationer kan så klart alltid uppkomma men om bara 2 personer har gjort den känns det lite väl "experimentellt" (som läkaren också uttryckte det :-P) att göra på min 3mån kille

Jag tycker faktiskt att det är lite mycket begärt om föräldrarna själv förväntas välja op metod till sitt barn... Borde inte läkaren lägger fram det bästa förslaget? Skillnad om det är två likvärdiga metoder, där det bara är en smaksak om man vill ha fjädrarna inne eller ute men det verkar det ju inte vara. Jag kan säga, efter vad jag läst här, så skulle jag absolut inte valt att ha dem utvändligt. Verkar besvärligt tycker jag.

29 oktober,
Håller helt och hållet med ditt inlägg. Jag hade förmodligen suttit och grubblat över samma saker som du om jag ställts inför ett sådant beslut att jag själv måste välja för min son. Jag menade mest att om man frågasätter, måste ju kirurgen kunna avgöra vilken metod som de rekommenderar i just detta specifika fallet. Det som är bäst för den ena kanske inte passar den andra av olika anledningar. Vi föräldrar som sitter här kan ju bara spekulera, så länge ingen av oss har erfarenhet av det ena eller andra. Sen kan man ju tänka tillbaka till den tid fjädertekniken var "ny" och obeprövad.. vad sa statistiken då?

Min son har ju tex. genomgått både fjäderteknik och den gamla traditionella metoden på SU (för det var det bästa alterantivet för honom). Upplever att han hade lite mer smärta efter den andra varianten, men det var ända alternativet. Vid båda op tillfällena har vi varit hemma efter en vecka. Jag kan trots denna erfarenhet INTE säga vilken metod som varit bäst. (hoppas ni förstår vad jag är ute efter..)

Den första op som Aron genomgick var med fjädertekniken, och jag skulle utan tvekan rekommendera SU för jag har bara bra erfarenhter av dem. De är verkligen experter på området!!

Sofia D,
Håller även med ditt inlägg, tycker heller inte att föräldrarna i en så här svår situation ska behöva välja metod för sitt barn. Det är svårt nog att stå inför en operation. Det måste experterna på området göra anser jag.

Hur som helst vet man inte alltid de bästa svaren förrän det är operationsdag, och de faktiskt ser hur det ser ut när de öppnar upp. Exempelvis trodde man att Arons operation skulle bli mycket mer komplicerad och misstänkte att flera suturer än två var sammanslutna. Det visades sig för oss att ett mycket mindre ingrepp slutligen kunde göras med fjädertekniken trots Arons ålder av 8 månader!!

Ett litet egoinlägg..

Vill bara berätta att Aron för övrigt nu är färdigopererad! Det var ju från början tal om att han ev. skulle behöva fler op efterhand.

Detta är vi väldigt glada över!

Hej i tråden!

Har inte kunnat uppdatera tråden förrän idag.

Ser att ni pratar om invändigt/utvändigt...det var jag som först skrev att det lät som om vi kunde väla mellan dessa två metoder...det var iaf den uppfattningen vi fick på bedömningen utav Dr. Maltese.

Jag sa ju sen till honom dagen innan operationen att vi ville ha fjädrarna invändigt då jag fick känslan av att dem inte hade gjort den andra varianten och jag ville inte låta Alvin vara försöksperson.

Nu när jag läser infon från dig 29Oktober så är jag glad att det blev invändigt, men jag blir samtidigt lite besviken på Dr. Maltese för han gav verkligen intrycket av att fjädrarna utvändigt va den nya metoden och att dem hade gjort den många gånger och med bara bra resultat.

När vi träffade Giovanni framställde han det som att fjädrarna numera "alltid" sätts externt och att detta var den nya metoden som användes, han sa inte att man kunde välja. Men han kändes lite osäker när vi frågade hur man gjorde sedan med det praktiska med mössan t.ex.  Sen har jag börjat fundera på hur det egentligen ska gå till när man ska ta bort dom. Han pratade om att det räckte med lokalbedövning då de sitter externt, men hur ska man kunna få en 8-9 månaders bebis att få lokalbedövning och sitta still under ett sådant ingrepp?! Då tycker jag det är lika bra att söva dom under den tiden det tar att plcoka bort dom istället.

Jag hoppas verkligen att vår lilla Moses får sina fjädrar utvändigt nu. Väntar på op-tid i slutet av februari.