Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 21 Dec 14:55
    420 svar
    Visa endast Anmäl

    Kraniosynostos #9

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    {#lang_emotions_heart}

    Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...













    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47546672.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kraniosynostos #9
  • Lovali
    Lovali
    Äldre 5 Jan 16:37
    #61
    Visa endast Anmäl

    Skulle knappt kalla den andra operationen en operation förresten då den är jättekort & inget direkt görs. I stort sett sövs de ju bara för att ta bort fjädrarna. tar inte många minuter. Det görs mig veterligen inget annat under den operationen.

  • lilyanna
    lilyan­na
    Äldre 5 Jan 18:52
    #62
    Visa endast Anmäl

    Hej!

    Nu är vi precis hemkomna från återbesöket som fick en intressant start då vi blev fastsittande på första tåget...mitt ute i skogen i 1,5 timma...

    Träffade Giovanni som sa att allt såg toppen ut .
    Frågade honom om vi fått den nya metoden och det har vi inte, dvs Alvins fjädrar sitter ju invändigt.
    Utvändigt så sitter dem ovanpå huden sa han...jag är iaf glad att jag valde invändigt och vi kommer dessutom få ta bort fjädrarna redan i april troligen.


    Oliver 070327, Alvin 090804
  • Lina W
    Lina W
    Äldre 5 Jan 21:21
    #63
    Visa endast Anmäl

    Hmm, börjar bli lite fundersam på fjädrarnas vara eller icke vara utanpå huden.... Låter ju betydligt smidigare att ha dem under huden måste jag säga. Man måste ju ändå ge lokalbedövning när man ska ta bort fjädrarna som sitter utvändigt. På vår op-anmälan stod det tydligen "op med fjädrar externt eller internt" eller nåt liknande enligt koordinatorn, så kanske kan man välja då??? Eller bestämmer läkarna hur de vill göra? Funderar på att ringa avdelningen för att höra lite mer om eftervården om de olika alternativen...

  • lilyanna
    lilyan­na
    Äldre 5 Jan 21:54
    #64
    Visa endast Anmäl
    Lina W skrev 2010-01-05 21:21:00 följande:
    Hmm, börjar bli lite fundersam på fjädrarnas vara eller icke vara utanpå huden.... Låter ju betydligt smidigare att ha dem under huden måste jag säga. Man måste ju ändå ge lokalbedövning när man ska ta bort fjädrarna som sitter utvändigt. På vår op-anmälan stod det tydligen "op med fjädrar externt eller internt" eller nåt liknande enligt koordinatorn, så kanske kan man välja då??? Eller bestämmer läkarna hur de vill göra? Funderar på att ringa avdelningen för att höra lite mer om eftervården om de olika alternativen...
    Vi fick uppfattningen att vi kunde välja om vi ville ha fjädrarna invändigt eller utvändigt...vi velade länge fram o tillbaka på hur vi ville ha det innan vi bestämde oss.
    Dagen före operationen, dvs på inskrivningsdagen så träffar man läkaren och då meddelade jag att vi ville att Alvin skulle få fjädrarna invändigt.

    För mig kändes det bäst med invändigt, men det är mest för att jag är den som tar hand om Alvin nästan hela tiden och jag har dessutom en 3-åring att hålla styr på med. Och som jag fattade det när vi var där så fanns det ju ingen i princip som hade hört talas om fjädrar utvändigt, mer än själva läkaren...därav ytterligare en anledning till att sätta dem invändigt ansåg jag.
    Oliver 070327, Alvin 090804
  • sajf1
    sajf1
    Äldre 9 Jan 00:49
    #65
    Visa endast Anmäl

    Hm jag läste inte allt men vi fattade det som att dom "sågade/öppnade upp "sömmen"som var sluten.Fontanellen var inte sluten på Zigge utan som sagt sömmen mellan.... sagittal synostos Sen sätter dom fast fjädrarna mellan som trycker isär skallbenet.
    Andra stora  tar dom bort bitar o formar om o sätter tillbaka,eller?Så har jag fattat...
    läste bara nåt om titthål...Jag såg på tv att i USA eller vart det var op dom med titthål!Det vore smidigt!

  • sajf1
    sajf1
    Äldre 9 Jan 00:57
    #66
    Visa endast Anmäl

    Nu när jag läser era inlägg blir jag osäker...jo visst var det titthål.Men det kanske var sagittal då man gick in o öppnade sömmen när dom fortfarande var små,det borde ju funka?.Men alla läkare tror ju inte på samma metod utan utformar dom som dom tror funkar bäst eller så har det inte kommit hit än bara????Vem vet,tror den fick ha en mössa nåt år eller nåt.....? O det är ju kankse inte så kul heller...

  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 9 Jan 10:19
    #67
    Visa endast Anmäl

    Hm... om utvändigt är den nya metoden måste det väll finnas fördelar med den också... Ska vi rada upp positivt och negativt? Jag måste också bestämma vilken vi ska göra (om jag får möjligheten) 


    +
    1. Mindre ingrepp vid 2:a operationen.
    -
    1. Man måste ha en mössa under tiden fjädrarna sitter kvar.
    2. De sitter utvändigt och är därför lite känsligare.
    Blir ärren sicksack över huvudet precis som vid den andra? Om ärren blir mindre ser jag det som ett +. Även om det inte är helt avgörande.
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 11 Jan 22:32
    #75
    Visa endast Anmäl
    Idag fick jag svar från Peter på SU angående att sätta fjädrarna utvändigt... jag citerar:
    "Utvändig fjäder har vi gjort i två fall experimentellt- inte utan problem"
    Det låter inte som att de gör operationen med fjädrar utvändigt så lättvindigt direkt. Det låter konstigt att man skulle få välja när han säger att resultaten inte var så bra och det bara gjorts 2ggr? Jag vill då inte att Castor ska vara försöks person.
    Jag fick dessutom ca. 10 dokument som hanterar fjädermetoden etc. Säg till om ni är intresserade av att läsa något så kan jag maila över det.
  • Lovali
    Lovali
    Äldre 12 Jan 09:58
    #77
    Visa endast Anmäl

    Du menar Peter T? Han är ju överläkare och lär veta vad han pratar om. Svarar han så så skulle jag absolut inte låta mitt barn få utvändiga fjädrar. Skrev han vad för problem som uppstått vid försöken?

Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #9

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2026 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor