SofiaD

Äldre 21 Dec 14:55

420 svar

Kraniosynostos #9

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47546672.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

wilma0601

Äldre 4 Jan 11:24

#51

Hej! Har en liten flicka på 6 veckor med sagittal synostos. kommer opereras troligtvis inom 1 månad på Astrid Lindgren. har aldrig hört talas om denna miss-
bildning(för det är väl det?)är jättenervös för vad som kommer att hända. Någon med barn som opererats på AL?

MammaMila

Äldre 4 Jan 14:42

#52

wilma0601 skrev 2010-01-04 11:24:54 följande:

Hej! Har en liten flicka på 6 veckor med sagittal synostos. kommer opereras troligtvis inom 1 månad på Astrid Lindgren. har aldrig hört talas om denna miss- bildning(för det är väl det?)är jättenervös för vad som kommer att hända. Någon med barn som opererats på AL?

Är hon bara 6 veckor och ska opereras inom en månad? Det tidigaste jag har hört är 4mån men kanske även 3mån. Det är väll p.g.a. att bebisar inte klarar narkosen så bra... skulle jag tro iaf?

Min son är 3mån 9/2 och har metopica (främre suturen är stängd) och vi har varit på AL och de sa att de kan operera... men de gör det med den gamla metoden. Det är en större operation där barnet bl.a. förlorar mer blod än fjädermetoden de har på Sahlgrenska. Det finns många som gjort den också och alla klarar sig ju bra så låt inte mig oroa dig...

Men jag ville prompt ha den enklaste bästa operationen och krävde att få den i Göteborg. Det har de flesta här i tråden också gjort som jag förstått det.

Dessutom är de världsledande på den här operationen i Gbg och tar emot patienter från hela Sverige och Europa. Det gör inte AL...

Vi ska göra röntgen på AL den 19/1 och sen operation på SU i februari.

Jag tycker att du ska kolla upp alternativen innan du bestämmer dig för att göra operationen på AL. Bor du i Solna eller i länet? Alla andra län verkar remittera till SU och inte AL. Också något att ta in beräkningen... var AL så bra hade fler remitterat dit. Hade ditt barn varit äldre så tror jag de gör samma typ av operation på SU som på AL så då hade det varit en annan sak... men hon är så liten...

Lina W

Äldre 4 Jan 21:34

#53

uppdragmamma skrev 2010-01-03 21:03:08 följande:

Angående ärret så synns det inte mycket på våran 9 månaders som op med fjädrar på Sahlgrenska för 3 månader sedan. Lite rött är det men det går ju bort med tiden... det som man kan lägga märke till är den bakre fjädern. Wille fick 3 stycken, och om jag förstog det rätt så brukar man få 2? (Han har visserligen ganska bra med hår men ingen jätte kaluffs)

En liten fråga: Sitter hans fjädrar innanför eller utanpå huden? Den nya metoden (som vår barn ska opereras med) så sätts fjädrarna utanpå numera. Vore intressant att höra hur det funkar för någon som har gjort detta?

MammaMila

Äldre 4 Jan 21:59

#54

Lina W skrev 2010-01-04 21:34:00 följande:

En liten fråga: Sitter hans fjädrar innanför eller utanpå huden? Den nya metoden (som vår barn ska opereras med) så sätts fjädrarna utanpå numera. Vore intressant att höra hur det funkar för någon som har gjort detta?

Du menar väll utanpå skallbenet och inte utanpå huden? Vår son ska få dem ovanpå skallbenet... så de syns under huden. Det är den nya metoden enligt överläkaren på SU. (jag frågade vilken metod de skulle använda)

lilyanna

Äldre 4 Jan 22:39

#55

MammaMila skrev 2010-01-04 21:59:23 följande:

Du menar väll utanpå skallbenet och inte utanpå huden? Vår son ska få dem ovanpå skallbenet... så de syns under huden. Det är den nya metoden enligt överläkaren på SU. (jag frågade vilken metod de skulle använda)

Vår son son opererades för en månad sedan har fått sina fjädrar innanför huden och man ser vart fjädrarna sitter...detta är inte den nya metoden som jag har förstått det. Vår son har ingen mössa, och han kommer sövas för att ta bort dem om 6 månader.

När han förklarade den nya metoden för oss så sa han att fjädrarna sitter utanpå och att barnet därför måste ha en mössa på sig och även att dem bara behöver ha dem i 4-5 månader, plus att man inte behöver operera för att ta bort dem.

Men jag kan ju ha fel alltså...men som jag förstod det så va det inte en ny metod vi fick då jag inte ville ha den nya metoden.

Oliver 070327, Alvin 090804

MammaMila

Äldre 4 Jan 23:16

#56

lilyanna skrev 2010-01-04 22:39:12 följande:

Vår son son opererades för en månad sedan har fått sina fjädrar innanför huden och man ser vart fjädrarna sitter...detta är inte den nya metoden som jag har förstått det. Vår son har ingen mössa, och han kommer sövas för att ta bort dem om 6 månader. När han förklarade den nya metoden för oss så sa han att fjädrarna sitter utanpå och att barnet därför måste ha en mössa på sig och även att dem bara behöver ha dem i 4-5 månader, plus att man inte behöver operera för att ta bort dem. Men jag kan ju ha fel alltså...men som jag förstod det så va det inte en ny metod vi fick då jag inte ville ha den nya metoden.

Aha... han sa bara under eller över skallbenet till mig? Konstigt? Ovanpå huden tror jag inte att vi skulle välja heller. Det känns så känsligt med dem utanpå huden? Men iofs är det kanske jobbigt att behöva söva också?

Jag måste fråga närmare om den metoden... tack för infon

Lovali

Äldre 5 Jan 10:26

#57

Ovanpå skallbenet, precis under huden, är inte det nya, det är ju det Eric fick januari 06...om det är en ny metod där de måste ha mössa så är det nog utanpå huden tom de menar? Inte hört ngn som opererat på det sättet...ännu. Ovanpå huden låter urläskigt OM det nu är så ngn förstptt rätt att de menade...

MammaMila

Äldre 5 Jan 13:22

#58

Lovali skrev 2010-01-05 10:26:46 följande:

Ovanpå skallbenet, precis under huden, är inte det nya, det är ju det Eric fick januari 06...om det är en ny metod där de måste ha mössa så är det nog utanpå huden tom de menar? Inte hört ngn som opererat på det sättet...ännu. Ovanpå huden låter urläskigt OM det nu är så ngn förstptt rätt att de menade...

Jag har mailat PT och frågat om metoden och när de rekommenderar den... konstigt att man inte får alla alternativ? Men det kanske inte lämpar sig i Castors fall??

Lina W

Äldre 5 Jan 13:23

#59

Enligt Giovanni är det "external", alltså ovanpå huden som är den nya metoden och som jag fattade det så har man en liten skyddande mössa på barnet. Fördelen är väl att man inte behöver söva barnet då de plockas bort och de bara behöver sitta där 4 mån. Detta är hur vi uppfattade det hela, men vårt möte med Giovanni var ganska kort, så vi kan ju ha missuppfattat också. Men det vore ju intressant att höra om någon som har opererats enligt den "nya" metoden. Det skulle i alla fall enligt honom ge lika bra resultat, men utan en andra operation.

Lovali

Äldre 5 Jan 16:35

#60

Lina W skrev 2010-01-05 13:23:00 följande:

Enligt Giovanni är det "external", alltså ovanpå huden som är den nya metoden och som jag fattade det så har man en liten skyddande mössa på barnet. Fördelen är väl att man inte behöver söva barnet då de plockas bort och de bara behöver sitta där 4 mån. Detta är hur vi uppfattade det hela, men vårt möte med Giovanni var ganska kort, så vi kan ju ha missuppfattat också. Men det vore ju intressant att höra om någon som har opererats enligt den "nya" metoden. Det skulle i alla fall enligt honom ge lika bra resultat, men utan en andra operation.

Ok det låter ju intressant. Men måste se småläskigt ut? Tyckte det såg läskigt nog ut att se fjädrarna under huden. Eric hade fjädrarna 5 månader så 1 månad längre än det du nämner. Tror faktiskt jag hellre skulle ha det så igen om jag fick välja. Op nr 2 tyckte jag ändå var en fjutt i rymden jämfört med första. Sjukhuset sparar säkert pengar på att slippa sövning och hela den apparaten så jag förstår om de försöker få fram en ny metod därför kanske.

Kraniosynostos #9

INNEHÅLL