Kraniosynostos #9

SofiaD

Äldre 21 Dec 14:55
420 svar

Visa endast Anmäl

Kraniosynostos #9

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47546672.html
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.
- «
- ‹
- Sida 5 av 40
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- 6
- 7
- 8
- 9
- 10
- 11
- 12
- 13
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #9
Lovali

Äldre 1 Jan 20:36
#41

Visa endast Anmäl

Nej jag födde 8 dagar sent (& Eric hade metopica)
MammaMila

Äldre 1 Jan 22:45
#42

Visa endast Anmäl

Hm... där rök den terorin
SofiaD

Äldre 1 Jan 23:02
#43

Visa endast Anmäl

fotbollsfru skrev 2009-12-31 13:59:36 följande:
Om du visste vad som görs under op. så skulle du inse att ett titthål inte funkar... ...STORT lycka till alla ni som väntar på op! Det kommer att bli super!
Förlåt om jag undrar, men du tillhör inte "stammisarna" har i tråden - har du också erfarenhet från det här? Får känslan av att du vet hur det fungerar?
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
SofiaD

Äldre 1 Jan 23:06
#44

Visa endast Anmäl

MammaMila skrev 2009-12-31 16:36:59 följande:
Antagligen Jag antog att de bara öppnade suturen lite lätt och klämmde in en fjäder
Haha, ja det hade varit nåt det! Nej funderar inte så mycket på hur de gör före op! Bättre att få den infon efteråt.. Så kände jag iaf när jag fick teckningen där de visade vad de gjort med Oskars lilla huvud.
MammaMila skrev 2009-12-31 16:38:46 följande:
Jag ville fråga er som har barn med metopica om ni fött tidigt? Jag födde 3 veckor tidigt och såg att det var någon mer som hade gjort det...
Visserligen hade Oskar sagittal, men svarar ändå. Gjorde planerat snitt v 38+2.
MammaMila skrev 2009-12-30 17:22:35 följande:
Oj, jag menade inte att vara okänslig... jag tycker självklart att ärret inte är något jämfört med om Castor inte skulle få operationen. Jag kommer def. INTE att skämmas för hans ärr!! Jag skäms inte nu för hans huvudform heller? Han är världens vackraste lilla ängel Jag antar att jag bara inte vill att han ska få lida på något sätt för något som jag har skapat honom till... Klart man gör allt som krävs, ifrågasätter allt, för att de ska få de bästa möjligheterna...
Förstår vad du menar.
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
MammaMila

Äldre 1 Jan 23:16
#45

Visa endast Anmäl

SofiaD skrev 2010-01-01 23:06:56 följande:
Förstår vad du menar.
Angående teckningen... så har du nog rätt. Lika bra att bara låta dem göra sitt jobb. Det är iget man kan ta ställning till iaf om man inte är specialist :-P
Men jag undrar... öppnar de inte den sutur som är sluten utan skapar en ny?
SofiaD

Äldre 2 Jan 00:26
#46

Visa endast Anmäl

MammaMila skrev 2010-01-01 23:16:32 följande:
Angående teckningen... så har du nog rätt. Lika bra att bara låta dem göra sitt jobb. Det är iget man kan ta ställning till iaf om man inte är specialist :-PMen jag undrar... öppnar de inte den sutur som är sluten utan skapar en ny?
Jag kan inte riktigt svara på hur de gör vid fjäderop eftersom oskar gjorde den traditionella operationen. På honom tog de bort en bit (en remsa som jag fattade det) av skallbenet som gjorde att pannan kom bak och så sicksackade de upp skallbenet på nåt vis som nåt substitut för fontanellen. De öppnade inte upp fontanellen som slutit sig.
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
MammaMila

Äldre 2 Jan 19:52
#47

Visa endast Anmäl

SofiaD skrev 2010-01-02 00:26:57 följande:
Jag kan inte riktigt svara på hur de gör vid fjäderop eftersom oskar gjorde den traditionella operationen. På honom tog de bort en bit (en remsa som jag fattade det) av skallbenet som gjorde att pannan kom bak och så sicksackade de upp skallbenet på nåt vis som nåt substitut för fontanellen. De öppnade inte upp fontanellen som slutit sig.
ok... hm, någon som gjort fjäderop. som vet?
lilyanna

Äldre 3 Jan 19:28
#48

Visa endast Anmäl

Nu är tågresan bokad o betald inför återbesöket på tisdag !

Oliver 070327, Alvin 090804
uppdragmamma

Äldre 3 Jan 21:03
#49

Visa endast Anmäl

Angående ärret så synns det inte mycket på våran 9 månaders som op med fjädrar på Sahlgrenska för 3 månader sedan. Lite rött är det men det går ju bort med tiden... det som man kan lägga märke till är den bakre fjädern. Wille fick 3 stycken, och om jag förstog det rätt så brukar man få 2?
(Han har visserligen ganska bra med hår men ingen jätte kaluffs)

(¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Lillis BF 1/4 2009 ♥ .?:*¨¨*:?.&
lilyanna

Äldre 3 Jan 22:10
#50

Visa endast Anmäl

Alvin opererades för 1 månad sedan och han fick 2 fjädrar inopererade på varsin sida om mittensuturen så att säga.

Nu är det väldigt tidigt, men ärret ser så fint ut, visst är det rött o syns..men för att vara så nära efter operationen så syns det inte så mycket som jag trodde.

Oliver 070327, Alvin 090804

«
‹
Sida 5 av 40
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Kraniosynostos #9

Kraniosynostos #9

INNEHÅLL