• SofiaD

    Kraniosynostos #9

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    {#lang_emotions_heart}

    Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...













    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #9
  • MammaMila

    Jag intalade nog mig att ärret ite skulle synas alls när han växte upp... men det syns alltså så mycket att folk reflekterar över det nu efter flera år? Lite tråkigt tycker jag... de borde kunna gå in via ett snitt, typ titthål? Men men...
    Du tror inte att det försvinner så mycket att han inte behöver tänka på det när han blir lite äldre? Vad sa de på SU om ärret?

  • Clavi

    29oktober: Ärret syns även på Hugo men jag ser på det med värme och tycker att det är en del av honom. Jag är tacksam att de har kunnat operera och göra honom så fin med tanke på hur han såg ut innan. Han var såklart fin då med men väldigt sned och knölig.

    Jag tror att de väljer den bästa metoden för barnen, jag har fullt förtroende för läkarna på Sahlgrenska. Lauritzen, som nu tyvärr gått i pension, har gjort de här operationerna i många år och är den som lärt upp Giovanni och Tarnow. Jag vet att han fortfarande opererar de mest speciella fallen.
    Kunde de gå in med nåt slags titthål är jag övertygad om att de skulle det. Ärret är ändå en liten grej jämfört med hur våra barn skulle se ut utan operation.

    Ego: Längesen jag skrev, livet rullar på. Vi har en liten kille som fortfarande inte vill äta och klagar på huvudvärk till och från. Vi har kontakt med de i Göteborg och de funderar på det här med trycket så vi får väl se vad de kommer fram till.

  • Lovali
    MammaMila skrev 2009-12-30 01:56:25 följande:
    Jag intalade nog mig att ärret ite skulle synas alls när han växte upp... men det syns alltså så mycket att folk reflekterar över det nu efter flera år? Lite tråkigt tycker jag... de borde kunna gå in via ett snitt, typ titthål? Men men... Du tror inte att det försvinner så mycket att han inte behöver tänka på det när han blir lite äldre? Vad sa de på SU om ärret?
    Jamen vad är alternativet? Hur ser ett o-opererat barn med Metopica ut?! (de ser ju bara mer o mer säregna ut ju äldre de blir, mes sneda ögon, gropar i tinningarna, jättestort bakhuvud & spetsig panna, så VILL JAG INTE att min son skall leva sitt liv, hellre då ett ärr!!). Man har ju liksom inget val anser jag. & som sagt när de har mkt hår så syns det inte. Ändå väljer vi att sommarkortklippa Eric. Skäms inte det minsta å hans vägnar för ärret. det gör hnm bara än mer speciell att han klarade en så stor op vid 5 månaders ålder.
  • Lovali

    De kan förresten inte gå in via titthål då de möblerar om hela pannan och modellerar och flyttar det som behövs för att skapa en "perfekt" skalle. De gör snittet öra till öra & lyfter undan huden för att operera nere i pannan. De skulle ju inte göra så stora snitt om de inte behövdes. Mig veterligen opererar de 3-4 barn/vecka med olika kraniofaciala missbildningar på SU så man kan nog lita på att de kan sin sak. Ärren verkar synas olika mkt på olika barn, en del här i tråden säger att deras barns ärr inte syns alls nästan men det kan jag inte säga i Erics fall tyvärr. Bara onsynligt när oklippt

  • SofiaD

    Oskar har iof inte varit kortklippt ännu, så jag kan inte svara på hur det ser ut då. Men tittar vi på ärret nu så syns det som en tunn vit linje, så skulle vi snagga honom skulle det förmodligen synas lite tydligare. Men det är som Lovali säger, något som är speciellt för Oskar och jag tycker inte det stör det minsta! Det är en sak han varit med om och han har fått ett ärr - precis som man får vid de flesta andra operationer. Inte mer med det tycker jag. Man kan ju jämföra med de barn som opereras för hjärtfel som får ett ärr längst hela bröstkorgen. No big deal! Huvudsaken de blir friska!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • MammaMila

    Oj, jag menade inte att vara okänslig... jag tycker självklart att ärret inte är något jämfört med om Castor inte skulle få operationen. Jag kommer def. INTE att skämmas för hans ärr!! Jag skäms inte nu för hans huvudform heller? Han är världens vackraste lilla ängel

    Jag antar att jag bara inte vill att han ska få lida på något sätt för något som jag har skapat honom till... Klart man gör allt som krävs, ifrågasätter allt, för att de ska få de bästa möjligheterna...

  • fotbollsfru
    MammaMila skrev 2009-12-30 17:22:35 följande:
    Oj, jag menade inte att vara okänslig... jag tycker självklart att ärret inte är något jämfört med om Castor inte skulle få operationen. Jag kommer def. INTE att skämmas för hans ärr!! Jag skäms inte nu för hans huvudform heller? Han är världens vackraste lilla ängel Jag antar att jag bara inte vill att han ska få lida på något sätt för något som jag har skapat honom till... Klart man gör allt som krävs, ifrågasätter allt, för att de ska få de bästa möjligheterna...
    Om du visste vad som görs under op. så skulle du inse att ett titthål inte funkar... ...

    STORT lycka till alla ni som väntar på op! Det kommer att bli super!
  • MammaMila
    fotbollsfru skrev 2009-12-31 13:59:36 följande:
    Om du visste vad som görs under op. så skulle du inse att ett titthål inte funkar... ... STORT lycka till alla ni som väntar på op! Det kommer att bli super!
    Antagligen
    Jag antog att de bara öppnade suturen lite lätt och klämmde in en fjäder
  • MammaMila

    Jag ville fråga er som har barn med metopica om ni fött tidigt?
    Jag födde 3 veckor tidigt och såg att det var någon mer som hade gjort det...

  • Lina W
    MammaMila skrev 2009-12-31 16:38:46 följande:
    Jag ville fråga er som har barn med metopica om ni fött tidigt? Jag födde 3 veckor tidigt och såg att det var någon mer som hade gjort det...
    Min son har i och för sig saggital synostos, men jag födde också 3 veckor för tidigt (36+4).
Svar på tråden Kraniosynostos #9