SofiaD

Äldre 21 Dec 14:55

420 svar

Kraniosynostos #9

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47546672.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

MammaMila

Äldre 12 Jan 23:20

#88

Lina W: Menar du att du fortfarande vill ha dem utvändigt även då överläkaren säger att de experimenterar ("inte utan problem" - vad det nu betyder) med den metoden och bara gjort det 2ggr? Det måste ju vara känsligare för barnet att ha dem utvändigt uner ca.4mån också? Och ärren blir väll densamma?

lilyanna: Jag mailade supporten igår också... de måste ha gjort något fast de sa att det inte var något fel... för på kvällen kunde jag uppdatera.

Otroligt konstigt att man får så olika svar. En säger att man kan välja... en säger att man numer "bara" gör utvändigt och överläkaren rekommenderar det inte ens och säger att de bara experimenterar??? Ganska förvirrande?

Jag måste maila tillbaka och fråga vad de håller på med...

lilyanna

Äldre 13 Jan 06:40

#89

MammaMila skrev 2010-01-12 23:20:36 följande:

lilyanna: Jag mailade supporten igår också... de måste ha gjort något fast de sa att det inte var något fel... för på kvällen kunde jag uppdatera. Otroligt konstigt att man får så olika svar. En säger att man kan välja... en säger att man numer "bara" gör utvändigt och överläkaren rekommenderar det inte ens och säger att de bara experimenterar??? Ganska förvirrande? Jag måste maila tillbaka och fråga vad de håller på med...

Alltså, det är ju jag som har sagt att man kan välja metod...men jag sa så eftersom Dr. Maltese verkligen gav oss den uppfattningen.

Samma läkare, dr. maltese ger intrycket av att dem typ har gjort hur många op. som helst med den nya metoden och det tycker jag är lite fult...för vi frågade om det hade uppstått komplikationer o då svarade han nej...så gör man inte om man bara har utfört 2st operationer och dem dessutom inte har varit utan problem.

Oliver 070327, Alvin 090804

bokmamman

Äldre 13 Jan 08:35

#90

Shanti1981 skrev 2010-01-12 11:05:36 följande:

Hej på er, Intressant läsning! när vi var in för Arons andra kraniooperation som var av traditionell typ (utan fjädrar), pratade läkarna på avdelningen om den nya metoden med utvändiga fjädrar. (Det var dock aldrig aktuellt för oss då Aron hade två suturer slutna och när man tog bort fjädrarna från hans första op, gjorde man ett nytt ingrepp där men "byggde om" hans panna. Jag tänker på er som står inför operation och har möjligheten att välja metod - Fråga läkarna rakt ut under inskrivningssamtalet/pre op om för och nackdelarna. Jag förstår att ni inte vill att just erat barn ska bli försökskanin - men komplikationer har det ju säkert även uppstått med den "gamla" metoden med invändiga fjädrar. Tekniken går framåt - och av någon anledning anser tydligen läkarna att den nya metoden är bra, och vill övergå till den när det finns möjlighet (antar jag) annars skulle de nog inte rekommendera den typen. Inte vill de riskera komplikationer. Såg på förlossningskliniken (TV 4) om ett barn som föddes med kraniosynostos, man fick följa barnet ända in i op rummet. De rekonstruerade skallen och plockade då ut bitar av skallbenet och byggde om formen på skallen. Slutligen fäste de ihop skallbenen med några slags plattor och satte utvändiga skruvar som man kunde justera eftersom behovet ändrades under läkningsfasen. Pojken blev jättefin!! För mig känns det som att den "Svenska metoden" låter lindrigare. Men olika metoder finns det nog överallt i världen. De verkar ju föredra olika metoder på SU och AL tex. Fråga kirurgerna så är nog just deras metod den bästa!

Det skulle vara intressant att se det avsnittet av Förlossningskliniken...när sändes det?

MammaMila

Äldre 13 Jan 09:49

#91

Jag mailade svt och frågade om avsnittet med Lauritzen på "Fråga Doktorn" men har inte fått svar än... skulle vara intressant att se Förlossningskliniken också.

Lilyanna: Det måste vara ett missförstånd om två läkare ger det intrycket. Kanske PT missförstod mig? Men jag tycker att frågan och svaret var ganska tydliga. De kan väll inte har olika utvändiga metoder? Dessutom sa han (via mail) att vi kommer få den metoden som görs med fjädern ovanpå skallbenet men inte ovanpå huden.

Jag blir helvirrig nu :-P

Shanti1981

Äldre 13 Jan 16:35

#92

Clavi skrev 2010-01-12 23:16:28 följande:

Angående fjädrar kan jag inte utttala mig men det jag kan säga är att jag alltig känt stort förtroende för läkarna på SU och låtit de ta besluten.

Har oxå kännt fullt förtroende för läkarna på SU, och tror att de tar de bästa besluten för varje enskillt fall. Arons fall har hanterats av PT.

Som jag förstår så diskuteras även varje patient på läkarnas "morgonmöte" och ingen läkare själv sitter på beslutet. (Tänker på er som fått olika besked från PT och GM). Kanske uttrycker sig inte GM alltid 100% och missförstånd lätt uppstår?

Shanti1981

Äldre 13 Jan 16:37

#93

bokmamman skrev 2010-01-13 08:35:21 följande:

Det skulle vara intressant att se det avsnittet av Förlossningskliniken...när sändes det?

Avsnittet sändes för någon vecka sedan. (innan jul när jag fortfarande var mammaledig) Det var jättejobbigt att se, klarade inte hela, för man fick verkligen se ALLT. Det blev för dramatiskt och påtagligt för mig.

MammaMila

Äldre 13 Jan 19:25

#94

Shanti1981 skrev 2010-01-13 16:37:20 följande:

Avsnittet sändes för någon vecka sedan. (innan jul när jag fortfarande var mammaledig) Det var jättejobbigt att se, klarade inte hela, för man fick verkligen se ALLT. Det blev för dramatiskt och påtagligt för mig.

Kanske man ska skippa det innan operationen så man slipper mardrömmar i onödan... :-P Operationen måste ju ändå göras...

Lina W

Äldre 13 Jan 19:25

#95

Jag menade naturligtvis invändigt... Måste vara "nybliven tvåbarnsmorsförvirring" ${#lang_emotions_laughing}$ . Har också fullt förtroende för läkarna, men måste onekligen säga att invändigt verkar mycket mer praktiskt... De kanske väljer det för alla barn nu då om det varit problem med ha dem utvändigt. Vad vet jag, vi får se vad dom säger helt enkelt.

29Oktober: Du får gärna maila dokument om fjädrarna som du hade fått om du vill.

MammaMila skrev 2010-01-12 23:20:36 följande:

Lina W: Menar du att du fortfarande vill ha dem utvändigt även då överläkaren säger att de experimenterar ("inte utan problem" - vad det nu betyder) med den metoden och bara gjort det 2ggr? Det måste ju vara känsligare för barnet att ha dem utvändigt uner ca.4mån också? Och ärren blir väll densamma? lilyanna: Jag mailade supporten igår också... de måste ha gjort något fast de sa att det inte var något fel... för på kvällen kunde jag uppdatera. Otroligt konstigt att man får så olika svar. En säger att man kan välja... en säger att man numer "bara" gör utvändigt och överläkaren rekommenderar det inte ens och säger att de bara experimenterar??? Ganska förvirrande? Jag måste maila tillbaka och fråga vad de håller på med...

MammaMila

Äldre 13 Jan 20:22

#96

Artiklarna finns på :

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?db=pubmed&cmd=link&linkname=pubmed_pubmed&uid=19881385&ordinalpos=1&log$=relatedarticles&logdbfrom=pubmed

Vissa måste man betalat för att läsa... jag har inte läst mer än abstakt på dem ännu.

Lina W: Det måste vara fullt upp med två små barn hemma... de är ju födda med så kort mellanrum. Jag har fullt sjå med en

mrsjo

Äldre 18 Jan 21:20

#97

Hej! Är ny i denna tråd. Har en tjej på 9 månader som är född med ett oväntat ryggmärgsbråck och vattenskalle. Emma opererades för sitt bråck 4 dagar gammal och fick även en shunt inopererad efter 5 veckor. 6 veckor senare kunde vi äntligen åka hem från sjukhuset med våran tjej. Fråga gärna om ni undrar något

Innan jul skrev hennes neurolog en remiss till Sahlgrenska för en bedömning av huvudformen då inte huvudet växt på ca 2 månader för ev operation. Väl på Sahlgrenska 14/1 fick vi träffa Peter Tarnow och en psykolog som var kopplad till avd 41. Vi fick ganska snabbt reda på att E ska opereras han förklarade att ett snitt från öra till öra görs och att fjädrar sätts in under huden på sidorna för att expandera skallen, sedan ska dessa tas bort efter 6 månad. Operationen ska göras inom 1 månad. I chocktillstånd lämnade vi Su och fatta inte vad som hände. Våran tjej som gått igenom så mycket och nu detta.

Har lite frågot som jag hoppas ni kan hjälpa mig med.
- Hur lång är väntetiden för operation?
- Hur lång tid tar operation?
- Vad tror ni E kan ha, sagital synostos? Kolla mitt album på bilder
- Hur mår de efteråt ska man vara extra försiktig med hårda leksaker ect.???
- Hur var det på AVD 41?

Känns urdumt vet ingenting och E ska opereras snart

Kraniosynostos #9

INNEHÅLL