Kraniosynostos #9

jag testar!

Håller med om att Giovanni uttrycker sig lite plumt, dels på grund av språket och när vi pratade så svävade han iväg. När Elvira hade "fått" sin nya diagnos crouzon pratde han mer om operationer Elvira kommer göra om 15 år än dom undersökningar och uppföljningar som kommer att ske dom närmsta åren.   

Ingen som ska till avd 41 må-tis nästa vecka??? 
Elvira ska läggas in föra att göra 2 undersökningar,    dels en ögonbottenspegling för att se om hon har högt tryck i huvudet och så ska hon göra en sömnstudie, då sover hon uppkopplad till en dator för att se om hon har några andningsstörningar.

29oktober: Har ansat mig lite idag och tagit tag i telefonsamtal. Pratat med psykologen på avdelningen som läste ur journalen där det står att E ska få fjädrar mellan sömmarna i skallbenet men om skallbenet hunnit bli för hårt så måste de göra den "stora operationen" med skruvar i stället.
Efter allt E har gått igenom känns detta tungt. Hon är en pigg och glad tjej trots sitt handikapp, har gjort stora framsteg hela hösten och nu är det dax igen....7:e narkosen innan hon ens är 1 år. Frågade även psykologen om vi fattat rätt om en snabb operation, hon skulle pratat med Peter Tarnow och sen ringa tillbaka i morgon för besked.

Hoppas ni får eran kallelse snart ovisst att bara gå och vänta... Vart bor ni?

mrsjo: Hoppas att du får ett svar du känner dig trygg med. Vi här på tråden är nog överrens om att vi litar på kirurgerna på SU och deras bedömning då de flesta är väldigt nöjda med både bemötande och operationen. Så ta ett djupt andetag och tänk inte på alla narkoser, jag förstår att det måste vara fruktansvärt jobbigt för er med allt som hänt... men det måste ju göras i vilket fall som helst.

Marie1978: Tack, har förståt att SU är duktiga med dessa bran men är ju orolig ändå så klart. Känns bättre nu när jag hittat hit och läst om er andra.

Pratatade med kordinatorn idag som sa att operationen blir om ca 1-2 månader.

Marie1978: 

Jag fick dock stå på stand-by lista ifall de får något återbud p.g.a. sjukdom. Men då måste vi åka ner på kort varsel. Jag antar att det betyder 1-3 dagar före eller så. Det är lite väl kort varsel för oss som åker från Stockholm... men men... min mans chef har sagt att det inte är några problem där och vi gör det så klart gärna för att få det så tidigt som möjligt.

Jag är dock lite orolig för resan... det är ju rätt långt. Vi har max suttit i bilen 1,5h och sen på hemresan så är han ju ny opererad och allt