Vi med blödarsjuka barn 10
Jag saknar tråden och tog mig friheten att skapa en ny!
Gott nytt år alla!
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-04 21:57
Och gamla tråden såklart:
www.familjeliv.se/Forum-11-309/m47516122.html
-
-
Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 10
-
idag så skiner solen på (även om man inte tror det pga vädret i malmö) ... det blev ett lyckat möte i malmö... numera är strategin att använda emla, ge injektionen på em när jag kommer hem från jobb på em istället för ½7 på morgonen (okristligt tidigt för sånt) och inte sticka en massa utan prova max en handfull ggr och sedan vänta en dag eller tills nästa gg. (detta går iom att han inte går på fsk) och om detta fortsätter om8 månader så han ska börja fsk och måste ta injektionerna på morgonen .. ja då tar vi det då... enligt malmö
det känns jättebra och väldigt avdramatiserat.. givetvis så fick Leo inget skogstok utbrott idag... och karin ja fixar det på 1a sticket... ja allt gick helt lugnt till... som sagt dom tror att det sitter i hans huvud och i våra... så nu ska vi tänka mindre dramatiskt och mer med rim & reson...
man känner sig nästan dum när man är där och dom bara säger saker som 'stick inte då.. vänta 1 dag eller 2 ... eller ja prova det....' det är trots deras direktiv man har följt från början.... ja ja .. det känns iaf bra att det finns alternativ kring injektionsproceduren. -
Åh vad skönt att höra att det känns bättre!!!MimmiBoss skrev 2010-01-13 14:18:33 följande:idag så skiner solen på (även om man inte tror det pga vädret i malmö) ... det blev ett lyckat möte i malmö... numera är strategin att använda emla, ge injektionen på em när jag kommer hem från jobb på em istället för ½7 på morgonen (okristligt tidigt för sånt) och inte sticka en massa utan prova max en handfull ggr och sedan vänta en dag eller tills nästa gg. (detta går iom att han inte går på fsk) och om detta fortsätter om8 månader så han ska börja fsk och måste ta injektionerna på morgonen .. ja då tar vi det då... enligt malmödet känns jättebra och väldigt avdramatiserat.. givetvis så fick Leo inget skogstok utbrott idag... och karin ja fixar det på 1a sticket... ja allt gick helt lugnt till... som sagt dom tror att det sitter i hans huvud och i våra... så nu ska vi tänka mindre dramatiskt och mer med rim & reson...man känner sig nästan dum när man är där och dom bara säger saker som 'stick inte då.. vänta 1 dag eller 2 ... eller ja prova det....' det är trots deras direktiv man har följt från början.... ja ja .. det känns iaf bra att det finns alternativ kring injektionsproceduren.
Det låter ju som en klok idé att ge injektionen på em istället, eftersom jag antar att du känner stressen där på morgonen att hinna till jobbet också. Här ger vi injektionen olika tider varje dag, det är svårt att få till en tid som passar varje dag eftersom han får sin injektion så ofta. -
Härligt att det gick bra i malmö!! Åh, vad skönt att höra att det finns lösningar och nya ideér som kan funka!!MimmiBoss skrev 2010-01-13 14:18:33 följande:idag så skiner solen på (även om man inte tror det pga vädret i malmö) ... det blev ett lyckat möte i malmö... numera är strategin att använda emla, ge injektionen på em när jag kommer hem från jobb på em istället för ½7 på morgonen (okristligt tidigt för sånt) och inte sticka en massa utan prova max en handfull ggr och sedan vänta en dag eller tills nästa gg. (detta går iom att han inte går på fsk) och om detta fortsätter om8 månader så han ska börja fsk och måste ta injektionerna på morgonen .. ja då tar vi det då... enligt malmödet känns jättebra och väldigt avdramatiserat.. givetvis så fick Leo inget skogstok utbrott idag... och karin ja fixar det på 1a sticket... ja allt gick helt lugnt till... som sagt dom tror att det sitter i hans huvud och i våra... så nu ska vi tänka mindre dramatiskt och mer med rim & reson...man känner sig nästan dum när man är där och dom bara säger saker som 'stick inte då.. vänta 1 dag eller 2 ... eller ja prova det....' det är trots deras direktiv man har följt från början.... ja ja .. det känns iaf bra att det finns alternativ kring injektionsproceduren.
-
Gott att höra MimmiBoss
! Ja det är skönt att ha vår kära koagsköterska att lätta sitt hjärta inför när det känns extra tungt. -
tack. iom att jag pendlar till jobb (jobbar i en annan kommun) och det inte går att tänja på a-tiderna merän nu... eller att gå ner i a-tid (mannen e hemma med vårdnadsbidrag) föratt Leo inteska behöva börja nu utan först till hösten.. så känner man av att stressen äter upp en sakta men säkert... tur att man inte har åkt fast för fortkörning ....4mirakel skrev 2010-01-13 14:29:23 följande:Åh vad skönt att höra att det känns bättre!!!Det låter ju som en klok idé att ge injektionen på em istället, eftersom jag antar att du känner stressen där på morgonen att hinna till jobbet också. Här ger vi injektionen olika tider varje dag, det är svårt att få till en tid som passar varje dag eftersom han får sin injektion så ofta.
-
Jaha, idag kom samtalet vi bävat för...
Antikroppar här med... Låg halt (än så länge?), blir en port a cath rätt snart och sen vet vi egentligen inte mer. Fram tills dess ska vi behandla 3 ggr per vecka (nu har vi bara kört 2 ggr per vecka pga stickproblemen). -
Åh nej :(( Jag blir så ledsen för er skull, det var verkligen tråkigt att höra. Jag vet hur ni känner er, men det är ju ingen tröst.grodunge skrev 2010-01-14 19:49:47 följande:Jaha, idag kom samtalet vi bävat för...Antikroppar här med... Låg halt (än så länge?), blir en port a cath rätt snart och sen vet vi egentligen inte mer. Fram tills dess ska vi behandla 3 ggr per vecka (nu har vi bara kört 2 ggr per vecka pga stickproblemen).
Tänker på er! -
Det var verkligen tråkigt att höra, grodunge. Vet inte riktigt vad jag ska skriva.
Det är trots allt bra att det är en låg halt antikroppar. Då har han fortfarande skydd av faktor 8 eftersom ni ska fortsätta behandlingen??
Förstår att det är jobbigt. Vi har ju kämpat med vetskapen om antikroppar nu i två månader och på något sätt så hittar man en vardag i det också. Vår räddning blev att inte tänka för långt framåt i tid utan verkligen leva i nuet och ta en dag i taget. Det går inte att oroa sig för allt som kan hända. Då blir man knäpp (jag skulle bli det iallafall).
Tänker på er. -
Nej grodunge vad ledsen jag blir
... Inte heller jag vet vad jag ska skriva... Tänker på dig och hoppas att det iaf är en liten tröst att du/ni här inne i tråden har stöttning av personer som vet exakt vad det handlar om..
Kram -
usch.....
tänker på er...........grodunge skrev 2010-01-14 19:49:47 följande:Jaha, idag kom samtalet vi bävat för...Antikroppar här med... Låg halt (än så länge?), blir en port a cath rätt snart och sen vet vi egentligen inte mer. Fram tills dess ska vi behandla 3 ggr per vecka (nu har vi bara kört 2 ggr per vecka pga stickproblemen)
! Ja det är skönt att ha vår kära koagsköterska att lätta sitt hjärta inför när det känns extra tungt.
... Inte heller jag vet vad jag ska skriva... Tänker på dig och hoppas att det iaf är en liten tröst att du/ni här inne i tråden har stöttning av personer som vet exakt vad det handlar om..