Aj katten, jag brukar ha full koll på att börja en ny tråd innan den gamla tar slut men missat det denna gång, hoppas så många som möjligt i den gamla hittar hit.
Här samlas vi med barn som har problem i njurar och urinvägar. Vi stöttar och peppar varandra och hjälper till med ev svar på frågor.
Den gamla tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47879078.html
Kram Anna
Vi har ÄNTLIGEN fått tid för operation! mitten på september. Nu är det bara att hoppas att hon inte blir förkyld, och att allt går bra! :)
MUCG har Hilding gjort två gånger, så jag vet inte om det är nog för att bli van 
. Nej, skämt åsido, första gången var han typ 9 dagar, så då pep han lite och tystnade sedan. Andra gången var han kanske runt ett halvår? och då gick första halvan jättebra, sedan började han illvråla. Jag vet inte hur obehagligt det är när de spänt ut blåsan för fullt? Om det spänner och trycker så kanske det faktiskt gör ont, eller vad tror ni?
Nu när han är dryga året tror jag inte han accepterar kateter bara sådär. Provtagningar t.ex. är ganska jobbiga nu, han blir verkligen skitarg. Fast det är ju fullt naturligt att man blir förbannad när någon gör så att det gör ont på en.
. Nej, skämt åsido, första gången var han typ 9 dagar, så då pep han lite och tystnade sedan. Andra gången var han kanske runt ett halvår? och då gick första halvan jättebra, sedan började han illvråla. Jag vet inte hur obehagligt det är när de spänt ut blåsan för fullt? Om det spänner och trycker så kanske det faktiskt gör ont, eller vad tror ni?
Då var MUCGen avklarad. Det var förfärligt, helt vidrigt. Han fick lugnande på dagvården innan, så han var ganska lullig när vi rullade dit. Väl inne så blev det superjobbigt direkt. Sedan blev det precis som första gången; vi fick vänta på kiss som aldrig kom. De ville ju ändå vara beredda och kunna ta bilder när han kissade, så då fick vi hålla i honom och försöka lugna/avleda/trösta under tiden. I säkert 45 minuter skrek han som om vi höll på att mörda honom, och då avbröt vi ändå med jämna mellanrum och jag kunde lyfta upp honom för att lugna. Tillsist beslöts att vi skulle lämna rötgen utan att en droppe kiss lämnat honom och återkomma en timme senare för en slutbild. När vi varit på dagvården en stund och lugnat ner oss så kom kisset (han kissade genom blöjan och kissade ner hela min klänning också, så då kissade han verkligen med besked)
Slutbilden gick sedan snabbt, det var bara att gå in och fota. PHU!!! Jag kan ju inte avgöra om det finns en gradförbättring av refluxerna, men jag såg ju att de fanns där (det sa sköterskorna också).
På dagvården bestämde vi att han ska få sömnmedel nästa onsdag när vi ska göra MAG-3. Jag tror att det blir bra, för det var verkligen förfärligt idag. Under tiden det pågår så är jag fokuserad och samlad för att vi ska klara av det (om vi inte skulle få några bilder så måste vi ju liksom göra om det en annan gång), men nu efteråt känner jag mig som en urvriden disktrasa.
Snedtändning, det låter faktiskt inget vidare... annars är det ju på sätt och vis sött, det där med att han är groggy och hejar lyckligt och ger lite glädjetjut.... samtidigt som det är lite läskigt... om nu läskigt är rätt ord. Du kanske förstår vad jag menar fast jag inte riktigt hittar rätt ord...
Hej, hittade den här tråden av en slump förut när jag satt o tittade runt.
Anledningen att jag skriver här beror inte på att jag har ett barn som är sjukt, utan snarare för att jag själv som mycket liten hade mycket problem med njurarna. Föddes nämligen med någonting som kallas för duplexnjure, på vänster sida och därmed också ektopiskt mynnande uretär. Detta ledde till en rad komplikationer och operationer...
Jag kom in som jourfall på sjukhus första gången när jag var två månader gammal och då på grund av att jag åt dåligt, var slö och skrikig. De klassade det som kolik... Men min mamma gav sig inte. Och jag blev i princip bara blåare och blåare...
I april 1989 (jag är född i januari) bestämde de sig för att operera och det bedömdes att min övre del av min vänstra njure stod för 1/5 av den totala njurfuktionen vilket ledde till att de valde att behålla den och istället åtgärda felet i blåsan...
De bestämde sig för att föra in en kateter, 8:ans Silikon-Foley, i min urinblåsa. Problemet uppstod nu, då denna skulle bytas. Det var nämligen så att den på något märkligt sätt lyckades ruptera mitt njurbäcken - i min friska njure.
Efter många operationer och läkarbesök tillfrisknade jag och fick under hela min uppväxt gå hos läkare. Senast jag var där var 2004 då de gjorde en DMSA-scintigrafi (vi brukade kalla den för Bamske-kamera) som visade att min (tidigare sjuka) vänstra dupexnjure numera står för mer än hälften, 55%, av njurarnas totalfunktion.
Min "resa" har varit tuff och jag har sedan 2004 knappt haft några problem alls förutom då jag blev gravid med min son, som idag är 2 år och helt frisk. Då drabbades jag ständigt av uvi och två stycken njurbäckeninflammationer vilket ledde till att jag fick börja gå på Keflex, i förebyggande syfte för uvi... Och ständigt lämna urinodlingar såklart.. :) Men idag är jag frisk. Och jag hoppas att era barn blir det också.
Om det jag försökt återberätta inte är helt sammanhängande beror det på att jag var såpass liten och förklarar utifrån vad jag har fått återberättat för mig samt från min journal... Hoppas ni inte tog illa upp, kände bara för att dela med mig av min historia och förhoppningsvis sprida lite hopp hos er...
Kämpa på, styrkekramar till er!