Aj katten, jag brukar ha full koll på att börja en ny tråd innan den gamla tar slut men missat det denna gång, hoppas så många som möjligt i den gamla hittar hit.
Här samlas vi med barn som har problem i njurar och urinvägar. Vi stöttar och peppar varandra och hjälper till med ev svar på frågor.
Den gamla tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47879078.html
Kram Anna
Hej! Blev så glad när jag hittade den här tråden, kanske jag kan få dela mina tankar och funderingar med andra som vet.. För ca tre veckor sedan fick min Juni, 8-månader, 41 graders feber utan några andra symtom.. Vi åkte till vårdcentralen men dom ville inte ens titta på henne utan sa bara att små barn har hög feber och vi skulle vänta 10 dagr.. Nästa natt så fick hon feberkramper så vi åkte in akut. Läkaren var inte så oroad över krampen, däremot så undrade han varför hon hade så hög feber utan andra symtom.. Ja tack precis vad vi också undrade! Hon fick göra tre urinprov som alla visade uv, och hennes sänka låg på 108. Så hon fick penicillin och nu är hon bra igen. När detta hände så befann vi oss i min hemstad Sundsvall, och där ville dom sätta in penicillin på låg dos tills att vi gjort en blåsröntgen. Men när vi kom ner till Borås där vi bor så sa dom helt annorlunda. Inget penicillin på lång tid, och ingen blåsröntgen för att få veta om hon ev har reflux eller något. Så istället har vi fått tid på silvias barnsjukhus där hon ska göra en sån MUCG. När jag läser på internet så står det att man oftast gör den sån blåsröntgen om barnet är under 2 år eller om det finns i släkten. Och Juni är ju 8 mån och min mans bror hade reflux och höll på att dö av det när han var liten. Så nu vet jag inte alls hur jag ska göra. Ska jag kräva en sån blåsröntgen, eller bara som dom säger vänta och se om hon får det igen... Nu kanske detta blir jobbigt att läsa då jag skriver från mobilen och då blir det inga radbyten...
Hej TindraTindra!
Först: vilket fint namn; Juni!
En MUCG är en blåsröntgen. När ni kommer till Dr Silvia så kommer de att sätta en kateter på henne och spruta in kontrastvätska i urinblåsan. Sedan tar de bilder när vätskan finns i blåsan och när hon kissar. Då kommer de att se on hon har några refluxer eller inte. Våran pojke har gjort MUCG både i Karlstad och på Dr Silvia, och på Drottning Silvia gör de detta så ofta att det går supersmidigt! De sätter katetrarna så snabbt och smidigt!
Har ni fått kallelse till MUCG? När isf?
Gällande profylaxbehandling eller inte så kanske man har olika åsikter i olika län, men det känns ju såklart inget vidare... Däremot så är det väl positivt att hon klarat sig utan profylax ända tills 8 månaders ålder, kan det vara så de tänker? Att hon klarat sig väldigt länge utan?
Idag har vi varit på UL, och jag måste säga att jag tycker att det är så jobbigt att de inte säger något när vi gör dessa undersökningar.
Jag VET att bilder måste tolkas, men det känns så anonymt, så "löpande band"-aktigt att gå in på ett rum, upp på bristsen, in kommer en läkare- Hej Hej, göra UL och ut igen utan att säga något alls...
De enda gånger som läkare sagt något på våra UL så har det varit "mutter mutter...här var det mycket vatten, OJ så mycket vatten...mutter mutter..." (Första UL när Hilding var några dagar) och "mutter mutter...har han verkligen full funktion på de hjär njurarna???...mutter mutter" (andra UL:et)
Nästan bättre att vara helt tyst då, kan jag tycka.
Tack :) jag skrev nog fel, hon Ska inte få göra en MUCG, hon ska få en nål någonstans med en vätska som dar sig till njurarna. För att dom sedan ska göra en magnetröntgen på njurarna och titta om hon har någon skada sen njurbäckeninflammationen. Men i Sundsvall där vi låg inne sa dom till oss att hon skulle få göra sån med kateter. Men här gör dom inte det efter bara en gång.. Skulle vara skönt att få veta att hon inte har reflux... Tycket det är konstigt att dom inte gör det här i västra Götaland...
Det är en gammakameraundersökning av njurarna min Juni ska få göra. men på t.ex. growingpeople.se så står det att barn under två år oftast får göra en sån MUCG också för att utesluta reflux. Här sa som att vi får vänta och se om hon får det igen, då får vi göra en MUCG. Men då kommer jag gå på nålar och åka in för minsta feber igen. Skulle vara skönt att få veta om hon har reflux eller inte.
Hur har ni fått gjort?
Ok, då är det en MAG-3 eller en DMSA ni ska göra, eller isotopröntgen med ett annat ord.
Förstår att ni skulle vilja göra en blåsröntgen när din sambos bror har refluxer.
Nu fick vi svar på MUCG - REFLUXEN ÄR HELT BORTA!!!
Blåsan är tydligen något större än normalt fortfarande men han tömde blåsan helt när han kissade, vilket är jättebra.
Vi ska sluta med profylax, men ska även fortsättningsvis lämna urinprov om han får oförklarlig feber i flera dagar. Men jag kan verkligen inte tänka mig att han kommer få fler urinvägsinfektioner - både förträngningen och refluxen är ju borta.
Jag frågade hur man går vidare, om de släpper oss nu. Men vi kommer att bli kallade på rutinkontroll i höst och förmodligen kommer han att få göra någon form av undersökning om något år, när man kollar njurfunktionen igen.
Vi är så klart fantastiskt nöjda och glada, detta var ju det bästa resultatet vi kunde få! Känns väldigt skönt att den jobbiga operationen verkligen gav önskat resultat!
STORT GRATTIS!!!
Vilken underbar känsla efter allt som varit!!
Hej och välkommen till tråden! Jag förstår dig, blev också glad när jag hittade tråden :)
Skulle skriva att jag trodde att MUCG och blåsröntgen var samma, men ser att Shea 1 redan svarat detta.
Jag har (som så många andra) läst på och ställt tusen frågor till alla möjliga läkare. Som jag har förstått det är den vanliga gången att man gör ett UL, sedan gör man i de flesta fall för barn under två år, en DMSA, vilket troligen är den du ska göra. MUCG vill man om möjligt låta bli att göra, eftersom det anses vara en jobbigare undersökning för de små liven och därför gör man den bara om man bedömer att den behövs göras. Jag tror alltså att de i Sundsvall hade fel, de i Borås har rätt :)
Vi har hittills gjort ett UL och en DMSA. Hon har haft tre UVIer nu. Detta tillsammans med det som sågs på UL samt DMSA gjorde att de bestämde för att hon ska göra en MUCG. Om nån vecka eller två ska vi göra MUCG och ett till UL. Men som sagt, det är egentligen inte nödvändigt att veta om hon har reflux. Jag förstår precis hur du känner, för jag tänkte likadant, men tydligen är det så de resonerar. Och Shea 1 har rätt, har hon klarat sig så långt utan UVI så kanske hon inte kommer att få det så ofta.
Refluxen i sig är inte farlig, resonerar man, det är eventuella skador på njurarna som är farliga. Man kan leva med rätt så omfattande skador och ändå må bra.
OBS! Be att få utvärdera den TOTALA njurfunktionen, detta görs med blodprov, tex Kreatinin och Urea. Om dessa prover är bra, är njurkapaciteten OK. Sedan kvittar det nästan om höger eller vänster arbetar mer, även om man föredrar att de arbetar lika mycket. På DMSA kommer du att få se vilken njure som arbetar mer, eller om de arbetar lika. Du kommer även att få se om det är några skador efter UVI.
OBS! När ni nu har detta, så bör ni ALLTID åka in och kolla så det inte är en UVI, så snart ni ser "oförklarad" feber. Dvs ingen snuva, osv. Dvs, ang. att "gå på nålar och åka in vid minsta feber" så är det precis vad du ska göra :) Och be dom ALLTID att skicka en odling... stå på dig så gott du kan :)
Ang. feberkramper så är de inte farliga, men de ser läskiga ut. Det är bra att få ned febern snabbt, tex av med kläderna och gå ut (beroende på hur kallt det är så klart man måste anpassa klädmändgen...). Om hon har anlag för feberkramper så kommer hon troligen att få det ofta.
Jag är ganska säker på att svenska reflux-studien visat att profylax-behandling är effektiv på små flickor. Säg det, om nån undrar. De får väl kolla upp resultaten i nån läkartidning om de inte känner till studien :)