• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • 060810

    Tackar Mopsan! :) Alla tummar och tår behövs!! För i vanlig ordning är han väl dålig snart igen.. :(  Usch pessimisst värre när det gäller sånt.. Men vi behöver få gjort öronop. innan hösten för sen blir det körigt värre och så kommer alla öroninflamationer igen och de vill vi undvika..
    Dessa jäkla förkylningar! :(

  • galnevale
    060810 skrev 2010-05-23 10:36:14 följande:
    En liten uppdate från oss.Lilleman är sjuk, dock ej magsjuka så vart kräkningarna kom ifrån är en gåta, dock hade han skyhög feber så inte omöjligt att han kräkte pga febern och att en kramp kom sen för att han var så utslagen och sänkt i sin tröskel.Men det är något som inte stämmer med honom i a f. Han får nu feber som går upp o ner som en jävla jojo, ingen feber några timmar och en glad och pigg unge, sen feber pang bom från ingenstans som stiger snabbt som tusan, så man får va med och känna på honom stup i kvarten så han inte får för hög feber innan man hinner ge ipren och alvedon.Varit på akuten igår kväll/inatt så han sover som en stock fortfarande. Han hade det skitjobbigt med sin hosta så jag åkte in med honom och de kollade honom utan tjafs. Han hade 94-97% i syresättning, 39 graders feber, lite skakig emellanåt och sin evinneliga hosta.. Läkaren var jättetrevlig och lyssnade länge på hans lungor och hittade massor av slem där som behövde komma upp. Så han fick inhalera Ventoline 2 gånger innan vi fick åka hem. Fick åka hem för att han piggnade på sig när han fick medicinen och orkade leka lite med bilarna på rummet. Så skönt att åka hem!Åkte in så vi var inne kl 20.40 men var inte ute förrän strax efter kl 01! Så måttligt pigg är man idag... Hon tyckte även att hans medicin borde ökas i o m anfallen nu, men de har ju kommit pga han är sjuk så jag tror inte riktigt på att den behöver ökas, vi har ju haft ett väldans bra halvår om man tänker efter och då ser jag ingen anledning att öka dosen för att han får anfall när han är sjuk.Nu måste han bara bli frisk och hålla sig frisk för den 2:a juni ska han operera in rör i öronen och ta bort polyper. Vill inte missa den tiden!
    Läte att din pojk skulle op polyper. vi har även börjat misstänka att fröken här kanske har problem med det.
    Hon har infektionsastma och nu sådan hosta som vi inte får ordning på. ger vi maxdos desentol utöver pulmiciort och airomir kan hon ev vara hostfri en natt.

    hur visade det sig att er pojk hade det?
  • 060810

    Det var på ett läkarbesök som de hittade dem + att han snarkar som en tok när han sover. Det var på öron-näsa-hals som de såg det, vc har missat det totalt.
    Han rosslar en hel del och hostar och slemkräker nu så jag hoppas på bättring. Brukar bli bättre efter inhalation på sjukan.. älskar deras ång-medicin!! Mino får INGEN panik när den masken kom fram och det kom ånga och han satt och sög i sig det för glatta livet och man såg att han tyckte det hjälpte. :)  Kaninen skulle med inhalera precis som han och det var så gulligt att se. :) Han var inte alls rädd för den! Tänk om man hade en sån hemma!! :)

  • Jontesfru

    Schnappi känner igen det. Axel hatar sin optichamber, men den på sjukan gick ok. Här har Axel (är vi o habdr övertygade om) problem med polyper o mandlarna så han får liksom ingen luft alls. Sover i 20 min.perioder på nätterna sen ligger han o kippar efter andan som en fisk på land så då får man gå med honom... jippi man är verkligen pigg o det ser inte ut som det tar slut heller. Remiss till Lund är skickad.

    O iom vi satte in topimaxen, ja vi har lång tid kvar till den är helt intrappad, så ser vi fler o fler anfall, men vi har is i magen ett tag till.


    Mamma till Anton 13år och Axel 3 år
  • 060810

    Verkar va något med ångan som våra gillar kanske? Hatar att se honom få panik och behöva hålla fast honom med våld (barnmisshandel) och det varje dag.. Sen när han är sjuk är det många gånger varje dag man ska göra det..
    Men jag ska ta upp det med dem igen om att få en Pariboy eller Aiolos att ta till när han är sjuk. När han är frisk är det bara 1 gång om dagen han ska ha från den andra inhalatorn o det kan man stå ut med.

  • happy2

    Jo en pytte fråga o lite spekulation,, hmm verkar era barn mer deppiga , låga i humöret, nästan lite förhandlings förlamade i de perioder som de har påvisad ökade kramper.

    För jag känner mig bara mer deppig för var stund som går,, känns de som,, jag är samtidigt totalt tom i skallen, känns som att ta ett beslut om jag ska dricka vatten eller inte, är jag törstig eller inte ,, ja ni fattar kanske lite vart jag vill komma,,
    Jag rycker mest på axlarna o orkar inte svara på tilltal.. mår illa gör jag me, ä jag vet inte,

    Erik har påpekat att jag ser så sorgsen ut hellt plötsligt,, "även om jag ler o skrattar"  Jag är tom i blicken o de har han sett förut när jag var mer i kramptresket..

    Något ni känner igen om ni studerat era barn i den bemärkelsen så att säga i olika peroder.


    Sebastian, Kevin och Alexander
  • Mopsan
    happy2 skrev 2010-05-23 14:50:43 följande:
    Jo en pytte fråga o lite spekulation,, hmm verkar era barn mer deppiga , låga i humöret, nästan lite förhandlings förlamade i de perioder som de har påvisad ökade kramper.För jag känner mig bara mer deppig för var stund som går,, känns de som,, jag är samtidigt totalt tom i skallen, känns som att ta ett beslut om jag ska dricka vatten eller inte, är jag törstig eller inte ,, ja ni fattar kanske lite vart jag vill komma,, Jag rycker mest på axlarna o orkar inte svara på tilltal.. mår illa gör jag me, ä jag vet inte, Erik har påpekat att jag ser så sorgsen ut hellt plötsligt,, "även om jag ler o skrattar"  Jag är tom i blicken o de har han sett förut när jag var mer i kramptresket.. Något ni känner igen om ni studerat era barn i den bemärkelsen så att säga i olika peroder.
    hmmm vet inte om du minns det samtal vi hade för några månader sedan om ep:ns påverkan på humör och kännslor för du var ganska risig då. Men iaf på Lusk så kan man tydligt märka ett samband på det du  skriver.

    Hörru sötnos vi saknar dig. Nu är det grönskande och vackert ute. packa in dig och E i bilen nu och kom ner och hälsa på oss. Får vi sitta och ljuga och filosofera lite.
    Stora kramar.
  • Mopsan

    Japp så här är det nu då att jag vet som ett faktum att jag är inte den enda här som önskar en "ep tråden träff" varför jag lyckats gröva fram den gammla ep träff tråden och tack vare familjelivs nya regler som gör att inga trådar stängs så kan vi gladeligen fortsätta på den och förhoppningsvis se till att den fyller sin fulla funktion den här gången. Så alla som är sugna på att träffas skriv det i tråden. Och gärna förslag på vart och när.

    Kommer även lägga in länken i våran trådstart för "easy acces" så att säga

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • happy2
    Mopsan skrev 2010-05-23 23:10:00 följande:
    hmmm vet inte om du minns det samtal vi hade för några månader sedan om ep:ns påverkan på humör och kännslor för du var ganska risig då. Men iaf på Lusk så kan man tydligt märka ett samband på det du  skriver. Hörru sötnos vi saknar dig. Nu är det grönskande och vackert ute. packa in dig och E i bilen nu och kom ner och hälsa på oss. Får vi sitta och ljuga och filosofera lite. Stora kramar.
    Jo du nu när du säger de så trilla några minnes poletter ner igen,, jo du ja då behöver maninte gå så mycket ljupare in på de,, tack gumman,, risigt med minnen som sviker, men de är ju bra att de kan ringa några klockor i bland oxå,,

    Jo gumman jag här tängs planer att kunna åka till er igen,, sitta i er trädgård o tjuttra,, mysig tanke i alla fall,, grilla kanske,,

    Gårkvällen avslutades mindre roligt,,vakna under natten då ligger Jag i sängen, vet inte hur jag kom dit, men antagligen så har E lett mig dit,, han berättar själv att han haft en sjuhelvetes natt med mig, jaghar tydligen varit rätt borta o virrig mellan anfallen, korta visserligen sa han, men aldrig någon ordentlig kontakt me mig sa han, har ont i skallen nu, men känne rmig rätt oki,,
    Sebastian, Kevin och Alexander
  • Mopsan
    happy2 skrev 2010-05-24 11:48:34 följande:
    Jo du nu när du säger de så trilla några minnes poletter ner igen,, jo du ja då behöver maninte gå så mycket ljupare in på de,, tack gumman,, risigt med minnen som sviker, men de är ju bra att de kan ringa några klockor i bland oxå,, Jo gumman jag här tängs planer att kunna åka till er igen,, sitta i er trädgård o tjuttra,, mysig tanke i alla fall,, grilla kanske,, Gårkvällen avslutades mindre roligt,,vakna under natten då ligger Jag i sängen, vet inte hur jag kom dit, men antagligen så har E lett mig dit,, han berättar själv att han haft en sjuhelvetes natt med mig, jaghar tydligen varit rätt borta o virrig mellan anfallen, korta visserligen sa han, men aldrig någon ordentlig kontakt me mig sa han, har ont i skallen nu, men känne rmig rätt oki,,
    Här är vi grill fantaster så grilla kan vi göra tills du aldrig vill se en grill igen
    Ser så fram emot lite besök.

    Tur att kvällen gick relativt bra ändå, får vi hoppas att du är färdig för den här gången då iallafall.Sov, sov, sov och orkar du inte sova mer så vila   Stora kramar
Svar på tråden Epilepsitråden 11